Jak psoriatická artritida mi pomohla objevit svou mise

Kameny přiznávají, že život s chronickým onemocněním je "jako bydlel v neznámém a to může být náročné." Foto s laskavým svolením Simonem Stonesem

žijící s chronickým onemocněním, čekání na nové a vylepšené léčby může být nesnesitelné. Pro Simona Stonesa odpověď byla jednoduchá: Spíše než čekat na někoho, kdo by našel lék, rozhodl se připojit k vyhledávání.

Bolest byla stálým společníkem v životě Stonesa. Nyní 24letý postgraduální badatel na univerzitě v Leedsu ve Spojeném království byl v raném věku diagnostikován formou dětské artritidy nazvané juvenilní idiopatické artritidy (JIA). V průběhu let se také vyvinul psoriatická artritida, fibromyalgie a Crohnova choroba.

Jaké byly vaše první léčby a pomohly?

"Zvlášť si pamatuji, že jsem se snažila sedět na podlaze v předškolním věku ve věku 4 let a neschopnost překonat nohy jako ostatní děti, "připomíná Stones. Bohužel, léčba pro JIA měla své vlastní problémy.

"Kromě intermitentní léčby steroidy jsem byl nejprve léčen metotrexátem [modifikujícím onemocnění antireumatickým léčivem] [značka Trexall]," říká Stones. "Bohužel jsem netolerovala drogu, prožívala nepříjemné nežádoucí účinky, jako je nevolnost a zvracení. Prošel jsem každou formulací methotrexátu postupně - první perorální suspenzi, pak tablety a pak subkutánní injekce. Kvůli vedlejším účinkům, které jsem zažíval, jsem byl neúmyslně "non-adherer", protože jsem cítil, že nemám jinou volbu. Nežádoucí účinky se cítily horší než artritida a vzpomínám si: "Raději bych byl na invalidním vozíku, než abych vzal tu strašnou drogu." "

Ve věku 10 let byl Stones předepsán etanercept (Enbrel). "V té době to byla jedna z revolučních biologických léčiv, která byla nově udělena k použití u dětí," říká. "Po tom, co jsem to vzal jen pár týdnů, byla změna v mém zdraví pozoruhodná. Byl jsem schopen vstát a chodit bez toho, abych byl v agónii. Mohl jsem si užívat víkendů, aniž by mi bylo nutkání na zvracení a zvracení. "

Jak se vám vaše fyzické zdraví dotklo emocionálně?

Navzdory určitým úspěchům v léčbě artritidy, podmínka utrpěla silné emocionální riziko u Stones. > "Jako dítě, které žije s artritidou, mé duševní zdraví nebylo nikdy diskutováno," říká Stones. "Nikdy jsem nikomu - ani rodičům, přátelům nebo zdravotnickým pracovníkům - nevěděl, jak jsem se opravdu cítila dovnitř. Všechno jsem naplnil. Nejhorší věc však byl dopad, který artritida měla na schopnost dělat normální věci s ostatními mladými lidmi v mém věku - jednoduše proto, že bych nebyla fyzicky schopná udělat něco nebo se příliš unavit, abych vyšla ven. "

dodává: "Byl jsem šikanován, podíval se na lidi a zasmál se."

Stones říká, že artritida způsobuje, že je těžké prožít skutečné dětství. "Vyrůstá s tím, co je často považováno za chorobu staré osoby "Musel jsem být starší než mé roky," říká, "musel jsem být rozumný a opatrný, co jsem udělal, byl jsem mimořádně klidný, nervózní a znepokojený."

Kdy a jak jste byli diagnostikováni S psoriatickou artritidou

Stones si uvědomil, že se změnil na kůži, který se lišil od ekzému, který měl jako dítě, a nakonec byl diagnostikován psoriázou na placích, loktech a kolenech, jeho primární lékař a reumatolog určil, že vyvinul psoriatickou artritidu (PsA), af které se týkají kloubů.

