Alice Cook zná výzvy milovat někoho s roztroušenou sklerózou (MS). Její manžel, režisér Jason DaSilva, byl diagnostikován s primární progresivní MS několik let předtím, než se setkali. "Jason už používal chodce, když jsme se setkali," říká Cook, nyní 36.
Dva Brooklynští obyvatelé se setkali v skupině s podporou MS v New Yorku, když bylo 32 let. Oba byli neochotní účastníci. Kuchař se zúčastnil pouze proto, že její matka, která má relapsující-remitentní MS, to navrhla. DaSilva šel jen na radu své matky.
DaSilva se na schůzce zeptal Cooka, který si myslel, že je roztomilý, na její telefonní číslo, "takže můžeme mluvit o MS, samozřejmě," říká "Když jsem Walk ", dokument o svém životě s MS. DaSilva ho příští den volala Cooka a požádala ji o večeři. Oženili se o rok později, v září 2010, kdy DaSilva řekl své sliby z invalidního vozíku. "When I Walk" byla promítána na filmovém festivalu Sundance v Utahu v roce 2013 a obdržela rave recenze.
Cook věděl, že bude muset být opatrovatelka společnosti DaSilva a že by to znamenalo jiný život než většina párů v jejich raných třicátých letech . "Myslel jsem, že se s ním setkávám," říká Cook. "Ale mám pocit, jako bych neměl na výběr, protože jsem se do něj zamiloval."
MS Caregiver se stane mámou
Jej syn, Jase, se narodil v únoru 2013. Jako maminka, a pečovatelka MS, Cook nemá prakticky žádný čas pro sebe, ale říká, že nebude váhat, aby to všechno znovu udělala. "I když mám mnohem méně osobní svobody, mám rodinu," říká.
Předtím, než se Jase narodil, byl Cook zodpovědný za mnoho DaSilvových každodenních potíží s péčí a péčí MS. Pomohla mu obléct a užívat koupelnu. Kromě toho, protože má potíže s pohybem rukou, DaSilva také potřebuje pomoc při jídle a Cook tam byl, aby ho živil.
Avšak od příjezdu dítěte a kvůli hektickému rozvrhu se Cook musel spoléhat na jiné pečovatele aby pomohla svému manželovi. Ona vstává v 6 hodin se svým synem a chodí s ním do běhu v dětském běžecku. Jasonova chůva přijde v 8 hodin, když Cook opustí a vezme metro z jejich domu v Brooklynu. "Jason má s ním pomocníky celý den," říká Cook. Má také stážisty, kteří mu pomáhají s filmovými projekty, které pokračuje ve svých snahách.
Když Cook přijde domů, mají večeři společně jako rodinu. Kuchař dává dítě do postele a pak stráví čas se svým manželem. Ale v té době jsem "vyčerpaná", říká. "Jsem příliš unavená, než abych zůstala hodně za 10:00 hod."
O víkendech vezme Jase na plaveckou třídu a pak jako rodina tři setkat se s přáteli na brunch ve svém okolí a vybrat si restauraci, která je přístupná handicapovaným osobám. Jeden z aktuálních projektů společnosti DaSilva je mapovat dostupnost budov a dalších míst v různých čtvrtích vozidel a sdílet je s ostatními.
DaSilva uznává, že Cook nemůže být jeho jediným opatrovníkem nyní, když má Jase. "Nemohla spravovat mého syna a mne dohromady," říká. "To je důvod, proč máme všechny tyhle ostatní lidi, aby nám pomohli."
Pečovatelé potřebují pomoc, příliš
Cook také našel podporu od svých rodičů, ale protože ne pobývají v blízkosti, je to převážně emocionální. "Můj táta je jako moje roztleskávačka," říká. "Je také dobrým poradcem pro cokoli. Moje máma mi stále pomáhá taky. "
A Cook nezaujímá na negativní. "Já prostě nemyslím na emoční stránku," říká. "Zlobíš se, protože jsi tak zaneprázdněn. Doslova nemám čas být smutný. Zůstávám jen na úkolech. "
Cookova rada ostatním pečovatelům má být vynalézavá. A nebojte se požádat o pomoc. Jednou DaSilva padla na zem a Cook nevěděl, jak ho dostat zpět. "Netušila jsem, jak to vyřešit, jen abychom zavolali našim přátelům a nechali je přicházet," říká. "Musel jsem to udělat několikrát."
Péče o sebe pro nejlepší péči pro ostatní
Jako pečovatelka pro někoho, kdo má MS, musíte přemýšlet o sobě, říká Rosalind Kalb, PhD, klinický psycholog a ředitel Profesionálního informačního centra pro národní roztroušenou sklerózu Společnost v New Yorku.
Klíčovou zprávou pro ošetřovatele v oblasti péče o děti je podobná bezpečnostní doporučení letadlových letadel, která jim pomohou "nasadit si vlastní kyslíkovou masku, než pomůže člověku vedle vás," říká doktor Kalb. poskytnout nejlepší péči o někoho, koho milujete, je důležité věnovat pozornost vašemu fyzickému a emocionálnímu zdraví a potřebujete čas na vlastní odpočinek a relaxaci. Vaše pohoda je důležitá pro vás a osobu, kterou milujete. "
Péče o někoho s nepředvídatelným onemocněním, jako je ČS, vás vystavuje velkému stresu, říká Kalb. Tento stres vás může vystavit zvýšenému riziku špatného zdraví a pocitu smutku a izolace. To je důvod, proč opatrovatelé, kteří si dávají čas na sebe, jsou lépe schopni pečovat o své blízké s MS, říká.
Opatrovatelé musí mít odvahu a necítit se vinni, říká Kathleen Costello, RN, MS, zdravotní sestra a výzkum přidává se k Johns Hopkinsově centru pro roztroušenou sklerózu v Baltimore
podle Cooka také pomáhá "přiblížit věci jako hádanku nebo hru, spíše než jako něco, co by vás dostalo dolů."
