Obsah:
V rodině Kassandry Benjamina je nejstarším dítětem dítě a dítě je "máma". Zdálo se to jako hádanka, ale není to. Kassandra, 15 let, z West Palm Beach ve státě Fla., Se starala o svého staršího bratra Josua, dokud si to pamatuje. Joshua, 17 let, je vážně duševně a fyzicky postižený z důvodu genetické poruchy nazvané Coffin-Lowryho syndrom. Odhaduje se, že 1 z 50 000 lidí má poruchu, která způsobuje mentální retardaci a abnormality hlavy, obličeje a skeletu. Coffin-Lowry ovlivňuje chlapce mnohem vážněji než dívky.
"Vidím ho jako svého bratra, který potřebuje mou pomoc," říká Kassandra, která vede Kassy. "Já mám pocit, jako jeho matka někdy."
Kassy není vzácností: Odhaduje se, že 1,4 milionu dětí ve věku od 8 do 18 let slouží jako opatrovníci ve Spojených státech. Zatímco většina výzkumu a podpory pro pečovatele je věnována středního věku Američanů, kteří pečují o své stárnoucí nebo zdravotně postižené rodiče nebo rodiče, kteří pečují o své zdravotně postižené děti, se méně zaměřuje na americké děti, které se starají o sourozence, rodiče a další. Nedávná studie 1 281 studentů středních škol zjistila, rodinný příslušník má výrazně vyšší míru úzkosti a deprese.
"S měnící se zdravotní péčí a akutnější péčí a chronickými nemocemi, které řídí rodiny, se nezajímá dostatečně péče o děti," říká Connie Siskowski, prezidentka Americká asociace péče o mládež (AACY), nezisková organizace v jižní Floridě, která se věnuje pomoci mladým pečovatelům a jejich rodinám.
Je pravděpodobné, že mladiství budou odcházet ze školy, ne vybírat jejich školní práci a ohrozit vlastní zdraví. Údaje shromážděné společností AACY ukazují, že některé z nich trpí gastrointestinálními poruchami, zraněním při zvedání postižených rodičů a sourozenců, únavou, bolestmi hlavy a PTSD.
"V závislosti na typu pečovatelské situace, s níž se musí vyrovnat, může být velmi traumatické, "říká Siskowski, který se jako dítě staral o svého starého dědečka a byl traumatizován poté, co ho našel jako mrtvého. To může být také traumatické pro mladé pečovatele, aby se fyzicky starali o dospělé z opačného pohlaví, pomáhali jim koupat se, ošetřovat rány a používat toaletu, říká Siskowski.
AACY se snaží starat o rostoucí populaci pečovatelů v 25 školách v Palm Beach Country ve státě Florida a ve spolupráci s pobočkami po celých Spojených státech. "" Dokonce i když jste ve škole ve fyzické záležitosti, pokud máte strach o někoho, koho milujete, a opravdu se nemůže soustředit, "říká Siskowski.
Aby bylo možné více času a prostoru soustředit se na školní práci, studenti se účastní řízení stresu, řešení problémů, řízení času a rozhodovacích workshopů. Získání věkových informací o onemocněních, s nimiž se setkávají v členu rodiny, pomáhá snížit jejich úzkost. Sociální pracovníci navštěvují studentské domovy a snaží se poskytnout zdroje - od počítačů až po rampy na invalidních vozících - které pomáhají studentovi a jeho rodině, z nichž mnozí čelí finančním výzvám.
Kassy se účastnil osmi týdnů AACY budování dovedností a podpůrné skupiny její škola i relaxační techniku. AACY také poskytla Kassy a její rodině doporučení pro domácí zdravotní péči, péči o odpočinek, doučování, školní potřeby a další finanční, akademickou a sociální podporu.
Studenti jako Kassy mohou oslovit a sdílet své příběhy na Facebooku společnosti AACY Page, nebo e-mailem na adrese [email protected]
Děti péče o dospělé
Kassy má typický život teenagerů: Je v 10. ročníku. Její oblíbené kurzy jsou světové dějiny a umění. Žonglovala domácí úkoly, přátele a přítele, a ačkoli v minulosti bojovala s jejími známkami, nyní dostává As a Bs. Ale také pomáhá matce změnit plenky jejího bratra, dát mu lék, krmit ho a udržet mu společnost. Ačkoli Joshua je vývojově jako dítě - nemůže chodit, mluvit nebo pečovat o sebe - on pokračuje v růstu a váží více než 100 liber. "Myslím, že ho někdy zvedám," říká Kassy"Je to jako máma," říká Maria Benjaminová, Kassyina matka. "Je to pravá ruka, je to moje skála a můj nejlepší přítel. Ví, že se situace stane. Narodila se do toho a neměla na výběr. Ale z toho ona vyrostla, aby měla zlaté srdce, "říká Marie.
Kassyho matka a otec byly odděleny již několik let. Její otec je v důchodu a žije v New Yorku. Příležitostně navštěvuje rodinu a pomáhá jim finančně, ale bojují a Maria je nezaměstnaná. Kassy říkala, že plánuje jít na vysokou školu a chce se stát lékařem nebo forenzním antropologem. "Jsem člověk, který rád vyřeší a analyzuje věci," říká. Ale Maria si není jistá, jak zaplatí za své vzdělání.
Kassy se stará o Joshuu, jako by to byla matka. Vždycky se starala o zdraví svého bratra, obzvláště když se přiblížil k 18. Další starší bratr Jonathan, který měl i koffin-Lowryho syndrom, zemřel v roce 2001, kdy měl 18 let.
"Zkouším "Kassy byla diagnostikována s vředem, který ona a její matka věří, že byl způsoben jejími stresy a úzkostí, když byla v sedmém školní známka. Byla hospitalizována dvakrát za její onemocnění. "" Viděl jsem psychiatra, protože maminka si myslela, že jsem depresivní. Řekli mi, abych to vyprávěla, šla ven a dýchala a nedržte věci plněné, "říká.
Učí se snížit stres a zvládnout vřed s léky. v mojích sluchátkách a jít na procházku v mém sousedství a kolem jezera, a já dýchám, "říká a také ráda tančí, zejména hip hop." Pomáhá mi dostat se od všeho. "Mluví se svým přítelem , kterého ona popisuje jako svého nejlepšího přítele. "Je velmi laskavý k Joshua, a není to, jako by tam nebyl. On je opravdový rozhovor s ním, "říká Kassy.
Sledování a pomoc mateřské péči o jejího bratra způsobila, že se Kassy ptá, zda se chce stát rodičem, je nositelem Coffin-Lowryho syndromu a má 50% procházet nepořádek na své děti jednoho dne. "" Miluji svého bratra celým svým srdcem, "říká. "Ale vidím maminku a já vím, jaký to je boj."
Řekněte nám: Jakým opatrovníkem máte problémy s vaší rodinou, dejte nám vědět v komentářích (Poznámka: Mobilní uživatelé nebudou schopné komentovat.)
