ŘíZení roztroušenou sklerózou

iStock.com

U některých lidí, kteří trpí roztroušenou sklerózou, může být řízení automobilu, symbol autonomie a dospělosti stávají stále náročnějšími. Annie Enriquezová z Monterey Park v Kalifornii, která byla v roce 1992 diagnostikována roztroušenou sklerózou, ví, jak důležitá je její nezávislost a ona se vydala na to, aby zůstala mobilní. Je to skutečná jízda na horských kolech s velkou snahou udržet si svobodu přijít s vozidlem přístupným pro vozík s adaptivními technologiemi.

"Vliv roztroušené sklerózy na jízdu se liší od člověka k člověku v závislosti na jízdních návycích, typů symptomů, které mají, a jak závažné jsou tyto příznaky, "řekl Nicholas LaRocca, PhD, viceprezident pro poskytování zdravotní péče a výzkum politiky v Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.

Studie provedená výzkumnými pracovníky Univerzity Drexel naznačuje, v průběhu pěti let jsou lidé s roztroušenou sklerózou třikrát vyšší pravděpodobností, že budou mít auto nehodu než jejich vrstevníci bez chronického zdravotního stavu. Změny v reflexích, zraku, fyzické schopnosti a poznávání přinutí lidi s roztroušenou sklerózou přemýšlet o tom, kdy přestat řídit nebo učinit změny, které udržují jízdu bezpečnou a možná.

Znamení, že vaše schopnost řídit se mění

Někteří lidé kteří trpí roztroušenou sklerózou, mění své návyky při řízení, aniž by skutečně uznali, že mají problémy s jízdou. Změny, které možná děláte, zahrnují:

• Nenacházení v noci nebo omezování jízdy na známá místa v blízkosti domova
• Pouze jízdy v době s vysokou energií
• Odmítání řídit s rodinou nebo dětmi v autě
• Hledání alternativní způsoby provádění určitých funkcí

Ačkoli je pravda, že některé z těchto změn mohou být bezpečnější pro vás i pro všechny kolem vás, stále signalizují, že je čas obrátit se na váš předmět vašeho řízení s lékařem

"Velmi často se lidé zdráhají přivést," řekl doktor LaRocca. "Někdy se obávají, že lékař bude říkat:" Co? Ještě řídíte? "" Pravda je, že většina lékařů roztroušené sklerózy si je vědoma těchto obav o pacienty a je sympatická. Takže se nebojte, prosím, položit otázku a požádat o pomoc. Jak LaRocca zdůraznila, je to tak těžké, že musíte vzít v úvahu vlastní bezpečnost, stejně jako rodinné příslušníky, přátele a další na cestách.

Řízení "My Little Transformer"

"Roztroušená skleróza ovlivní mi nohy po dlouhou dobu, "říká Enriquez. Ale když to bylo, asi osm let po její diagnóze cítila, že je to nejdřív v levé noze. Takže prodala svůj manuální směrový vůz, vzdal spojku a bezpečně pokračovala v jízdě s pravou nohou. Ale když si všimla, že používala ruce a ruce k pohybu nohy z brzdy na plyn a zpět, věděla, že potřebuje další řešení.

V té chvíli používala hůl, chodce a přešla na invalidní vozík. Nejezdila vůbec, byla to strašidelná, ale skutečná vyhlídka. "Bylo to vždycky na mysli," řekla. Alespoň dokud nevidí reklamu v časopise pro Freedom Motors, společnost, která instaluje adaptivní technologie, které jí umožňují pokračovat v jízdě. Provedla svůj výzkum a rozhodla se o Honda Element, vůz, který by mohl být zcela přístupný pro invalidní vozíky a byl vybaven pro ruční ovládání, které by potřebovalo. "Cítil jsem, že jsem příliš mladý na dodávku," říkala rozpačitě. "Element Honda je drahý, ale stojí za to."

Prodejce doporučil řidiči, aby je trénoval a osvědčil ji na ovládacích prvcích rukou Po dvou týdnech intenzivního tréninku - "Je těžké se pokusit použít nohu k brzdění," říká Enriquez - byla připravená a vzrušená. "Oni otevřeli svět pro mě," řekla o adaptivních technologiích .

Enriquezovo auto jí umožňuje používat dálkové ovládání pro otevření bočních dveří. Potom může vést svůj invalidní vozík do prostoru sedadla spolujezdce (původní sedadlo bylo odstraněno) a posunout se na sedadlo řidiče, kde je schopná řídit pouze rukama. To vše se přidává k vozidlu, které laskavě nazývá "mým malým transformátorem."

Nemusíte být na invalidním vozíku, než budete moci používat adaptivní technologie, řekl Enriquez, který je doporučil lidem, pomocí chodců nebo hole pro roztroušenou sklerózu. Ona se domnívá, že je šťastná, protože se nemusí vyrovnávat s únavou nebo se změnami ve vidění či poznání, které mohou ovlivnit i další řidiče, ale její příběh o kreativní adaptaci zůstat na silnici není nijak méně inspirativní.

