Keagan Lynggard byl 8 let začala časté bolesti žaludku a křeče. Bylo to jako "stlačování, zkroucení a bodnutí - vše zabalené do jednoho," říká. Příznaky byly natolik těžké, že "ona by se zvedla na míč vzlykající z bolesti," vzpomíná její babička Sharon.
Lynggard byl špatně diagnostikován s potravinovými alergiemi, intolerancí laktózy a syndromem dráždivého tračníku, dokud ve věku 15 let, její stav byl správně diagnostikován jako Crohnova choroba. "Byla to taková úleva, že jsem konečně měla odpověď na to, co mi způsobovalo tolik bolesti a nepohodlí," říká Lynggard, který je nyní 24 let a navštěvuje vysokou školu v jižní Kalifornii.
Crohnova choroba je chronická zánětlivá onemocnění střev (IBD ), která ovlivňuje gastrointestinální trakt. Podle organizace Crohn's & Colitis Foundation of America žije zhruba 700 000 Američanů s tímto onemocněním. Symptomy mohou zahrnovat abdominální křeče, průjem, zácpu a rektální krvácení, ale mohou se lišit od pacienta k pacientovi nebo v průběhu času.
"Co dělá Crohnovu chorobu tak obtížné je, že příznaky mohou být extrémně variabilní povahy," říká John Garber, MD, gastroenterolog a pomocný lékař v Massachusetts General Hospital. "Jedna z věcí, se kterými se setkáváme hodně, je to, že existuje značná prodleva v diagnostice, protože příznaky mohou být tak nespecifické."
Diagnóza s Crohnovou, když jí bylo 16 let, Sue Geyer najde jednu z největších výzev pro život s onemocněním je extrémní únava. Společný příznak, únava může být způsobena nedostatkem spánku v důsledku vzplanutí, anémie nebo nedostatku živin
"Neustále bojuji s únavou," říká Geyer, 51, matka čtyř dětí, která žije v Alpene , Michigan. "Jsou dny, kdy jsem tak unavený, že potřebuji odpočinout." Geyer je vděčná, že má rodinu a blízké přátele, aby se obrátila. "Mám opravdu silný podpůrný systém," říká.
Přesná příčina Crohnova je nejasná, ale je to pravděpodobně kombinace faktorů včetně genetiky a abnormální imunitní odpovědi. "Když se to stane, imunitní systém se aktivuje a pak se začne pokoušet bránit, možná neoprávněně, proti tomu, co by jinak byla normální složkou mikrobiální flóry [nebo mikroskopických živých organismů v těle]," říká Dr. Garber. "Výsledkem je, že můžete mít zánět v kterémkoli okamžiku v GI traktu."
SOUVISEJÍCÍ: Pin-Up Model se věnuje Crohnově chorobě
Nemá lék na Crohnovu chorobu, ale léky a změny stravy mohou pomoci zvládnout jeho příznaky a vyhnout se závažným komplikacím. Někdy může být nutná operace. Oba Lynggard a Geyer mají ileostomii, což je chirurgicky vytvořené otevření v břiše, aby odstranily odpad z těla.
Kromě fyzických účinků může mít Crohnova nemoc silný psychosociální dopad. Studie naznačují, že většina pacientů s IBD se cítí stigmatizována - něco, co Lynggarda nepřekvapí. "" Mluvit o onemocněních trávicího ústrojí a opravdu všechno, co se týká tělesných funkcí, není v naší kultuře normou, "říká. "Myslím, že u většiny lidí, kteří trpí touto chorobou, to vede k pocitům izolace."
Lynggard říká, že spojení s lokální podporou pro lidi s poruchami trávení "opravdu udělal největší změnu v mém životě v pocitu pohody a spokojenosti kdo jsem a s mou chorobou … diskutujeme o fyzikálních aspektech onemocnění, ale také o tom, jak s ní jednáme ve škole nebo na večírcích a jak o něm mluvit s přáteli. "
Byla diagnostikována Crohnova choroba a neustále tento stav je pro ošetřovatele velmi obtížné. "Jako rodič vždycky chcete opravit, co se děje s vaším dítětem," říká Lynggardova matka Kirsten. "Věděl jsem, že neexistuje lék na to, co má dcera někdy zničující a že je dodnes frustrující."
Lynggardova babička Sharon zdůrazňuje, že je důležité vidět nemoc v širší perspektivě. "Zastavte se a zeptejte se sami sebe," zeptám se více na každodenní fyzický stav mého dítěte než na jejich zájmy, přátele, aktivity, školu nebo práce? "Říká. "Povzbuďte a podporujte člověka tím, že si uvědomíte, že onemocnění není to, kým jsou, ale jsou součástí jejich životních zkušeností."
