Obsah:
- Průzkum zjišťuje, že přístupy k léčbě příznaků a onemocnění jsou obtížné
- Caregiving for Rare Diseases Takes Více času než pro společné podmínky
- Další krok: obhajovat více vládní a soukromé podpory a zdroje
Vždycky to bolí, když se někdo zlíbí.
Avšak emocionální mýtné a stres se zvyšují, když jste primární opatrovník pro blízké rodiny nebo přítele žijící se vzácným stavem, za který mohou být nedostatečná účinná léčba a dostatečné podpůrné služby.
Národní aliance pro péči o zdraví (NAC), v partnerství se společností Global Genes, organizací obhajující vzácná onemocnění, doufají, že shromáždí lepší pohled na to, neplacené pečovatelé s blízkymi osobami, se kterými se potýkají. Skupiny spojily své síly k průzkumu více než 1 400 dospělých Američanů, kteří v současné době poskytují neplacenou péči dětem nebo dospělým s více než 400 vzácnými onemocněními.
Národní ústavy zdraví (NIH) charakterizují zhruba 7 000 stavů jako "vzácné" včetně cystické fibrózy, plicní arteriální hypertenze, Fabryho choroby a pediatrických autoimunitních neuropsychiatrických poruch spojených se streptokokovými infekcemi (PANDAS) - a odhaduje, že více než 25 milionů Američanů bylo diagnostikováno s alespoň jedním z nich
Průzkum zjišťuje, že přístupy k léčbě příznaků a onemocnění jsou obtížné
Výsledky průzkumu byly zveřejněny 28. února, aby se shodovaly s dnem vzácných onemocnění.
"Neexistovala žádná studie, dopady vzácných onemocnění v různých onemocněních, jakož i dopad na rodiny v celém státě, "říká C. Grace Whiting, prezident a generální ředitel NAC.
" Většina z těchto lidí byla Neměli bychom ani myslet na sebe jako na pečovatele. Řekli by. "Jsem matka," nebo, "Jsem manželka, a to je součástí toho." Co bychom měli zdůraznit v našich zjištěních, je to, že je pro rodinné pečovatele vhodné požádat o pomoc nebo říkat: "Potřebuji přestávku" nebo "potřebuji finanční podporu" a obhajuju sebe sama i své blízké, kteří jsou nemocní " , uvádí Whiting.
Celkem 62 procent respondentů z průzkumu uvedlo, že poskytuje péči dětem do 18 let a 89 procent uvedlo, že žijí ve stejné domácnosti jako jejich příjemci.
34 procent uvádí "obtíže při přístupu ke léčbě léčby symptomů", a 31 procent uvádí "obtíže při přístupu k léčbě základního onemocnění."
SOUVISEJÍCÍ: 10 Základní fakta o vzácných nemocech
Caregiving for Rare Diseases Takes Více času než pro společné podmínky
Poskytování péče milovaným osobám se vzácnými podmínkami také vybírá péči o pečovatele. Respondenti průzkumu v průměru uvádějí, že tráví 37 hodin týdně, kteří poskytují péči (12 osob více než opatrovníci za běžnější podmínky, říká NAC) po dobu 8,9 roků (v průměru).
U dětí, které mají vzácné stavy, pečovatelé strávili v průměru 53 hodin týdně péče v porovnání s 30 hodinami pro všeobecnou péči o děti, hlásí NAC
. Není překvapením, že 74 procent respondentů z průzkumu uvedlo, že "bojují se ztrátou pocitu života, , a 67 procent uvádí, že poskytování péče je "emocionálně stresující". Kromě toho 53 procent respondentů uvedlo, že se cítí osamělá, zatímco 51 procent uvádí, že mají potíže s udržováním přátelství.
Zatímco takový emocionální zátěž je sotva jedinečný péče o pacienty se vzácnými nemocemi, je neobvyklé, do jaké míry často musí jít nad rámec očekávaných povinností. Celkově 94 procent respondentů uvedlo, že přijali aktivity související s advokací pro vzácný stav, který mají jejich blízcí, zatímco více než polovina věnovala značný čas výzkumu nových léčiv, lékařům a podpůrným službám.
Treskovka připomíná matku dítěte se vzácným onemocněním, která jí říká, že si zapamatovala všechny aktuálně přijaté léčebné pokyny pro stav svého syna, aby zajistila, že dostane nejlepší péči.
"Úroveň, oni potřebují stát se odborníky na jejich milovaný stav je opravdu pozoruhodný, "dodává.
Další krok: obhajovat více vládní a soukromé podpory a zdroje
vyzbrojeni hledáním problémů, kterým čelí pečovatelé rodiny, NAC a globální geny plánuje prezentovat výsledky průzkumu Kongresu a obhajuje zvýšené zdroje podpory a poradenství, ochranu pracoviště a vzdělávací a vzdělávací programy pro ty, kteří poskytují péči svým blízkým.
V lednu 2018 prezident Donald Trump podepsal zákon o péči o rodinu zákon. Bipartitanční zákon pověřuje, aby Ministerstvo zdravotnictví a humanitární služby USA vyvinulo a udržovalo národní program na podporu více než 40 milionů rodinných opatrovatelů po celé zemi v příštích třech letech.
"Ale to by nemělo být jen o tom, co vláda může, "říká Whiting. "Existuje také úloha soukromého podniku, pokud jde o to, jak integrovat pečovatele do procesu vývoje léků pro vzácná onemocnění nebo podněcovat zaměstnavatele, aby jim zajistili ochranu na pracovišti, aby si nemuseli volit mezi prací a péče o své blízké. "
