Výběr redakce

Autismus udeřuje některé rodiny těžší než ostatní |

Anonim

"Mnoho žen, o nichž jsem četl, musel opustit svou práci. pokračoval v práci, věděl jsem, že můj manžel musí pokračovat v práci. "

Lisa Quinones-Fontanez není sám, s výskytem autismu v posledních deseti letech exploduje závody na zachycení omezených zdrojů. Zatímco federální vláda garantuje specializované vzdělávání podle zákona IDEA (Individuals with Education Education Act), je na nich, aby tyto zdroje dodával. Kapitálové penězové penězky se však potýkají s poptávkou. Jak Lisa zažil první ruku, "skutečnost spočívá v tom, že není dostatek vhodných umístění, a to nejen v Bronxu, ale kdekoli v New Yorku, prostě není dost místa pro děti s autismem." její syn Norrin byl poprvé diagnostikován, lékař doporučil řadu služeb nabízených státem. Lisu bylo řečeno, že by jí povolal koordinátor služeb, aby pomohl při založení specializované péče a vzdělávání, ale rychle se dozvěděla, že proces je neuvěřitelně komplikovanější než jednoduchý telefonát. Každé základní potřeby se změnilo v masivní podnikání … nebo horší, což je značné náklady. Pro téměř každou přihlášku, registraci nebo žádost měla Lisa vést pečlivé soubory telefonických rozhovorů, e-mailových řetězců a zpráv: "Museli jsme žalovat ministerstvo školství, abychom vrátili peníze za peníze, které jsme vynaložili na zaměstnaneckou terapii . "

Dokonce i hledání poskytovatele služeb, které by cestovalo domů, se stalo obtížným soubojem," zavolal jsem některé agentury a první otázka, kterou požádali, byla: "Kde bydlíš?" "Jak je parkování?" Řekli by: "Neposíláme našim terapeutům do této oblasti." "Nakonec našli někoho ochotného cestovat do svého bytu v Bronxu, ale jakmile Norrin otočil tři, vyčerpal výhody. Stále potřeboval péči, takže Lisa a její manžel Joseph začal vyplácet z kapsy tyto schůzky.

Odhaduje se, že autismus stojí rodinu zhruba 60 000 dolarů ročně, což může způsobit rostoucí dluh pro pracující rodiny. A pokud jde o přístup k službám, existují zdokumentované rozdíly mezi menšinami a chudšími komunitami. Studie z časopisu Journal of Pediatrics z roku 2012 zjistila, že vyšší fungující děti a děti, které dosahují nejlepších výsledků, kde je mnohem pravděpodobnější, že budou mít bílé matky a pocházejí z vyšších socioekonomických prostředí.

Ale z této frustrace rostlo odhodlání. Lisa usilovně vedla záznamy a začala to, co se stane ceněným blogem Autism Wonderland. V ní dokumentuje své zkušenosti a nabízí své rady matkám novým byrokracii a byrokracii. Slouží také jako zásuvka: "Neměl jsem dost času na to, abych mluvil po telefonu. Neměl jsem dost času, abych po práci vyšel. Sociální média se stala mojí cestou, jak se spojit se svými přáteli a rodinou abych věděli, co dělám, ať jim vědí, co jsme měli, opravdu mi to pomohlo. "

arrow