Když se revmatoidní artritida stane smrtící -

Matka a dcera: Celia Veno a Carla ve svatební den

Smrtelná diagnóza

• Po diagnóze RA, Celia Veno trpěla zdánlivě nesouvisejícími příznaky migrény podobné bolest hlavy a těžká bolest krku
• Veno neurologista přehlédl smrtící, ale léčitelnou komplikaci RA: syndrom míchy

• Celia Veno zemřela poté, co její orgány byly zavřené kvůli syndromu míchy. diagnostikována rheumatoidní artritidou v roce 1984, její rodina si nikdy nedokázala představit, že z ní zemře o dvě desetiletí později. "Nevěděli jsme si o smrtelných komplikacích spojených s tímto onemocněním," říká Carla Jonesová, dcera Veno a spisovatelka na volné noze žijící v Allentownu v Pa. Jones však věří, že smrti její matky mohlo být zabráněno, pokud by nebezpečná, ale léčitelná RA komplikace nazývané syndrom míchy byly diagnostikovány předtím, než bylo příliš pozdě na to, aby se opravila.

Jones zaznamenal boj její matky s RA a syndromem míchy v e-knize Smrt revmatoidní artritidy,

Celoživotní diagnostikovaná komplikace Celia Vena

Veno byla diagnostikována s revmatoidní artritidou ve věku 53 let a byla léčena sortimentem léků proti bolesti a jinými léky, včetně methotrexátu s léčivými přípravky pro léčbu RA. Navzdory léčbě trpěla roky strašnými bolestmi v rukou, pažích, nohou a nohou. Během její dlouhé, bolestivé cesty, víry a pozitivního postoje ji vedly, Jones řekl:

V roce 2003 se Veno změnil na horší: nemohla chodit bez pomoci chodce. Po bitvě s infekcí kostí a stafální infekcí se Veno stal stále více postiženým. Sedět v posteli bylo téměř nemožné a pohybem paží bylo obtížné. Nakonec se nemohla živit. Jones říkal, že její matka je lékařský tým opakovaně obviňoval zhoršující se situaci na "revmatoidní artritidě postupuje."

Veno také trpěl s zdánlivě nesouvisející příznaky. Nejvíce znepokojující byl neúprosný, migrény-jako bolesti hlavy, které nemohly ovládat bolesti. , Veno by potřeboval kyslík, který lékaři říkali kvůli spánkové apnoi, ale opravdový problém byl zmeškán.

Syndrom míchy: potenciálně smrtící, ale léčitelný

V roce 2004 začal Veno mít těžkou bolest v krku .Noralolog si nařídil rentgenový rentgen v krční páteři, který zjistil, že obratle v krku (disky C1 a C2) se zhoršují, ale doktor ujistil, že tento stav není život ohrožující. názor a vzal její matku, aby navštívil nového revmatologa v květnu 2005. Po vyšetření Vena a čtení původního rentgenového snímku měl tento lékař krutou zprávu. RA poškodila C1 a C2 Veno tak natolik, že její páteř se kompresoval na sebe, podmínky syndromu míchy.

Lékař vysvětlil, že má stejný stav jako pozdější herec Christopher Reeve, ale jeho poškození se udělalo okamžitě, když byl vyhozen z koně. Stav Vena postupoval časem a teď byl extrémně nebezpečný. Malé plovoucí kostní fragmenty v zádech by mohly působit jako nůž a odříznout tělesné funkce, zastavit srdce nebo dýchat. Komplikovaná operace byla jediným způsobem, jak zachránit její život, ale Veno páteř byl tak křehký, bylo rozhodnuto, že chirurgie je příliš nebezpečná, aby to zkusil.

Jonesova matka zemřela ve věku 74 let v červenci 2005 poté, co její orgány přestaly pracovat kvůli syndrom míchy

RA a syndrom míchy: Jaký je vztah?

Revmatoidní artritida je autoimunitní onemocnění, které způsobuje otok v podšívce kloubů, synovium. Časem to může způsobit, že se chrupavka nebo kosti opotřebovávají.

"Většina hřbetu má stabilizující prvky, které neobsahují synovium, ale první dva obratle v krku - také nazývané krční páteř - jsou synoviální, což znamená, že jsou mobilnější a jsou náchylnější k poškození, "vysvětluje MD Susan Goodmanová, revmatologa v nemocnici specializované chirurgie v New Yorku. Dekompozice kloubů může způsobit, že páteř bude nestabilní, takže mícha - svazek nervů cestujících z mozku - nechráněná, říká.

Doktor Goodman vysvětlil, že u lidí, kteří už po dlouhou dobu trpí onemocněním RA, může být zapomnět postižení míchy. Tito lidé často mají problémy s mobilitou kvůli problémům s boky, koleny a jinými velkými klouby, takže tlak na míchu není vždy zjištěn. "Jeden rentgen se držel svého osudu … Nepochybně byla zabráněna její smrti. "Jones řekl, že nejčasnější varovné příznaky byly nekontrolovatelné bolesti hlavy její matky a ztráta ručních funkcí, jako je psaní. "Vzpomínám si, že jsem jí dával deník babičky, abych se zamyslel nad jejími oblíbenými vzpomínkami," řekl Jones. O několik týdnů později zcela ztratila ruce. "

Goodman řekl, že někdy se příznaky těžko oddělí, ale bolesti hlavy, bolestivost v pažích a nestabilní chůze mohou být výstražné známky. Nikdy neběžíte znovu, "Řekla mi, že byla špatná

RA často postihuje cervikální páteř v časném období onemocnění, což je obzvláště důležité, aby se okamžitě dostalo dobré kontroly RA, aby se snížila pravděpodobnost výskytu komplikací jako je syndrom míchy , Řekl Goodman. Dnes může včasná léčba pomocí biologických léků pomoci zabránit zhoršování RA. Tyto léky nebyly k dispozici v osmdesátých letech, kdy byl Veno poprvé diagnostikován RA.

Její péče o vaše blízké

Jones se domnívá, že péče její matky byla nedostatečná: "Jeden rentgen se držel svého osudu. Kdyby to bylo přesně čteno zpočátku, kdy začalo poškození kostní hmoty, kdy byla její páteř stabilní, byla by kandidátem na úspěšnou, nápravnou operaci. Nepochybně jí byla zabráněna její smrt. "

Její rada? Buďte proaktivní, jestliže vy nebo člen rodiny máte RA. "Zůstaňte v kontaktu s pozorným revmatologem," řekla. "Pokud nedostanete odpovědi od svého lékaře, neváhejte vyhledat lékařský posudek." Informujte lékaře o případných bolestech krku, bolestech hlavy nebo jiných příznaky, které by mohly poukazovat na syndrom míchy, dodala.

Pokud jste ošetřujícím pracovníkem RA, buďte advokátem svého milovaného člověka a jděte na všechna lékařské schůzky. Lidé jsou někdy zastrašováni svými lékaři, takže můžete být jejich hlasem a vyvolat nekontrolovanou bolest nebo jiné příznaky, které by váš váš milenec mohl váhat o tom mluvit. Tato rada se týká i jiných chronických onemocnění, stejně jako RA, uvedla Jonesová.

Ale co je nejdůležitější, řekla, přinesla empatii, soucit a bezpodmínečné přijetí vaší roli jako opatrovníka.