Psoriatická artritida může snadno stát slon v místnosti . Možná zjistíte, že se snažíte zjistit, jak vysvětlit tento stav lidem blízkým vám. Nebo přátelé a blízcí se mohou zajímat, jak se o to zeptat.
Společné příznaky psoriatické artritidy - bolesti kloubů, ztuhlost a zánět - mohou znesnadnit udržení společenských plánů s ostatními. Ale ani s nimi nemluvíme.
Odpověď? Jen buďte stateční a udělejte to, říká Rebecca Payne, 49 let, Portland, Oregon. Vzdělávání ostatních o tomto stavu je důležité, zvlášť "když si někdo všimne, že máte to, nebo je to zřejmé," říká.
Payne rozvinula psoriázu, když měla 13 let a psoriatickou artritidou, když jí bylo 33. Její psoriatická artritida postihuje její boky, ruce, kolena, krk a nohy.
říká, že užívání přípravku Enbrel (eternacept), jeden z biologických léků doporučených pro psoriatickou artritidu, pomohl kontrolu mnoho z jejích symptomů.
Přesto, ona musela vzdát běží aby byla ochráněna její kolena.Vaše pokračuje v túrách a snaží se zůstat tak aktivní, jak jí příznaky dovolují
Jako bývalý předsunutý předseda portlandské divize Národní nadace pro psoriázu má Payne spoustu zkušeností s mluvení o lupénce a psoriatické artritidě Ale ona je sympatizující s tím, že jiní lidé nemusí být tak pohodlní, jak se věnuje tomuto tématu.
Pokud jste noví v procesu mluvení o této podmínce, Payne doporučuje najít člověka, určitě bude sympatická a praktická výuka o nich.
Zde jsou další kroky, které můžete udělat, abyste se lépe vysvětlovali psoriatickému onemocnění ostatním:
- Vzdělávejte se. Jakmile plně rozumíte psoriázě, autoimunitním onemocněním a artritidě , budete mít lepší způsob, jak sdělit, co máte s vámi. Payne poukazuje na to, že i ti nejobtížnější kamarádi mohou mít těžké pochopení toho, co je autoimunitní onemocnění.
- Vysvětlete, že to není nakažlivá. Ačkoli většina lidí chápe, že artritida není nakažlivá, psoriáza může být někdy matoucí. Zdůrazňují, že "to nemůže být rozšířeno u ostatních," říká Alison Ehrlichová, profesorka a předsedkyně katedry dermatologie na Univerzitě Georgea Washingtona, kolegové z Lékařské fakulty ve Washingtonu, DC
- Buďte upřímní, jak se cítíte . Symptomy psoriatické artritidy jsou často horší první věc ráno. "Mohou trvat mnoho minut až hodin předtím, než se někdo bude cítit pružně a dostatečně pohodlně, aby se účastnil každodenních činností," říká Joseph Merola, MD, profesorka na koordinátora Centrum pro kůži a příbuzné muskuloskeletální nemoci Harvard Medical School v Brigham Nemocnice žen v Bostonu. "Když se cítíte nejlépe, diskutujte o časech, kdy se cítíte nejlépe."
- Neuchovávejte v tajnosti. Pokud jsou lidé zvědaví, dejte jim vědět, jaké kroky máte k řízení tohoto stavu. Dejte jim vědět, jestli jste se připravovali na nějaké aktivity, které máte společně - například užíváním léků pro kontrolu bolesti a zánětu.
- Navrhněte sociální alternativy. Když příznaky nutí změnit plány, na mysli. Není-li pro vás spíše ranní procházka dobrou sociální možností, doporučte pozdě odpoledne se setkat.
- Uveďte podrobnosti o jakékoliv potřebné pomoci. Pokud požadujete změny způsob, jakým se věci dělají v práci nebo doma, je co nejpřesnější. To by mohlo znamenat provést nějaký průzkum v předstihu, abyste zjistili, jaké druhy úprav by váš pracovní prostor nebo domácí prostředí bylo pro vás pohodlnější.
- Pokud se přátelé a rodinní příslušníci chtějí více dozvědět, Dr. Ehrlich doporučuje webové stránky Nadace National Psoriasis pro vzdělávací materiály
