Podpora revmatoidní artritidy: Jak vychovávat své blízké

Přátelé a rodina možná nechápou, jak vás podporovat, dokud nerozumí RA. Ron Levine / Getty Images

Spojené státy Olympian Cheryl Koehn zná příliš dobře roli, kterou mohou rodina a přátelé hrát, když se člověk potýká s příznaky revmatoidní artritidy. Jako zakladatel odborníků na artritidu spotřebitelů (ACE) Koehn vytvořil síť, která by pomohla informovat nejen ty, kteří žijí s revmatoidní artritidou (RA) o tom, jak se vypořádat s chronickým autoimunitním onemocněním, ale jak vzdělávat lidi kolem nich. "Rodina může být vaším největším příznivcem, ale také vaše největší překážky," říká Koehn.

Pomozte jim: Informujte blízké o RA

"Můj bývalý manžel si myslel, že způsobil , "Říká Koehn, bývalý elitní volejbalista. "Není užitečné, když se lidé kolem sebe obviňují, protože to není zdravé. Rodiny vás mohou opravdu zbavit, když nemají motivaci dozvědět se o své nemoci, abyste skutečně pochopili, co to je. Osoba může navštěvovat návštěvy lékaře a klást otázky, aby lépe porozuměla sourozencovi nebo rodičovské nebo manželské nemoci. Když ne, je to opravdu těžké. "

Dokonce i maminky mohou potřebovat vzdělání

" Moje vlastní matka mě zavolala, když jsem se přestěhovala do Vancouveru a řekla: "Stále máte tu artritidu?" Poslala jsem její materiály, abych četla. Věděla, že jsem se dobrovolně přihlásila k artritidě. Viděla z první ruky mojí neschopnost chodit. To, na co komentovala, bylo vzhled normálu s neviditelným onemocněním. Lidé nemohou vidět onemocnění roamingu v těle. "

Dobrá nápověda a špatná pomoc: Porozumět a komunikovat rozdíl

Pro Koehna je důležité nejen pochopit, jak požádat o pomoc, když máte RA, je stejně důležité, aby ostatní pochopili, jak ji nabízet.

"Je dobrá pomoc a opravdu špatná pomoc," říká. "A když rodiny nerozumí rozdílu mezi těmito dvěma, je to obtížné. Kdybych šel do bytu s mým prvním manželem, snažil bych se něco udělat pro sebe. Můj stav byl tak špatný, že bylo bolestivé žvýkat. Potraviny musela být pro mě vyrabána. Ale stále se chcete pokusit udělat něco pro sebe. To, že se každý člověk učí od svých rodičů, že se jednoho dne naučíte o sebe postarat, je to, že se každý člověk učí.

"Aniž by se ptát, roztáhl mokrinu z ruky nebo vytáhl dveře chladničky z mého což by mě fyzicky skutečně ublížilo. Dobrá nápověda je o tom, jak se zeptat na pomoc, pokud jste osoba, která žije s touto nemocí, nebo jak ji nabídnout [když nejste.] Když lidé dokážou zvládnout to, vytvoří to zcela novou dynamiku pro rodinu. "

Koehn se domnívá, že je nejlepší nabídnout pomoc nejprve před převzetím aktivity." Musíte osobě povolit jejich nezávislost a existují chvíle, kdy může fyzicky ublížit, pokud si něco vyberete ruku osoby s RA. "

Různé schopnosti: vysvětlete vaše omezení

" Vždycky jsem byl sportovec a stále si užívám velmi aktivní život, "říká Koehn." Právě jsem strávil týden s mojí nejbližší přítelkyní a ona mi navrhla, abychom jeli pěší turistikou. je trochu rozhořčen z mého volejbalového kariéry, ale já jsem zažil posledních 20 minut výletu. Pak navrhla: "Pojďme jet na kole na pár hodin." No, já jsem měl operaci na zádech, takže se naklonit na kolo na čtyři hodiny není pro mě dobrý. Myslím, že jízda na kole je snadnější než turistika po dobu dvou hodin, ale to není pro mne.

"Tato nemoc zpochybňuje lidi, protože můžete dělat něco, co společnost vidí jako obtížné, ale nemůžete do Thing B, což má být mnohem jednodušší, ale ty jsou " Například Koehn našel způsob, jak si uvědomit, že může hrát tenis, ale operace na rameni omezila její rozsah pohybu." Takže řeknu svému tenisovému partnerovi, pokud míč jde v této oblasti, je to vaše. [

Směje se ] To jsou věci, které děláme, abychom přizpůsobili naše životy. Trvá určitou míru gramotnosti nejen proto, aby to pochopilo, ale vysvětlovalo to ostatním. "Teď, když jsem starší, jsem mnohem otevřenější o tom, co mohu a co neudělám, a nechám lidé to vědí.Pokud mi to řeknou, budou to říkat lidem, kteří nejsou tak schopni mít takové rozhovory o svém zdraví, jako já. " Koehn doufá, že s trochou vedení si každý může udržet otevřený dialog o RA.