Čtyři desetiletí poté, co byla "rakovina" oznámena na rakovinu a stovky miliard dolarů později, výzkumných pracovníků. V letošním roce více než 1,6 milionu Američanů bude diagnostikováno rakovinou a podle americké Cancer Society zemře kolem 600 000 lidí.
V knize "Pravda v malých dávkách", kterou vydal Simon & Schuster minulý týden, autor Clifton Leaf se věnuje otázkám, které vědci, lékaři a pacienti bojují: Proč nejsme blíž k léčbě? Proč jsou rakovinové léky tak drahé a často neúčinné? Proč jsou průlomy tak vzácné?
Bývalý výkonný redaktor časopisu WallMedia Journal SmartMoney a Fortune, Leaf rozhovory s více než tisíci onkologové, výzkumníky, pacienty a vedoucími pracovníky v oblasti léků. On zná z první ruky, jak zničující rakovina může být: Ztratil matku na rakovinu, jeho otec v současné době bojuje s onemocněním a Leaf bojoval a porazil pokročilou Hodgkinovu nemoc, když mu bylo 15.
V rozhovoru Leaf diskutoval o tom, dysfunkční "rakovinová kultura" je obviňována z omezeného pokroku v boji proti nemoci a z toho, jak může být válka stále vyhraněná.
Původ této knihy je titulní příběh roku 2004, který jste napsali pro Fortune. Věděli jste, že kniha bude následovat?
Cítil jsem, že jsem udělal to, co jsem se vydal. Nebylo to velký problém dostat pár e-mailů od agentů, které říkají: "Hej, měli byste si napsat knihu o tomhle." Ale tenhle agent jmenovaný Tracy [Brown] mi poslal e-mail a shledal jsem to zvláště zapojení. Řekl: "Jaká byla ta otázka, na kterou se opravdu chcete zeptat?" Otázka, kterou jsem chtěla pochopit, zní: "Jak jsme se dostali sem?" Když píšete knihu, myslíte si, že budete strávit dva roky to bys měl raději být v lásce s tím, raději by ses měl zamilovat do téhle otázky. V mém případě jsem strávil devět let na tom, jak jste sladil různé pohledy od doktorů a vědců?
Bylo to spíš jako pohledu na slona, kde někdo ukazuje na kmen a říká
tento je slon a někdo jiný ukazuje na ocas a říká toto je slon. Musel jsem zjistit, kdo měl pravdu, nebo jaké názory měly největší důvěryhodnost, byla skutečnou výzvou. Jako zpravodajka jsem ochoten se zeptat hloupých otázek a nemám pocit, že jsem se trápil tím, že jsem se jich zeptal. Existuje svoboda, která pochází z toho, že je ochoten říkat: "Nechápu to; vysvětlíte to? "Když by mluvili o přípravku Gleevec [nový lék, který se zaměřuje na abnormální proteiny pro léčbu chronické myeloidní leukémie a vzácné formy rakoviny žaludku), například by bylo jasné, 40 minut do konverzace, být dobrý model pro velmi málo typů rakoviny kvůli složitosti a rozdílu mezi rakovinami
Byla tato kniha velmi odlišná od vašeho předchozího obchodního hlášení?
Byla jsem reportéřka na Wall Street a já jsem hrála Fortuneho investiční pokrytí chvíli. Byl jsem zvyklý na to, že když něco nefungovalo, bylo to často proto, že nějaký chamtivý člověk zaváděl lidi. Ale když jsem psal o rakovině, všichni účastníci tohoto boje se snažili dělat dobro. To bylo mimořádné. Zde byl tento problém, ale všichni v něm byli zaměřeni na to, aby se snažili zachránit životy a pokoušeli se pokročit proti této hrozné nemoci. Je to systém, který naprosto nefunguje, v němž jsou v mnoha případech evidentně zřejmé nedostatky a lidé jsou frustrovaní … ale lidé v systému by všichni dali pravou ruku, aby vyléčili rakovinu nebo snížili břemeno
Doktori souhlasili s vaší všeobecnou tezi, že je něco špatného se systémem výzkumu rakoviny?
Během prvních pěti minut konverzace byla většina lékařů a vědců poněkud ochranná, ne obranná, z práce, kterou měli Hotovo. Pak po čase, když s nimi hovoříte konkrétně o problémech, byli mnohem upřímní ohledně nedostatků systému.
Co pacienti a jejich blízcí musí říci o stavu léčby rakoviny?
