Jak vysvětlit psoriatickou artritidu

Před několika lety byl syn Jaime Moy, Andy, který je nyní 15 let, zjevně příliš velký na to, aby mohl jet v nákupním košíku. On měl zvláště špatný den se svou psoriatickou artritidou (PsA), a tak Moy ho dal do zadní části nákupního vozíku, takže by nemusel chodit. "" Pohled z lidí byl pro mě tak neuvěřitelný , Říká Moy. "Moya, která má 36 let a žije v Waterfordu v Michiganu, má rovněž psoriatickou artritidu, takže věděla, jak tuto situaci uklidnit:" Chtěl bych Andyho hlasitě požádat: "Hej Andy, jak je vaše artritida dnes? Vypadá to, že ubližujete špatně, takže jste v nákupním košíku. " "

Ať už je to přítel nebo úplný cizinec v obchodě, lidé budou mít otázky o své psoriatické artritidě. Mohly by se divit, proč používáte v určitý den rakev nebo invalidní vozík. Nebo by možná nepochopili, proč chybíte ještě další událost. Pokud máte onemocnění psoriázy, nemusí pochopit, co je vyrážka a obává se, že je to nakažlivá.

Trik je naučit se, kdy mluvit o psoriatické artritidě a jak ji vysvětlit. O vašem PsA

Nemusíte mluvit o své psoriatické artritidě se všemi, s nimiž se setkáte, ale v určitých případech as určitými lidmi stojí za to vysvětlení.

"Pokud začíná psoriatická artritida abyste zasáhli svou schopnost setkat se se svými přáteli nebo vykonávat určité činnosti, mohlo by to stát za to vysvětlit proč, "říká psychologka Julie Nelligan, psycholog v Portlandu v Oregonu, která se specializuje na práci s lidmi s psoriatickou artritidou a jinými chronickými

Jinak získáte pocit, že lidé, s nimiž přicházíte do kontaktu, chtějí vědět více o své psoriatické artritidě, ale možná nevědí, jak se ptát nebo rozumí tomu, co říkáte.

SOUVISEJÍCÍ: 7 Protézy pro zdravé klouby

"Často když říkám někomu, že mám psoriatickou artritidu, mám prázdný pohled jako odpověď," říká Amanda Steyerová, 38letá matka, která školila své pět dětí v Bristolu v Connecticutu. V těchto případech otevření konverzace může pomoci zmírnit nepříjemnost ohledně otázek týkajících se psoriatické artritidy.

Jak říká Moy: "Pokud nejdu dobře, nebo jestli Andy jede na invalidním vozíku a vidím pohled na lidské tváře , Snažím se být krok vpřed. Řeknu: "Dobře, dnes není dobrý den, ale děláme to." "Když jsem byl nově diagnostikován a potřeboval vysvětlit psoriatickou artritidu svým přátelům a rodině, tak jsem si to všiml."

Co byste měli odhalit o svém stavu? často se spojili s jazykem a snažili se přiměřeně vysvětlit všechno, co se týká života se psoriatickou artritidou, "říká Steyer. "V dnešní době obvykle říkám něco, co má za následek:" Mám psoriatickou artritidu, což je forma autoimunní artritidy, kdy moje tělo napadá mé klouby, měkké tkáně a orgány. " Pokračuji v vysvětlení, že jsem na lécích, abych zabránil tomu, aby moje tělo napadlo sám. "

Pro známé a cizince doktor Nelligan doporučuje odhalit jen to, co chcete." Byl bych konzervativní o tom, co říkám předem, " ona říká. "Nechcete-li o tom mluvit, přicházejte s vámi jasnými odpověďmi v předstihu." Odpovědi jako "Víte, některé dny jsou lepší než jiné" a "Budeme muset vidět, co se stane, když se tam dostaneme" může pomoci vypnout konverzaci bez zdanlivého odmítnutí.

Jak mluvit o PsA s ostatními

Pro blízké přátele Nelligan navrhuje, že si plánujete setkat se s datem kávu, abyste vysvětlili, co se děje. Nechte svého přítele vědět, že je v pořádku, abyste se na něj zeptal, jestli je má.

Například Moy dává svým přátelům možnost položit otázky tím, že řekne něco jako: "Jsem v pořádku mluvit o tom, pokud máte nějaké dotazy, zeptejte se mě prosím."

Nelligan říká, že existuje třídílný vzorec, který může být užitečné při odpovědi na otázky týkající se psoriatické artritidy. "První dílo jen potvrzuje, odkud pochází osoba nebo jaká je jejich obava," říká. Dále poskytněte informace o tom, kde stojíte, a nakonec zahrnout, co byste chtěli, aby osoba v reakci na vaši situaci. Například, pokud se přítel zeptá, zda vás v určitý den vaše psoriatická artritida obtěžuje, můžete odpovědět: "Děkujeme za váš zájem. S tímhle jsem na chvíli žil a budu mít světlice, ale dneska jsem v pořádku. Takže vás budu informovat, jestli mám problém. "

Jak náročné může být sdílet zprávy o zdravotním stavu, který většina lidí není obeznámeni s nebo pochopit, jakmile sdělíte, co se děje ve vašem životě, ti blízkí vám mohou nabídnout úroveň podpory, která by vám měla pomoci lépe zvládat složité emoce, které často doprovázejí psoriatickou artritidu