"Příznaky psoriatické artritidy se mohou mezi lidmi a dokonce v jednom jednotlivci časem lišit," říká Stones. "Některé příznaky zahrnují bolest, otoky a ztuhlost v kloubech a kolem kloubů; bolest v oblastech, kde se šlachy připevňují k kostě [známé jako enthesitis]; pichání, zbarvení a zesílení nehtů; a únavu. "

Jak se vypořádat s účinky extrémní únavy?

U kamenů může být únavou nejhorší příznak všech. "Naučila jsem se zvládat a vypořádat se s bolestí, protože jsem se naučila přizpůsobit svůj životní styl tomu, abych udělal věci jinak, když se necítím dobře," říká. "Stále se však snažím vypořádat se s vyčerpávající únavou, která existuje v životě s chronickým onemocněním nebo více chronickými stavy v mém případě. Neexistuje žádný kouzelný tablet nebo krém, který by pomohl eliminovat nebo dokonce snížit únavu. "

Jak tedy Stones zvládne jeho únavu? "Jediným důkladným doporučením je vydělat si sebe, což je snadněji řečeno, než když jste pracoval, studoval, vyvažoval rodinný život a snažil se udržet společenský život," říká. "Určitě jsem dal souhlas, abych si odpočinul víc a necítil jsem se vinný z toho. Cítil jsem se obzvláště vyčerpaný ráno, takže se snažím vyvážit svou práci po celý týden, abych pracoval, když jsem odpoledne a večer produktivnější. Je to všechno o nalezení toho, co pro vás pracuje, a co vám umožňuje dosáhnout svého maximálního potenciálu. "

Jakým způsobem jste vědci změnili svůj život?

Po absolvování univerzity v Manchesteru, kde se specializoval na biomedicínské vědy, Stones nyní dokončuje svůj doktorský titul. Pracuje také jako pacientský výzkumný partner a poradce v oblasti různých národních a mezinárodních projektů.

"Výzkum mě opravdu změnil mnoha způsoby," říká Stones. "Měl jsem příležitost cestovat po světě, rozvíjet nové dovednosti, setkat se s tak mnoha úžasnými lidmi a přispívat k lepšímu životu lidí žijících s artritidou a jinými muskuloskeletálními nemocemi, zejména mladými lidmi."

v průběhu let pracoval na několika projektech, včetně vypracování evropských doporučení pro přechod z péče o děti do dospělosti, vývoj mobilní aplikace pro mladé lidi s artritidou a standardizace sběru dat u pacientů s artritidou.

" Udělal jsem to mým posláním pomoci lidem pochopit rozdíl mezi anekdotickými a důkazními informacemi a proč bychom měli hledat důvěryhodné zdroje informací pro radu a podporu, "říká. "Je to role výzkumných pracovníků, zdravotnických pracovníků a výzkumných partnerů pro pacienty, aby zajistili, že výzkum bude zpřístupněn široké veřejnosti."

Jak zůstáváte pozitivní s chronickým stavem?

Stones, který kronikuje svůj život a pracovat na webových stránkách, přiznává, že má dobré a špatné dny. "Někdy se cítím jako dobytí světa; v jiných dnech je z postele bojem, "říká. "Skutečností je, že nikdy nevím, jak se budu cítit, když se zítra probudím nebo jak se budu cítit později. Je to jako žít v neznámé oblasti, a to může být náročné. "

Klíčem, říká, je dělat věci, o které opravdu záleží. "Mohla bych se rozhodnout, že si myslím, že se mně líbí; nebo bych mohl varovat před větrem, dostat se ven a dělat něco, co obdivuji, "říká." Když se mě ptáte, jak jsem, řeknu, že jsem v pořádku, "dodává Stones. "V porovnání s mnoha dalšími lidmi se mi daří dobře. Jen se snažím se životem co nejlépe. "