Výběr redakce

Dokumentování života s MS: Jasonův příběh

Anonim

Diagnóza roztroušené sklerózy

DaSilva poprvé zaznamenala příznaky v roce 2003 ve věku dvaceti -Pět. Žijící v New Yorku, "všiml jsem si, že chodím po schodech metra dolů pomaleji," říká. "Příznaky nebyly tak špatné, ale rozhodl jsem se, že půjdu k lékaři." Jeho lékař provedl testy a DaSilva o dva týdny později zjistil, že má primární progresivní roztroušenou sklerózu (PPMS). "Byla jsem naprosto překvapená," říká. "Neměl jsem žádnou rodinnou historii a já jsem vlastně nevěděl, co je MS."

PPMS je charakterizován neustálým zhoršováním neurologické funkce, která v případě DaSilvy postupně ovlivňovala jak jeho vizi, tak schopnost chodit za posledních devět let. Používá koloběžku a invalidní vozík, aby se dostal kolem. Na rozdíl od jiných forem roztroušené sklerózy nemá PPMS obdoby exacerbace nebo remisí, ale je kontinuální. Je to poněkud vzácné, postihuje přibližně 10 procent lidí, kteří mají roztroušenou sklerózu.

DaSilva říká, že i přes život s roztroušenou sklerózou je stále schopen dosáhnout vše, co chce. "MS vůbec neovlivnilo moji kariéru," říká. "Pracovat jako tvůrce je rozhodně to, co mě udrží."

Uplatnění roztroušené sklerózy na film

"Když jsem pěšky" pokrývá sedm let života DaSilvy, během kterého zkoumá jeho fyzický úpadek s MS - pláž během rodinné dovolené rok po jeho diagnóze, přizpůsobit používání mobilních zařízení, jako je hůl, chodítko, skútr a invalidní vozík v průběhu času. Film také ukazuje svůj rozkvětý osobní život, když se setkává a oženil se s manželkou Alice Cookovou, která pomáhala natáčet a upravovat dokument. Ve filmu "When I Walk" pomohlo asi 30 lidí, protože DaSilva se nemohl držet kamery, včetně své matky, bratra a dalších filmových kamarádů. Na konci filmu je Cook těhotná s prvním dítětem. Na obrazovce si v únoru 2013 přivítali svého syna Kase. Přestože dokument jasně ukazuje, že mají problémy s životem s PPMS, projevuje také svou silnou vůli žít plný život stejně jako každý. Já chodím '

Kromě toho, že chci sdílet svůj příběh jako režisér, DaSilva říká, že udělal "When I Walk", abych pomohl zvýšit povědomí o tom, jaký je život pro lidi s MS a dalšími postiženími. "Chci, aby lidé pochopili výzvy, kterým čelí lidé s MS," říká. DaSilva si myslí, že ostatní s ČS mohou pomoci šířit povědomí také. "Buďte otevřeni tomu, abyste řekli lidem, co procházíte, protože prostě neví," říká.

Příjem od ostatních, kteří žijí s roztroušenou sklerózou, byl podle DaSilvy velmi pozitivní. "Lidé v komunitě MS mi řekli, že opravdu oceňují film, že je hezké slyšet příběhy, s nimiž se mohou vztahovat," říká. Kromě toho, "Když jsem pěšky" dostal významný tisk, přezkoumán v publikacích filmového průmyslu, jako je "Variety" a byl "New York Times" kritiky Pick.

DaSilva se v budoucnu těší na výrobu více filmů, na kromě roztroušené sklerózy. V současné době pracuje na fiktivní webové sérii s názvem "The Dismantled", o čtyřkolejném pašeráku drog. Je to součást jeho většího úsilí o osvětlení takových otázek, jako je přístupnost a další práva týkající se osob se zdravotním postižením. Pro tohoto filmaře jsou jedinou hranicí jeho představivost, ne jeho MS.

"Můj největší úspěch se drží mého života. Moje rada pro ostatní s MS je učit se co nejvíce, když mluvíte se svým lékařem a mluvíte s ostatními s MS - to je to, co mi nejvíce pomohlo, "říká.

arrow