Pokud máte podezření, že byste měli pokračovat v jízdě, tyto kroky vám pomohou:

• Poraďte se svým lékařem. Nechte svého lékaře vědět, jak vaše příznaky ovlivňují vaši jízdu, abyste mohli pracovat společně a najít řešení před tím, než budete muset mluvit o tom, kdy přestat řídit.
• Získejte kompletní oční vyšetření. Většina jízdních testů se zaměřuje na ostrost nebo periferní vidění, říká dr. Maria T. Schultheis, PhD, docentka a vedoucí výzkumu psychologického oddělení na Drexelově univerzitě ve Philadelphii, ale roztroušená skleróza způsobuje jemnější změny vidění, v komplexní oční zkoušce.
• Získejte hodnocení. Váš lékař nebo neuropsycholog vám může doporučit odborníka, který může posoudit vaši schopnost řízení. Dr. Schultheis a její tým financovala Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou při výzkumu jízdy s roztroušenou sklerózou a pracuje na virtuálním simulátoru hodnocení jízdy, který by jednoho dne pomohl poskytnout přesnější výsledky s simulovanými událostmi s vysokým stresem
• Proveďte bezpečné volby. Můžete provést spoustu změn, abyste zlepšili bezpečnost jízdy a udrželi jste se na cestách. Například:
  • Nenajděte v noci, pokud máte změnu zraku
  • Vypněte rádio a omezte rozptýlení.
  • Jděte, když to máte, ale požádejte o pomoc nebo se vyvarujte jízdy, když jste příliš unavený, aby byl bezpečný.
• Výzkumné adaptivní technologie. Pokud ztrácíte kontrolu nohou nebo silu nebo máte omezenou pohyblivost v náručí, vaše auto může být vhodné pro adaptivní technologie, které umožňují základní funkce řízení, a to i přes vaše fyzické omezení.
• Kontaktujte National Multiple Společnost sklerózy. Pokud nejste již propojeni s vaší místní kapitolou, je to dobrý čas, abyste se zapojili. "Přál bych si, abych věděl o všech svých informacích o jízdě," řekl Enriquez, který musel udělat hodně svého vlastního výzkumu, aby udělal nejlepší rozhodnutí o jejím řízení.
• Advocate pro lepší veřejnou dopravu. LaRocca poznamenala, že lidé, kteří používají invalidní vozíky nebo jiné adaptivní zařízení pro mobilitu a kteří nemohou řídit, mají také potíže s nalezením veřejné dopravy, která je vítá. I když se stále řídíte, zapojte se do obhajování dostupnějších možností veřejné dopravy. Navzdory výzkumu (a zdravému rozumu), který ukazuje, že ztráta schopnosti způsobené roztroušenou sklerózou může zvýšit riziko na silnici není dobré pokyny, kdy přestat řídit. Je to velmi individuální. Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou financovala výzkum na univerzitě Drexel a na univerzitě v Georgia Georgia, aby odpověděla na některé klíčové otázky týkající se hodnocení schopnosti řídit.

  "V současnosti neexistuje standardizovaná skupina testů, řekl Abiodun Akinwuntan, PhD, dočasný spolupracovník děkana pro výzkum ve Vysoké škole spojeneckých zdravotnických věd na Gruzínské univerzitě zdravotnických věd. "V několika případech, kdy se provádí hodnocení jízdy, obvykle se jedná o použití mnoha testů, trvání tří až čtyř hodin, může být drahé (přes 400 dolarů) a může někdy vést k chybným rozhodnutím."

Dr. Výzkumný tým společnosti Akinwuntan ukázal, že několik kratších testů je spolehlivě 91 procent času. "Krátká, standardizovaná, platná a velmi předvídatelná baterie bude mít dlouhou cestu ke zlepšení kvality hodnocení jízdy, které jsou k dispozici jednotlivcům s MS," uvedl. V současné době přijímá účastníky k testování kratších nástrojů pro hodnocení, které byly zjištěny v předchozích studiích.

Je důležité vyhnout se stereotypům sebe nebo ostatním na základě roztroušené sklerózy, řekl Schultheis. "Na začátku jsou lidé s MS bezpečnými jezdci na silnici," zdůraznila. "Otázka je, protože MS je progresivní, kdy přemýšlet o změně jízdy. Jen proto, že máte MS, to neznamená, že nemůžete řídit."

Mnoho lidí se dostává do bodu s roztroušenou sklerózou, když jízda už není možná nebo bezpečné. Některé z důvodů, které vás mohou vést k ukončení řízení, zahrnují:

Výrazné zhoršení zraku

Neschopnost řídit fyzické úkoly řízení, dokonce i s úpravou vašeho vozu

Výrazně zpomalené reakční časy

• je těžké se soustředit na řízení
• Kognitivní změny, které omezují schopnost rychle rozhodovat o bezpečnosti jízdy
• Vaše rozhodnutí bude založeno na vašich schopnostech, na způsobu jízdy a na prostředí, ve kterém jedete. Vy, váš lékař a vaše blízké byste měli mluvit o plánu na zastavení jízdy, který zahrnuje nejvyšší nezávislost, kterou můžete dosáhnout s pomocí rodiny a přátel, veřejné dopravy nebo jiných služeb ve vaší komunitě.