Tetování na levém předloktí Marni Blake Ellis je slovo "MSquared". Jaký je význam? Je to jméno charity, kterou zahájil 33letý producent televizního seriálu v Brooklynu v roce 2010, aby zvýšil povědomí o roztroušené skleróze. Když se lidé ptají na tetování, jsou často překvapeni, když zjistí, že Ellis žije s MS od svých 23 let. "Jsou úplně nevěřící," říká. To je proto, že ve většině dnů vypadá "v pořádku".
Mnoho lidí s MS může mít vztah. Některé z nejčastějších příznaků MS - únava, necitlivost, brnění, ztráta zraku, závratě, spasticita a problémy s močovým měchýřem či střevem nejsou viditelné nikomu jinému než osobě s chronickým pokrokovým onemocněním, říká Nancy L. Sicotteová, MD, ředitel programu roztroušené sklerózy a pobyt v neurologii v Cedars-Sinai Medical Center v Los Angeles. "Pro lidi, kteří mají tyto příznaky, je často frustrace, že ostatní nerozpoznávají, že trpí," říká.
A nejsou to jen cizinci. Také rodinní příslušníci mohou mít potíže s porozuměním toho, co rodiče, sourozenci nebo partnera s MS prochází, říká Rosalind Kalb, PhD, viceprezident pro klinickou péči, advokátní služby a výzkum ve společnosti National Multiple Sclerosis Society. A co víc, většina lidí dostane MS, když jsou ve svých dvacátých nebo třicátých letech, když jsou mladí a jinak zdraví. A to činí ještě těžší pro ostatní, aby rozpoznali, co může být ve skutečnosti velmi oslabující nemoc.
Jak vysvětlit neviditelné příznaky vnějšímu světu
Tak co můžete říct rodině, přátelům a kolegům, když jste "Necítíš se tak dobře, jak vypadáš? Zde je rada od několika odborníků - jak MD, tak skutečných lidí žijících s MS:
Buďte upřímní. Ellis, která byla diagnostikována před 10 lety, nikdy neskrývá své MS. "Jsem tak otevřená," říká. "Jenom řeknu lidem, jestli se necítím dobře." Ve skutečnosti musela několikrát opustit práci kvůli symptomům MS a nikdo se nezpochybnil. Ellis věří, že je to proto, že si udělala čas na další vzdělávání o svém stavu co nejvíce.
Pamatujte si, že nikdo nemusí rozumět. John Platt, 41 let, byl diagnostikován s MS v roce 2005. Jednoho dne, obyvatel Pittsburghu ztratil rovnováhu ve svém dvorku. Opustil svou hůlku dovnitř a šel na kole. Mladý muž, který pracoval na trávníku, viděl, jak se klopýtl a bezmyšlenkovitě poznamenal: "Pěkně - pití během dne!" Přestože se Platt obvykle snaží vzdělávat lidi o ČS, tentokrát ignoroval tento komentář a šel o jeho den. Někdy Platt říká, že zjistil: "Jste prostě lepší, když odjedete."
Nauč se říci ne. Pokud se necítíte dobře, je to v pořádku, říká Brooklynová herec Lisa Rafaela Claira, 33 let, která byla diagnostikována MS v roce 2013. Brzy po její diagnóze Clair měl s některými přáteli pizzu. Přestože Clair zjistí, že se cítí lépe, když se vyhýbá jídlu, jako je sýr a chléb, šla podle plánu a trpěla za to. "Z toho jsem se dozvěděl, že nemohu říct ne, a řeknu svým přátelům, aby si vybrali místo, které bychom si všichni mohli vychutnat a přesto se bavit," říká. Opravdové přátelé pochopí a budou podporovat, dodává.
Připojte se ke skupině podpory. "Vždy doporučujeme, aby lidé s MS a jejich rodiny využívali zdroje, jako jsou podpůrné skupiny. Když mluvíte s ostatními, mohou vidět, že nejsou sami, "říká doktor Sicotte, který může vyhledávat skupiny, které se nacházejí poblíž vašeho webu, na internetových stránkách National Society Society
. těžké chvíle, když máma nebo otec má MS a nemůže dělat to, co mohou rodiče svých přátel, zvlášť pokud se nevyjadřují jinak než ostatní rodiče. "Kalb poradil s nimi na své úrovni. "Pro mladší děti popisují své příznaky slovy, které si mohou představit v jejich myslích." Mohl byste říci: "Jsem dnes opravdu dnes opravdu unavený. Cítím, že mám tyhle těžké věci na nohách a snažím se projít kolem bláta do pasu, "navrhuje Kalb. Pokud jim dáte vizuální obraz, říká, děti pochopí více, než si myslíte . Bottom line
I když jsou vaše příznaky neviditelné ostatním, jsou velmi reálné - a to znamená, že byste je neměli nikdy ignorovat. Je důležité, abyste poslouchali své tělo. Pokud tomu tak není, můžete to přehánět nebo dokonce zhoršit příznaky, říká Sicotte. Spolupracujte se svým týmem zdravotní péče, abyste získali vaše příznaky za nejlepších kontrol.
