Sdílené rozhodování o léčbě MS

Rozhodnutí o léčbě MS byste měli udělat společně s vámi a svým lékařem.Getty Images

Jeden populární nápad při léčbě roztroušené sklerózy (MS), podporovaný lékařem i pacienty, je pojem sdíleného rozhodování. Zatímco nemá jednotnou přijatelnou definici, společné rozhodování se obecně chápe tak, že znamená dospět k rozhodnutím o léčbě na základě vzájemného porozumění mezi lékařem a pacientem dostupných možností léčby - včetně jejich rizik a omezení - stejně jako hodnoty pacienta a preference.

Úspěch jakékoli sdílené strategie rozhodování samozřejmě závisí na množství a kvalitě komunikace mezi vámi a vaším týmem zdravotní péče. Bohužel časové omezení a určité návyky, jak se chovají jak lékaři, tak i pacienti, mohou způsobit sdílení všech informací potřebných pro rozhodování společně.

Ovšem tím, že víte, jaké informace a otázky přinesou vaše schůzky - a jak sdílet je s praxí u svého lékaře - můžete začít rozhovor, který vede ke skutečné spolupráci při rozhodování o léčbě.

Příprava na schůzky v neurologii

Jedním z důležitých způsobů, jak se připravit na schůzky se svým neurológem, je udržet si záznam vaše příznaky - ale to není vyčerpávající nebo vyčerpávající, podle W. Olivera Tobina, PhD, bakaláře medicíny a bakaláře chirurgie a neurologa na klinice Mayo v Rochesteru v Minnesotě. velmi podrobné záznamy o nespecifikovaných příznacích, "říká Dr. Tobin," do toho vložili spoustu úsilí a výtěžek je poměrně nízký. "

Místo stránek na stránkách protokolů symptomů doporučuje, aby lidé s mulu roztroušená skleróza přinášejí dvoustránkové shrnutí toho, co zažily od svého posledního jmenování.

Kromě uvedení shrnutí vašich příznaků - včetně těch, které se mohou zdát nesouvisející s MS - Mayo Clinic doporučuje provést následující kroky připravte se na schůzku v neurologii:

Uveďte seznam všech léků, vitaminů a doplňků

• Uveďte nové informace, například laboratorní vyšetření nebo výsledky testů, z jiných lékařských schůzek.
• Seznamte se s jakýmikoliv nedávnými změnami ve vašem životě, zejména s potenciálními zdroji stresu.
• Uveďte všechny otázky, které byste se chtěli zeptat svého neurologa v pořadí priority.
• Nástroje pro zaznamenávání vašich příznaků

Pokud hledáte strukturovaný způsob, jak zaznamenat vaše příznaky, je k dispozici několik různých tisknutelných formulářů online. Jedna taková forma od Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu vám umožňuje každodenní vyhodnocení různých potenciálních příznaků na stupnici od 1 do 5. Vzhledem k tomu, že zaznamená tolik informací, je to pravděpodobně nejužitečnější způsob, jak sbírat surové údaje které můžete následně shrnout v jiném formátu pro svého lékaře.

Další dotazník z klinice roztroušené sklerózy u univerzity Washingtonské medicíny může fungovat jako drsný souhrn vašich symptomů

Další možností pro zaznamenávání příznaků je použití aplikace pro smartphone nebo tabletu navržené pro tento účel. Jedna taková aplikace je Můj MS manažer, který byl vyvinut Asociací pro roztroušenou sklerózu v Americe a může sledovat nemoci a symptomy, ukládat další lékařské informace a generovat řadu různých map a zpráv. Podle prezentace o aplikaci na výročním zasedání konsorcia Multiple Sclerosis Centers v roce 2017 uživatelé, kteří odpověděli na průzkum, si naprosto uvědomili, že aplikace zlepšila jejich schopnost diskutovat o svých MS a usnadnila řízení SM.

Je důležité zahrnout kontext při udržování záznamy o vašich příznacích, poznámky Lisa Emrichová, učitelka a hudebník, který byl v roce 2005 diagnostikován MS a blogy v Brass and Ivory: Život s MS a RA

. Zapsat "ne jen", já jsem měl tyto necitlivé nohy, "říká, ale také" Jaký byl výsledek? Jste více zatraceně? Co to zhoršuje? Co to dělá lépe? " Jak vypadá sdílená konverzace s rozhodovací pravomocí

Podle Tobina lékaři nesou určitou zodpovědnost za to, že pacienti mají pocit, že mohou vyvolat jakékoli otázky nebo obavy, které mohou mít. "Hlavním úkolem je vybudovat vhodný vztah," říká.

