Když byla desetiletá novinka oceněná novinářkou Emmy a kotvou "Inside Edition" Deborah Norville, její matka byla diagnostikována s revmatoidní artritidou (RA), chronickou autoimunitní poruchou, která ji postupně imobilizovala a přispěla k její smrti o deset let později. S její matkou na mysli, Norville, nyní 51, nedávno zahájil on-line talk show, "New Way RA," (sponzorovaný Centocor Ortho Biotech Inc) hledat odpovědi o revmatoidní artritidě.
Poznámka o tom málo bylo známo o RA během života její matky Norville nedávno promluvila s každodenním zdravím o tom, co se dozvěděla od zkušenosti její matky a co dělá nyní, aby pomohla lidem žijícím s RA.
Každodenní zdraví: Když byla vaše matka diagnostikována revmatoidní artritida, jaké byly její příznaky ?
Deborah Norville: Jak si vzpomínám, bylo to kolem Velikonoc, a můj otec mrštil maminku do nemocnice, protože měla bolesti na hrudi. Mysleli si, že má infarkt, přestože měla pouhých 44 let. Jak se ukázalo, tekutina z revmatoidní artritidy se vzplanula v podšívce jejího srdce. To byl její první symptom. Pokud vím, neměla klouby. Ale já jsem byl mladý, takže jsem pravděpodobně nebyl obeznámen s podrobnostmi.
Každodenní zdraví: Kdo je zamýšleným publikem pro vaše online show?
Deborah Norville: "New Way RA" je pro každého, byla postižena revmatoidní artritidou - nebo upřímně řečeno, další chronické nemoci, zejména nemoci z povolání. Podstata je však následující: Pokud trpíte revmatoidní artritidou, máte spoustu otázek. Jsem velký věřící - kvůli způsobu, jakým lékařská situace mé matky hrála - že v této zemi získáte lékařskou péči, kterou požadujete. A můžete být náročnější, když jste dobře informováni.
Každodenní zdraví: Vy a někteří z vašich hostů říkáte, že nechcete, aby vás revmatoidní artritida definovala. Co to znamená?
Deborah Norville: To znamená, že revmatoidní artritida je součástí vašeho života. Je to nemoc, kterou máte. Je to podmínka, kterou musíte mít na paměti. Ale nemusíte diktovat každé rozhodnutí, které uděláte, pokud jste úspěšně zvládli vaši chorobu. A nebudete vždy úspěšní. To je další věc. Nebezpečí s jakýmikoliv pozitivním programem, jako je tento, je to, že někdo sedí tam, když si myslí: "Ale nemám kontrolu nad mou chorobou, takže musím být ztracený a neúspěšný. Špatně. Většina chronických onemocnění není jediným trvalým vývojem. Je tu úbočí a průtok, vzplanutí a pak odpuštění.
Deborah Norville:
To je dobrá otázka, protože nevědí, co je příčina a autoimunitní onemocnění někdy mají genetické spojení. Ale bál jsem se? Vsadím se, že jsem udělal. Když jsem byl ve věku moje matka, když jí byla diagnostikována, byl jsem rád, má všechno dobrý pocit? Nejsem dosud věk, ve kterém zemřela, ale myslím, že budu stále tady. Nemám to moc starosti. Zčásti to je proto, že kdyby, Bůh nechte, mé sestry nebo já měly být diagnostikovány, víme hodně o tom, jak získat odpovědi. Víme hodně o tom, proč je důležité být proaktivní ve Vaší lékařské péči. A také víme, že je k dispozici mnoho dalších možností, kdyby někdo v naší rodině byl diagnostikován RA, než bylo před 30 lety pro maminku. Každodenní zdraví: Když se její stav stabilizoval, jaké příznaky měla?
Deborah Norville:
Revmatoidní artritida je chronická progresivní nemoc. Takže v mé matce to následovalo očekávaný postup. Začala s tím zvláštním vzplanutím a její problémy se spočinily na rukou. Měla ochranné chrániče zápěstí, jako to, co děti nosí při skateboardingu, aby chránily zápěstí a zabránila jim, aby se dostaly do deformace. Její nohy se strašně zvětšily. Kolena měla obrovskou opuchnutí. To je to, o čem si pamatuji, jak se s ní zabývá. Každodenní zdraví: Jak postupovala její revmatoidní artritida?
Deborah Norville:
Během běhu času měla stále obtížnější chůzi. Cítila obrovské množství bolesti, když chodila. O hodně později - poté, co použila jednu beranku a pak dvě berle, pak procházku a pak invalidní vozík - bylo zjištěno, že revmatoidní artritida napadla kyčelní kloub. Artritida se doslova rozpadla na kouli jejího stehenního kloubu Každodenní zdraví: Jaké možnosti léčby byly k dispozici v den vašeho maminky?
Deborah Norville:
V té době bylo velmi málo. Bylo to v letech 1968 až 1970, takže léčba revmatoidní artritidou skoro obsahovala různé formy kortizonu. To bylo o tom. Vzpomínám si, že jsem slyšel o něčem, co se nazývá zlaté výstřižky, které nevěřím, že moje máma někdy dostala. Každodenní zdraví: Dnes, jaké jsou některé mylné představy o revmatoidní artritidě?
Deborah Norville:
dlouhodobá artritida pro cokoli společného s bolestí kloubů. A zatímco kořen "artritidy" je překládán jako "zánět kloubů", revmatoidní artritida je odlišná. Jedná se o autoimunitní onemocnění, na rozdíl od osteoartrózy, což je artróza opotřebení. Obecně postihuje ženy v prvotřídním životě, obvykle ve věku 30 až 50 let. U mužů, když dostanou revmatoidní artritidu, zpravidla jsou vzplanutí závažnější a progrese rychlejší a mají tendenci mít drsnější z toho. Ne že by to byla pro dívku dort.
