Jsem ženatý s někým s psoriatickou artritidou

Nenechte si ujít tuto

Sledujte: Život s psoriatickou artritidou

14 Příběhy z reálného života o psoriatické artritidě

Až se Brian Holbrook seznámil s Lori-Ann v roce 2006, první známky psoriatické artritidy byly již součástí.

Zaregistrujte se na více ZDARMA každodenní informační bulletin. jejího života. Dnes je tento stav součástí manželství manželského páru.

Přiznává, že občas je těžké zvládnout, ale nakonec se psoriatická artritida přiblížila.

"Buď vás odjede nebo dokážete rozhodněte se, že ho budete milovat, "říká Holbrook, který žije se svou ženou v Jersey City, NJ" Myslím, že jsme kvůli tomu bližší. Rozumíme se navzájem kvůli tomu. "

Psoriatická artritida: Třetí kolo ve vztahu

Když se Holbrook setkal s Lori-Annem, měla nějakou bolesti kloubů a čas od času by se její kůže zapálila. Mohl vidět, jak se rozhněvá, když chodila, a všimla si, že je pro ni těžké stát a sedět. Oni se vzali v roce 2008 a šli do Asheville, NC pro své líbánky. Dokonce i po celodenním chůzi si Holbrook vzpomene, jak zničila Lori-Ann.

Lori-Annův stav ještě nebyl diagnostikován a Holbrook odmítl její únavu a bolest. Pár si myslel, že její příznaky, které byly sporadické na začátku jejich vztahu, byly důsledkem toho, že jí přinesla určitou váhu. Její matka má osteoartrózu a fibromyalgii, ale Holbrook moc nevěděl o různých typech artritidy.

Příznaky Lori-Ann se dostaly do hlavy, když se přestěhovali z Atlanty do Jersey City. Se stále závažnějšími bolesti kloubů a kožních problémů se její příznaky již zřejmě netýkají váhy.

"Viděl jsem, co se děje, bylo špatné," říká. "Bylo pro mě těžké vidět svou ženu v tolika bolestech a pohybovat se jako někdo z jejího věku." Když Lori-Ann, která je nyní 46 let, se rozhodla, že potřebuje navštívit lékaře, Holbrook se ulevilo, že dostane pomoc. Byla diagnostikována s psoriatickou artritidou v roce 2012.

Holbrook brzy získal pocit vážnosti onemocnění jeho ženy. O pět měsíců později její revmatologka doporučila, aby zahájila biologický lék. "" Já jsem s ní šla za první infuzi, "říká. "Seděl jsem v infuzní místnosti s mou ženou a jedním dalším pacientem, který se připojil k IV kapkám jako pacienti s onkologickým onemocněním. To se nezdálo jako artritida mé tchyně. Cítila jsem spoustu soucitu. "

Konflikty a nedorozumění

Léčba pomohla Lori-Annu hodně, ale stále pociťuje zmrzačení únavy a záchvaty. Někdy jí její únava způsobuje, že na gauči stráví celé víkendy. Tento nedostatek energie vedl ke konfliktu mezi pármi, protože nemohla vždy držet krok s vlastním podílem domácích prací.

V dobrých dnech nemá Lori-Ann problém vyčistit svůj byt s jednou ložnicí a dělat nádobí. A jako strategie vyrovnávání, dělá jednu hluboce čistící práci denně, než aby se snažila strávit hodiny čistit byt od vrcholu dole. Ale když má vztek nebo silnou únavu, nemůže vůbec dělat domácí práce. Holbrook přizná, že nejdříve nerozuměl. "Byly doby, kdy jsme se hádali o práci a nespravedlnosti, že musí být zodpovědný za všechno," říká Lori-Ann. Občas se komunikace rozpadla. "Během vzplanutí není snadné zůstat trpělivý a pokusit se mu vysvětlit, proč bych mohl pomoci minulý týden, ale ne dnes," říká Lori-Ann. "Mnoho pocitů bylo zraněno, protože jsem cítil, že jsem si je vybral. Cítila jsem se, že moje nemoc byla zatěžkávána ostatním. "

Kromě psů se psoriatická artritida nechala pár, aby byli tak aktivní, jak by chtěli. Někdy Holbrook chce jít ven a zůstat pozdě, ale Lori-Ann to prostě nedokáže. On také miluje 25 kilometrů jízdy na kole a dlouhé výlety s Lori-Ann - ani jeden z nich mohou udělat společně.

Komunikace: základní složka

Holbrookové se díky své obtížnosti naučili klíč ke zvládnutí stresu chronického onemocnění a zároveň udržovali své manželství silné: usilovat o lepší komunikaci

"Brian a já jsme oba uznali že jsme udělali chyby a předpoklady o sobě navzájem, což vedlo k špatné komunikaci a špatným schopnostem naslouchat, "říká Lori-Ann. Tehdy se začala věnovat více času, aby vysvětlila své příznaky a pocity, a zároveň vyjádřila své uznání za něho.

Holbrook zase pracoval na tom, aby se lépe soustředil na Lori-Ann. Vzpomíná si na to, že se rozhodla, že nemá své nemoci a že musí využít svou energii na to, co je důležité. Když odpočívá na víkend, znamená to, že může pokračovat v práci v advokátní kanceláři v New Yorku, a to je pro něho něco důležitého.

Holbrook také provedl svůj vlastní výzkum psoriatické artritidy, aby získal lepší uchopte zkušenosti Lori-Anna. A když Lori-Ann začal blog o životě s psoriatickou artritidou, dokázal získat ještě hlubší pohled na onemocnění. "" Jsme oba lidé víry, a pomáhá to dost, "říká . Bez ohledu na výzvy, říká Holbrook, je v tom lepší nebo horší.

Jak podpora pomáhá s psoriatickou artritidou

Zůstat na vrcholu chronického onemocnění, jako je psoriatická artritida, která je bolestivá a potenciálně postižená, vyžaduje úsilí. Ale podpora psoriatické artritidy od manžela vám může pomoci nejen vypořádat se s onemocněním, ale také předcházet časným pocitům deprese - hrozbě pro mnoho lidí s psoriatickou artritidou, podle studie zveřejněné v roce 2014 v rehabilitační psychologii. obrovský rozdíl.

"Podpora sociálních sítí, manželská podpora - to jsou neuvěřitelně důležité," říká Susan Goodman, MD, revmatologa nemocnice specializované chirurgie v New Yorku. každodenní aktivity a zajištění toho, aby jejich milovaní drželi krok s léky, lékařskými schůzkami a zdravým životním stylem, který usnadní jejich zvládnutí.

Naštěstí pro Lori-Ann nebyla deprese příliš problémem. Nicméně skutečnost, že má tyto jedinečné výzvy a vždy bude, jí dává úzkost, říká. Někdy se bojí, že zklamá svého manžela a že onemocnění ji dělá neatraktivní. Ale Holbrook říká, že je ženatý s někým s psoriatickou artritidou a že se zabývá stresem vzplanutí, únavy a zklamání Lori Ann, když nemůže spojte ho s aktivitami a učil ho, aby byl trpělivý a soucitnější. A naštěstí existuje jedna venkovní událost, kterou může Holbrook počítat se svou manželkou: každoroční procházka Nadace National Psoriasis, která se konala v New Yorku. On a Lori-Ann se účastnili a vydělali peníze v letech 2013 a 2014 a chtějí znovu chodit. Je to ještě jeden způsob, jak může podpořit.