To znamená usnadnit konverzaci, která překračuje standardní seznam otázek, se neurologové naučí požádat lidi s MS. "Myslím, že pokud půjdeme se ptát právě na tento seznam, pak můžeme chybět důležité aspekty konzultace," říká Tobin a konstatuje, že rád věnuje čas na počátku každého jmenování, aby porozuměl pacientovým prioritám a cílům. > Je důležité najít neurologa, který bude mít čas na poslech vašich obav, říká Laura Kolaczkowski, bývalý bývalý univerzitní administrativní asistent z Ohia, který byl diagnostikován s RS ve věku 54 let v roce 2008 a blogy u Inside My Story. > "Jsem opravdu přesvědčena, že pokud lékaři jen sedí a mlčí, a naslouchá svým pacientům, mluví, nakonec uslyší, co potřebují, aby nás slyšeli," říká.

Kolaczkowski se považuje za štěstí, že vidí neurolog, jehož praxe ho příliš nepřechází. "Takže namísto toho, abychom se museli dívat na hodiny, aby zjistili, kdy skončíme," říká, "může se na mě podívat a říci:" Jsme hotovi? ""

Priorizace vašich obav

Emrich zdůrazňuje potřebujete svým neurológům jasně zjistit, jaké současné nebo potenciální aspekty Vaší nemoci vás nejvíce znepokojují a na které z nich se nejvíce zabýváte - ať už jde o mobilitu, energetickou hladinu, řeč nebo kognitivní potíže nebo bolesti související s MS. Cílem, jak říká, je pomáhat tvému ​​lékaři, aby "kreativně přemýšlel o tom, co je pro tento člověk nejlepší, což možná není to samé, co říkají deset dalších lidí."

Například Emrich říká, že minimalizace velkých výkyvů ve svých příznacích je její nejvyšší prioritou léčby MS - i když to znamená přijmout určitá omezení hodně času. Někteří lidé samozřejmě budou mít další priority, jako by chtěli být někdy více aktivní, i když by to vedlo k větší únavě později.

Také je důležité, řekne Tobin, řešit jakékoli emocionální potíže, které prožíváte v důsledku MS s Váš neurolog. "Nejsme psychologové," říká, "a tak často využívám pomoc některých kolegů z psychologie," včetně těch, kteří mají zvláštní pozornost na MS. Zjistil, že tyto doporučení pomohou řadě pacientů přizpůsobit se otázkám mobility a dalším fyzickým omezením.

Diskutovat o možnostech léčby v členských státech

Jedním z problémů spojených se sdíleným rozhodováním pro MS, říká Tobin, je zajistit, aby pacienti dostatek informací o možných léčbách. "Je to těžké, protože na trhu je 17 léků na úpravu choroby," říká. "To je hodně informací, které je třeba projednat během návštěvy."

U většiny pacientů poskytuje Tobin přehled o možnostech léčby drogami a poté doporučuje, aby si před přijetím rozhodnutí o léčbě přečetli více informací o příslušných lécích. Při tomto čtení zdůrazňuje, že je důležité konzultovat spolehlivé zdroje lékařských informací a někdy vede pacienty k určitým zdrojům.

Zatímco v posledním desetiletí došlo k velkým krokům v léčbě drog, "Pro lidi, kteří pokročili zdravotní postižení, pro to nemáme velké terapie, "poznamenává Tobin. Takže když pacienti vyvolávají obavy ohledně progrese onemocnění v souvislosti s terapií modifikujícími nemoci, říká, je důležité se ujistit, že mají reálné očekávání.

"To," říká Tobin, "je zabránit novým útokům a MRI lézí, které se liší od prevence progrese postižení nebo zlepšení zdravotního postižení, které má někdo právě teď. "

Úplná účast na obou stranách

Pokud jste ochotni dát čas, upozorňuje Emrich, je to správné, abyste se ujali vedoucí úlohy při vyšetřování a navrhování možností léčby pro vaše MS. Udělala to ještě předtím, než byla její SM oficiálně diagnostikována neurologem, kdy bylo k dispozici mnohem méně možností léčby. "Měl jsem dobrý důvod, proč jsem chtěl vyzkoušet jednu věc v porovnání s jinou," říká, na základě efektivity, rizik a vedlejších účinků každé léčby.

Emrich také prozkoumal a navrhl přejít na novou léčbu v roce 2009, komunikaci mezi její neurolog a její revmatolog. Oba lékaři se nakonec dohodli, že je to dobrá volba pro její situaci - protože nevěděli jen její charakteristiky, ale i její osobní preference. "" Lidé na obou stranách vyšetřovací tabulky potřebují vědět, co je důležité pro ostatní "Učinit každou volbu léčby, říká Kolaczkowski, je důležité si uvědomit, že zatímco váš zdravotní tým hraje klíčovou roli, jste v konečném důsledku zodpovědný za směr léčby.

" I by chtěli, aby lékaři řešili všechno pro mě, "říká. "Ale na konci dne, když odcházím z této kanceláře, můj SM jde se mnou."