Můj psoriasis Příběh původu a síla dobrovolnictví |

Síla dobrovolnictví je, že vám pomáhá přejít od sebereflexe ke zvedání ostatních. Getty Images

Národní dobrovolnická konference Nadace National Psoriasis Foundation v Chicagu tento měsíc vzbudila mnoho vzpomínek pro mě. Nezapomínám moc a jen málo lidí by mě považovalo za nostalgické. Ale shromáždění teenagerů s psoriázou mi přineslo slzy.

Během konference jsem byl mimořádně zaneprázdněný. Kromě pravidelného rozvrhu konference jsem pozval NPF na účast v několika dalších oblastech. Nejprve jsem se připojil k tréninku pro "velvyslanky", skupinu blogerů a obhájců sociálních médií, kteří spolupracují s nadací. Za druhé, seděl jsem na panelu společného kulatého stolu s dalším pacientem a třemi lékaři, aby diskutovali o nedávných pokynech pro léčbu podporovanými NPF. Nakonec jsem vedl dospívající při vytváření komiksu, který zobrazil jejich příběh o původu psoriázy.

Sdílení mého příběhu

Moje starší dcera mi pomohla připravit se na teenage session vytvořením komiksového záznamu o mém psoriatickém původu. ilustraci níže.)

Komiks se otevírá s mými prvními zkušenostmi s psoriázou ve věku 8 let. Spouště se zdála být chemikálie v novém spacím pytlíku, ve kterém jsem spal. Další panel komiksu mi ukazuje infekce krku v krku, ležící na zemi, horká z horečky. Po té infekci celé mé tělo vypukolo v psoriázě. V dalších dvou panelech je moje diagnóza potvrzena na univerzitě v Kalifornii v San Francisku. Začala jsem fototerapii jako čtvrtý grader v té době. Můj učitel řekl třídě, proč budu pozdní tři dny v týdnu, doufám, že vzděláním ostatních a povědomím o svém stavu. To, co si neuvědomovala, je, jak to neúmyslně přispělo k škádlení a šikanování, které jsem zažil.

Poskytuje Národní nadace pro psoriázu. Umělec: Lydia Chang

Předvedl jsem se brzy do dospívajícího programu, abych mohl sledovat diskusi o sdílení původních příběhů. Dětský psycholog vedl hodinu. Hovořila o vybudování obranných mechanismů pro chvíle, kdy si ostatní mohou hledět a klást otázky. Když jsem naslouchal dospívajícím svým příběhům, cítila jsem, že jsem byla přepravena zpět na základní školu a mé dospívající dny se psoriázou.

To bylo, když se slzy začaly zvedat.

Myslel jsem, že jsem neměl někoho s psoriázou sdílet své zkušenosti se mnou, když jsem čelil fyzickému a psychickému dopadu onemocnění. Co kdybych měl den s dalšími dětmi žijícími s psoriázou, jako v těch mladistvých v Chicagu? Nebo zasedání s dětským psychologem, který vycítil své pocity a učil mě, jak se lépe vyrovnat? Jak by se moje zkušenost s psoriázou lišila, zvláště v těch raných letech?

Když se zasedání před mnou skončilo, připravil jsem se, že se mi podělím o komik s mládeží. Tiše se poslouchali, když jsem šel z panelu na panel, a pak kreslili vlastní komiks z původního příběhu.

Dát zpět

Sketching out a sdílení příběhu o původu se pro mě ukázalo být silným zážitkem - a věřím, teens také. Při sdílení mého příběhu s nimi jsem zažil malou míru uzdravení. Moje slzy mi říkaly, že si stále pamatuji, jak to je, když jsem byl poprvé diagnostikován. Ale necítila jsem se sebedůvěra. Místo toho jsem se cítil přinucen být těm dospívajícím, co jsem neměl, živý příklad, který dokáže spravovat život se psoriázou v jakékoliv fázi života.

Téma dne bylo "Psuper Heroes". začal rozhovor s několika účastníky o superhrdinech komiků a filmů. Jejich tváře se rozsvítily, když mluvily o postavách, které inspirovaly naději, důvěru a sílu.

Cítil jsem se stejně jako já, když jsem se díval na odvahu těchto mladých lidí, z nichž někteří slouží jako velvyslanci Teenského nadace. Moje mysl se obrátila na všechny lidi na konferenci, kteří dobrovolně nabízejí svůj čas a energii, aby přinesli větší pozornost psoriatickým podmínkám ve svých komunitách.

Poslední večer jsem aplaudoval osoby, které byly uznány za své odhodlání dobrovolnictví v různých kapacitách. Znám mnoho z nich osobně a obdivuji jejich odhodlání sloužit druhým při boji s vlastní psoriázou.

Večer jsem si nezískal žádné ocenění, ale stále jsem se cítil jako vítěz. Dala jsem to nejlepší proto, abych podporovala ostatní s psoriatickými podmínkami. Síla dobrovolnictví není jen pro změnu v mé komunitě, ale také k přechodu od sebereflekce k zvedání ostatních.

Odmítání je postoj, o který se snažím v životě. Vzpomínám si na ty, kteří mě učili v různých oblastech mého života. Myslím na druh podpory, kterou bych si přála, a kterou nyní mohu poskytnout ostatním. Nedostal jsem placenou dobrovolnou službu pro FNM, ale získal jsem víc, než kdyby mi mohla výplata kdykoliv poskytnout.

Srpen může být měsíc psoriázy, ale není to jediný okamžik, kdy se můžete dobrovolně vrátit do komunit. Pokud potřebujete představu o tom, jak můžete pomoci, podívejte se na internetové stránky Nadace National Psoriasis a jiní rádi, aby se zapojili a změnili.

Howard Chang žil s těžkou psoriázou již od dětství. Napsal o svých zkušenostech na

blogu

pro Everyday Health a na jeho webové stránce