Možná, že se jedná o jedinou věc, na kterou se můžete spoléhat na MS. Vzrušení vás může zbavit vaší schopnosti chodit nebo dokonce podepsat vaše jméno. Co bylo včera snadné udělat, může být dnešní největší výzvou. Život s roztroušenou sklerózou znamená neustálé přizpůsobení se "nové normě."
MS neexistuje žádný lék. Většina lidí je diagnostikována ve věku od 20 do 50 let, podle National Society for Multiple Sclerosis (NMSS). Když je někdo v životním životě diagnostikován MS, "je to jako byste byli zasaženi kladivkem," říká Mayan, MD, asistentka neurologie na Stanfordově medicíně v Kalifornii. způsoby, jak dělat to, co je pro vás nejdůležitější, je nezbytným nástrojem pro život s vaším novým normálem.
Nová normální věc: Verena příběh
Verena Frydberg, 37, ví, jaké to je, když zažíváte změnu z MS. Jediná matka z New City, New York, byla diagnostikována ve věku 21 let poté, co si všimla pocitu zubů a jehel v prstích. Zpráva se jí zaslepila. "Byl jsem rád," Co je na světě MS? " Nikdy jsem o tom neslyšela. "
Její lékař trpělivě vysvětlil MS a dal Frydbergu nějakou solidní radu, kterou dnes dodnes dodržuje. "Řekla:" Můžete s tím žít. Není nic, co byste neměla dělat. Nezastavujte svůj život, "vzpomíná Frydberg.
Frydbergova ČS způsobila zpočátku jen senzorické problémy, takže se nepodařilo okamžitě změnit životní styl. Ona užívala různé léky, ale onemocnění postupovalo v příštích 16 letech. Dnes Frydberg nepoužívá pravou ruku a chodí s hůlkou a zařízením pro nožní pád MS (potíže s zvednutím přední části nohy). Únava, další příznak MS, je často ohromující.
Přesto Frydberg udržuje postoj "can-do". "S MS můžete stále dělat všechno; to bude jen trochu déle a trochu se liší, "říká.
5 tipů, jak udělat život s MS snadnější
Zde jsou Frydbergovy oblíbené každodenní tipy.
Nakupovat online:
Frydberg nemůže navigovat ulicemi obchodu s potravinami, takže ji nakupuje on-line. Všechno se dostane do jejích dveří. Pečlivě plánuje, aby se její rodina nedostala do základů. "Nemůžu skočit do auta a prostě jít dostat věci," vysvětluje. Uspořádejte dům:
Frydberg používá vozík, aby shromáždil špinavé oblečení, protože už nemůže nosit koš na prádlo. Její děti, ve věku 6 a 7 let, si hodí boty do košů u dveří a zavěsí kabáty na háčky. Kuchyně je uspořádána tak, aby si mohla snídat, když to nemůže udělat. "Moje děti se staly velmi soběstačné," přiznává Frydberg. Rodina má také au pair, aby pomohla s péčí o děti a další denní povinnosti. "Jsem tak vděčný za každou chvíli svého života, že mi pomůže," říká Frydberg. "Nemohl jsem to udělat bez ní."
"Telefon" to:
Ruční postižení znamená, že Frydberg už nemůže psát. Používá kalendář, poznámky a alarmy svého smartphonu pro sledování důležitých dat a informací. Catch a ride:
Když je na místě, které vyžaduje hodně pěší chůze, Frydberg bere invalidní vozík nebo skútru. Vyhrazila jí skútru na rodinné cestě do Disney World, díky čemuž se držel krok s každým mnohem jednodušší. "Nikdo mě neměl čekat … dostal jsem se [na jízdách] a měl zkušenosti se svými dětmi," říká. Praxe Pilates:
Před MS nebyla pro Frydberg nutná cvičení. Teď je to součást její nové normální: "Nemůžu se pohybovat, jestli to neudělám," říká. "Pracuje s instruktorem Pilates, který pomáhá roztahovat a masírovat tuhé svaly." Pilates posiluje jádro, které zlepšuje rovnováhu a chůzi , dodává: Dr. Han říká, že lidé s nejúspěšnějšími MS mají společné:
Přijali, že mají MS, chtějí se zlepšit a pravidla jejich život.
- Frydberg souhlasí: "Je skutečně důležité se obklopit s lidmi, kteří rozumějí a nebudou vás přivést dolů."
- Nalezení nové vášeň s MS
Frydberg, který pracoval jako make-up artist předtím, než má děti, kreslil na pozadí svého kosmetického průmyslu, aby vytvořil Makeover Your MS, neziskové organizace zaměřené na budování sebeúcty u žen s MS. "Nikdy jsem nebyl více naplněn, než kdybych tyto neziskové programy," říká. "Cítím se tak dobře, když jsem kolem jiných lidí a přiměla jsem je, aby se usmáli."
Frydberg říká, že její nové normální se neustále mění podle příznaků. Přesto říká, že je optimistická, že v oblasti léčby pro MS někdy bude dosaženo pokroku. Až do toho dne přijde, dělá vše pro to, aby se postarala o sebe a svou rodinu: "Je to moje práce zůstat aktivní," říká, "a udržet mé tělo tak zdravé, jak to může být."
