Sara Gorman byla diagnostikována lupus, když jí bylo 26 let, ale ona si myslí, že je šťastná.
To je proto, že diagnóza přišla během několika týdnů od nástupu příznaků. "Je velmi nepravidelné, aby se diagnostikoval za pouhých šest týdnů," řekl Gorman, který byl diagnostikován před 12 lety. "Pro většinu lidí to trvá měsíce nebo dokonce léta, než se diagnostikují, protože symptomy přicházejí a odcházejí a jasně nevedou k lupusu."
Podle odhadů Lupus Foundation of America 1,5 milionu Američanů má lupus, chronické autoimunitní onemocnění, které způsobuje závratný zánět, který postihuje kůži, klouby a orgány. Zatímco genetika pravděpodobně hraje roli, stav může být vyvolán faktory, jako je vystavení slunci, infekci nebo stresu. Mezi běžné příznaky patří únava, horečka, bolest kloubů, dušnost, bolest na hrudi, suché oči, bolesti hlavy a ztráta paměti. Jedním z příznaků onemocnění je vykrvování obličeje v obličeji, ale ne každý lupus se vyvine.
"Jak dlouho trvá diagnóza závisí na počátečních projevech lupusu", říká Anca Askanase , MD, revmatologa Centra pro muskuloskeletální péči v NYU Langone. "Pokud někdo má otoky ledvin nebo tekutinu v plicích nebo mozkové postižení, lupus může být zřejmý. Ale pokud má člověk větší bolesti a únavu kloubů, mohou být nejprve označeny jako osoby s revmatoidní artritidou nebo syndromem chronické únavy, dokud se neobjeví další příznaky. "
Gormanův lupus začal s bolestí, která se rozběhla zpátky k ní strana, kterou její lékař primární péče diagnostikoval jako vytažený sval. Když se bolest stala tak špatnou, že Gorman nemohl spát, lékař jí nařídil rentgenový paprsek, který vykazoval pleurální výpotek, nahromadění tekutiny mezi vrstvami plicní tkáně. Následné návštěvy pulmonológa a revmatologa vedly k krevní zkoušce, která prokázala vysokou přítomnost antinukleárních protilátek a diagnózu, že měla "velmi silný případ lupusu".
Gorman pokračoval ve vývoji ledvinových problémů, anémie, srsti ztráta a "lupus mozková mlha", která způsobuje ztrátu paměti a zmatek. Gormanův doktor ji dal na steroidy a imunosupresiva, které pomohly zvládnout její příznaky, ale "lupusová únava" znemožnila pokračovat ve své kariéře jako televizní producent.
Nejdřív by Gorman opustil kancelář brzy a pokusil se jíst. "Byl jsem tak šílený, že jsem to musel udělat," řekla. "Jaký 30letý člověk má uprostřed dne?"
Pracovala doma jeden den v týdnu před tím, než přešla na pozici na částečný úvazek, ale v roce 2006 musel odejít do důchodu.
Bylo těžké přijmout skutečnost, že život s lupou se bude lišit, "řekl Gorman. "Ale bylo to vyčerpání, které jsem nikdy předtím necítil. Bylo těžké myslet rovně. "
Dr. Askanase popisuje únavu jako "ohromnou neschopnost fungovat, která má obrovský dopad na kvalitu života."
Každý případ lupusu je jiný. Askanase poukazuje na to, že symptomy bolesti kloubů mohou být jen otravné nebo ochromující a vyrážka se může pohybovat od růžových tváří až po šupinatou, zapálenou pokožku. Stav může vypadat jako jednorázová epizoda, přijít s pravidelnými záškuby nebo trpět chronickými příznaky.
Gorman má většinou své příznaky pod kontrolou. Patří mezi lokální podpůrné skupiny v Alexandrii ve Virginii, kde říká, že může být "osoba první a lupus pacientka druhá." Ona také začala blog, napsala knihu o svých zkušenostech a dokonce začala online obchod prodávat barevné tabletky pro pacienty, kteří jsou v rozpacích s užíváním léků na veřejnosti. "Myslela jsem, že si vezmeme tuhle hroznou rutinu, která je plná dřiny a způsobuje, že se cítíme staré a rozvrácené a děláme to stylové," řekla. "Je to složitá nemoc a lidé to nedokážou pochopit," řekl Askanase. "Pokud máte dech, lidé si myslí, že máte astma. Pokud máte vyrážku, myslí si, že jste na něco alergického. Ale lupus není tak jednoduchý. Dosáhli jsme mimořádných věcí, ale pacientům lupusu bychom mohli lépe lépe, pokud jde o diagnózu a léčbu. "
