Myelom je náročná rakovina. Dokonce i v případě, že úspěšná léčba má myelom pod kontrolou a remisí, rakovina je zřídka "vyléčena". To znamená, že pacienti musí žít s vědomím, že v určitém okamžiku je pravděpodobné, že se objeví recidiva rakoviny. pravidelné kontroly, což je důležitá součást identifikace včasného výskytu rakoviny. "Naši pacienti jsou od začátku učení [příznaky] svého druhu myelomu a jak jsou hlášeni a následováni týmem myelomu," vysvětluje Bonnie Jenkinsová, RN, na Myeloma Institute for Research and Therapy na Arkansaské univerzitě pro lékařské vědy v Little Rock.
Toto vzdělávání, říká Jenkins, zahrnuje poskytování pacientům přístup k jejich laboratorní práci a dalším testům. "Jsou povzbuzováni, aby se účastnili učení a růstu prostřednictvím tohoto nového dobrodružství," říká. "Pokud se myelom vrátí, jsou součástí již vědějícího nebo nám to říkáme brzy ve hře."
Učení o myelomu vám pomůže pochopit, jak funguje rakovina. "Léčba myelomem není stejná jako rakovina prsu. Pevné tumory se chovají odlišně od tekutých nádorů, jako je myelom, leukémie a lymfomy, "říká Jenkins.
Poradenství v oblasti rakoviny: Pacienti se často potýkají s koncepcí, že zatímco léčba řídí jejich myelom, nejsou stejně jako všechny nádorové buňky nádoru prsu mohou být odstraněny nebo zničeny. Vědomí, že myelom je stále přítomen v těle, i když to v současné době nevede k problémům, může ještě složitěji zvládat onemocnění.
U některých pacientů může být překvapení opak, zvláště pokud se cítí dobře nebo přisuzovali vágní pocity špatného zdraví jiným příčinám. Šestadvacetiletá Paula Van Riperová, asistentka děkana pro akademické poradenství na univerzitě v Rutgers University v New Jersey, prošla během posledních 10 let dva recidivy myelomu. Často odkazuje na svůj pocit po diagnóze a recidivu jako "neskutečné".
Van Riper říká, že se nikdy necítila tak špatně, jak očekávala s rakovinou. Její druhý opakování začalo s nižší bolesti v zádech, které původně myslela, že byla způsobena dlouhodobým bojem s artritidou, dokud testy nezjistily jinak. Van Riper nakonec založil ve své komunitě skupinu podporující myelom a uvádí, že byla příjemně překvapena zjištěním, že i jiní lidé s myelomem vypadali "překvapivě dobře".
Není možné udělat mnoho, aby se zabránilo opakování. Vědci pokračují v testování a vytváření léčby, které prodlužuje životy pacientů s myelomů prodloužením doby, kdy je myelom v remisi. Léčby, jako jsou například transplantace kmenových buněk, a léky, jako je thalidomid, způsobily významné rozdíly v době, kdy pacienti mohou očekávat, že budou žít v remisi.
Také jsou užitečná podpůrná péče, jako jsou léky, které napomáhají posílení poškozených kostí. Nemusí zabránit opakování, ale mohou zlepšit kvalitu života, zatímco myelom je pod kontrolou.
Léčení s recidivou k rakovině: vypořádání se se strachem
U mnoha lidí, vědomí toho, že recidivy rakoviny jsou nevyhnutelné, se mohou stát posedlostí. Strach z opakování může vážně poškodit vaši kvalitu života. Vzhledem k tomu, že recidivum je nepředvídatelné, můžete se s tím starat o to víc.
Van Riper říká, že po úspěšné léčbě kmenovými buňkami uplynulo tolik času, že v době, kdy pravidelné vyšetření odhalila recidivu, téměř zapomněla o možnosti. Nabízí tyto tipy pro potírání rakoviny a její nejistotu:
Buďte aktivní.
Van Riper pokračoval v práci na plný úvazek v práci, kterou si užívala, zůstala se svou rodinou spojena a cestovala víc, než předtím. část, protože měla větší uznání za život. Zůstávala aktivní a angažovala se také v diagnóze.
- Učte se o myelomu a oslovte si podporu od on-line nebo osobních skupin podpory. Cítila se více připravená rozhodnout se o případných léčbách.
- Buďte pozitivní a nadějní. Van Riper říká: "Mám skleněný pohled na polovinu. Mám pocit, že mám dalších 10 let, než jsem měla mít. "Říká, že prognóza myelomu je často uváděna jako bezútěšná - po diagnostice měla 2,5letou délku života, která se zlepšila na čtyři roky. Mnoho lidí však přežívá tyto projekce.
- Jenkins zdůrazňuje, že klíčem k práci se svými lékaři při recidivě rakoviny je vidět sebe jako aktivního člena týmu. Vedle pravidelných kontrol a výchově k nemoci byste se měli také dozvědět o nejnovějších způsobech léčby. Mnozí pacienti dostávají nabídku možností na základě faktorů, jako je věk, stádium rakoviny a celkové zdraví. Než budete muset činit tato důležitá rozhodnutí, poraďte se s informacemi. Opakování rakoviny je silná možnost, i když se cítíte skvěle a váš myelom je pod kontrolou. Nicméně se správným postojem a přístupem můžete vy a vaši lékaři společně vyřešit situaci.