Pacient a jejich rodiny uprostřed takové krize jsou nadějné - musí být nadějné, musí věřit. To je výzva pro pacienty. Byl jsem pacient. Moje matka zemřela na rakovinu a můj táta se s tím právě potýká. Byl jsem opatrovník. Vím, že počáteční odpověď na rakovinu je: "Potřebuji obklopit lidi, kterým důvěřuji, a věřím, že existuje cesta k tomu." A doufám, že pro všechny bude odpověď ano, existuje cesta. nemysli si, že většina lidí, s nimiž jsem hovořila, si byla celkem dobře vědoma toho, co se stalo v zákulisí a proč to tak dlouho trvá. Do jisté míry jsme v médiích pomohli zachovat představu, že dosahujeme dalšího pokroku. Slyšíte tento skvělý nový vývoj, zdá se neuvěřitelně sofistikovaný, a tak ho oznamte co nejlépe. Existuje počáteční vzrušení o tolika z těchto nových objevů … a měly by být hlášeny. Pokud však toto hlášení hromadíte hromadně, vysvětluje to, že "wow, opravdu děláme skvělé!" Je velmi těžké ustoupit a říct: "Počkejte chvíli. Podívejme se na to ve srovnání s něčím jiným, jako je srdeční onemocnění, mozková příhoda nebo jakýkoli jiný problém týkající se veřejného zdraví. "
Do té míry, v jaké mohou lidé přijmout preventivní opatření - myslíte si, že se dost dělá?
prevence je, že je to velmi těžké. Větší otázka je, že se musíme zaměřit spíše na prevenci než na prevenci. Je to jemný rozdíl, ale to je místo, kde musí věda jít. Můžeme věci rozpoznat brzy, například mamografií [ale], co se stane poté, co je to velmi agresivní systém. Nakonec vyvinete větší zátěž pro lidi v mnoha případech, protože některé z těchto míst nemusí být rakovinou, nebo ne růst. Naším úkolem je zjistit technologii, která nám umožní rozlišovat mezi počátečními lézemi, která poroste a budou postupovat a budou agresivní, a těmi, které se samy vyřeší. Snažím se dělat toto rozlišení mezi pokročilými a neprojevujícími, to je místo, kde musíme zaměřit naši pozornost.
Jak vaše osobní zkušenosti s rakovinou ovlivnily knihu?
Nikdy jsem si nemyslel, že moje zkušenosti mají něco společného s když jsem začal. Díval jsem se na to jako reportérka Fortune, jako kdybych se díval na finanční výkazy jakéhokoli selhání podniku. Řekl bych, že se podíváme na počet lidí, kteří dostali chorobu, na počet lidí, kteří umírají, na to, co vynakládáme na výzkum, jaký je pokrok ve srovnání s dalšími nemocemi, pokud jde o surový počet lidí, kteří se na tuto chorobu dostávají a umírají. Takže můj vlastní osobní zážitek jsem měl poněkud pohřben.
Jakýkoliv dobrý editor by byl můj šéf jako: "Musíte se zmínit o sobě." Po vyjetí článku lidé chtěli vědět o svých zkušenostech jako o pacientech . Čím víc jsem začal přijímat, že jsem součástí příběhu a kolektivní zkušenosti, tím více jsem si udělal svůj názor.
Byl podivný pocit, že se nechci setkat jako s nevlastním. Lékařská věda
zachránila můj život. Systém, který kritizuji,
zachránil můj život. Jsem tu kvůli tomu. Mluvíte hodně o tom, že mladí vědci jsou omezeni v tom, co dokážou prozkoumat, protože je tak obtížné získat granty. Pro většinu mladých vědců existují dvě vnitřní emoce ve válce a lékaři. Na jedné straně jsou frustrováni každodenními pravidly. Musím to zveřejnit, aby získal tento grant. Mám hrát podle všech těchto pravidel a je to frustrující. Existuje však také pocit vzrušení nad prací, kterou dělají, a pocit, že se mohou nějak prolomit a změnit. Celý bod je pomoci lidem a rozšiřovat základy znalostí. Co by mohlo být lepší? Většina lidí, s nimiž jsem hovořil, kteří dělali nějaké skvělé objevy, jsou poměrně úspěšní a uznávají se nyní, ale v té době všichni cítili tlak. Někteří lidé mají kariéru v těchto ochranných oblastech vlády, jako je NCI (National Cancer Institute), kde mají kariéru, kde nemusejí projít grantovým a publikačním systémem. Musí se dobře dělat a dělat rozdíl, ale je to trochu jiné pro lidi, jejichž chléb a máslo získávají granty na výzkumné projekty. Vidíte úžasně brilantní lidi, kteří hrají v systému, a pak jsou lidé, kteří bojují a mají skvělé nápady, o kterých nikdy neslyšíme, protože jsou v malém ústavu nebo se brzy zhoršují. Rozhovor jsem s někým o studii, která identifikovala potenciální chemické sloučeniny, které by mohly mít protirakovinné vlastnosti. Číslo bylo 10 na 18
th
moc, ale přesto jsme se ani vzdáleně pod povrch, protože utrácíme tolik času zaměřený na věci, které z větší části víme, že nebude fungovat - my obvykle vědět hned na začátku testování, pokud něco funguje, nebo ne
co myslíš, že to bude trvat, než změnit způsob, jakým systém funguje
Doufám, že můžeme rozšířit skupinu, čemu říkám občanských bojovníky.?; lidé, kteří jsou ochotni přijmout tyto velmi sklerotické systémy. Doufám, že v systému můžeme dostat lidi, kteří jsou v systému opravdu úspěšní, aby uznali své selhání a snažili se změnit některé věci. Existují lidé, kteří aktivně dělají svou kritiku známou. Během posledních deseti let došlo k většímu sebevědomí vedoucích, že se věci musí změnit. Erinn Connor je spisovatelka pro zdravotní otázky s Dr. Sanjay Guptou
