Kreativní, překvapivé myšlenky pro péči o děti |

Propojení s místními skupinami podpory pomáhá, když jste opatrovník pro osobu s MS.Getty Images

Key Takeaways

MS caregivers hlásí výdaje v průměru 24 hodin týdně péče o své blízké. > 4 z 10 ošetřovatelů říkají, že opatrovatelka MS negativně ovlivnila jejich finanční situaci.

Navzdory napětí v péči o zdraví, ti, kteří cítili, že to byla volba, měly více pozitivních pocitů o jejich vztazích. 300 000 Američanů žijících s roztroušenou sklerózou je fyzickou, emocionální a finanční výzvou pro své blízké.

Podle průzkumu Národního aliance pro péči o děti (NAC) za rok 2012, který uvádí 421 přátel nebo rodinných příslušníků lidí s MS, průměr 24 hodin týdně takin péče o své blízké a drtivá většina poukazuje na velké finanční vybírání. Přibližně 4 z 10 ošetřovatelů tvrdí, že zdravotní péče MS negativně ovlivnila jejich finanční situaci, a 86 procent uvedlo, že si přejí, aby našli finanční prostředky, aby získali asistenční pomoc pro domácí zdraví. Poskytovatelé péče vynakládají asi 5 500 dolarů ročně na potřeby péče o děti, což je součet, který hnídá hluboko do těch, kteří mají pevné příjmy.

vláda zaplatit za to, "říká Gail Hunt, prezident NAC a generální ředitel.

Přestože opatrovníci mají pocit soucitu a lásky k rodinným příslušníkům, jsou často roztrháváni mezi obětováním vlastních koníček, finančními potřebami a dokonce i budoucími úsporami doma péče a v některých případech se vyhýbat přechodu na rezidenční dlouhodobou péči.

Mnoho ošetřovatelů hlásí, že se při výkonu pečlivých úkolů zraní a že se na konci dne vyčerpávají a vyčerpají. Ačkoli je důležité nalézt péči o odpočinek a finanční pomoc, dosažení rovnováhy mezi péčí o sebe a svého blízkého vyžaduje vytrvalost, trpělivost a aktivní podpůrnou síť uvnitř společenství MS.

Creative Solutions for Caregiving

As jak je to pro rodiny, které mají blízké s MS, jsou také pozitivní, jak pro dospělé, tak pro děti. "V rodinách jsem pozoroval extrémně vyhrazené pečovatele," říká neurologka Florian Thomas, MD, profesor neurologie na univerzitě v Saint Louis. "Zkušenosti s vyrůstáním s postiženým pacientem jsou retrospektivně viděny velmi pozitivně." Ve skutečnosti jen něco málo přes polovinu (56%) respondentů z průzkumu NAC říká, že jejich opatrovnictví je přiblížilo jejich dětem. rodina Los Angeles je inspirativním příkladem toho. Michael Gerber byl v roce 2004 diagnostikován MS a od roku 2010 nedokázal chodit. Jeho manželka, Gail, už nepracuje, ale stará se o Michaela doma s pomocí živého pečovatele. Jejich dvě dospělé děti mají své vlastní domovy, ale zůstávají součástí Michaelova opatrovního týmu.

Ačkoli Gerbers měli štěstí, že mají před Michaelovou diagnózou štědré zdravotní pojištění, musí být stále kreativní, aby zaplatili 24 / pro úkoly, jako je přechod Michaela na jeho invalidní vozík a z jeho invalidního vozíku.

Dali jsme reklamu na Craigslist a hledali vysokého a silného mladíka, který by byl ochoten žít v našem domě, "vysvětluje Gail. Provádějí kontroly na pozadí a umožňují kandidátům vědět, že budou probíhat pravidelné testy na drogy. Vaření a řízení jsou součástí povinností a výměnou za práci je malé stipendium, místo k životu, jídlo a flexibilní plánování. Zatím je to tak dobré, říkají Gerbers, kteří oznamují, že uspořádání apeluje na mladé muže s netradičními kariérovými cestami, jako jsou hudebníci, kteří chtějí pracovat na své hudbě.

Gerbers koupili svůj dům v roce 1988 a nejdříve úzké sály a dveře nebyly problémem. Ale když Michael začal používat invalidní vozík, bylo jasné, že většina invalidních vozíků se nehodí. Řešení: Byli nalezeni užší invalidní vozík, který by Michael mohl používat uvnitř svého domova a aby se mohl pohybovat i v obtížných prostorech mimo domov.

Navzdory jejich výzvám jsou Gerbersovi optimisté, oddaní a udržování aktivního života . "Já neříkám, že Michael má MS, říkám

my

máme MS," zdůrazňuje Gail, který poznamenává, že diagnóza MS často způsobuje, že lidé chtějí vypnout. "Tehdy se musíte otevřít - otevřete své srdce a otevřete dveře."

Jejich silná a stále se rozvíjející síť přátel, rodiny a členů komunity MS jim pomáhá prospívat. A Gailův postoj odráží výsledky pečovatelských průzkumů, které říkaly napříč napětím pečovatelů, ti, kteří cítili, že to byla volba, kterou si vzali dobrovolně, měli obecně více pozitivních pocitů o svých vztazích.

9 Tipy pro získání podpory, kterou potřebujete

Řízení emocionálních a finančních nároků pečovatelů vyžaduje kreativitu. Zde jsou nápady:

Spojte se s místními podpůrnými skupinami.

Gerbers doporučuje, abyste se zapojili do své místní Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu. Zúčastněte se na podpůrných skupinách osobně nebo online a dozvíte se o vzdělávacích programech, které nabízejí, které často zahrnují právní a finanční poradenství. Michael vede jednu z místních podpůrných skupin. "Mezi námi máme více než 200 let zkušeností," říká.

Spolupracujte se svým lékařským týmem v MS. Ačkoli mluvíte o MS a finanční pomoci nepřichází snadno, pokud sdělíte lékaři, že jste máte omezenou rozpočet, může vám pomoci najít lépe dostupné léčebné strategie a poradí vám o nejlepších způsobech, jak získat potřebná pomocná zařízení, jako jsou hole, chodci nebo invalidní vozíky Promluvte si s vaším zaměstnavatelem

Přibližně 22 procent opatrovníků tvrdí, že ztratili práci kvůli odpovědnosti za péči a dalších 17 procent se domnívá, že nemohou udržet práci. Než se dostanete do této kritické fáze, promluvte se svým zaměstnavatelem o možnostech, jako je flexibilní plánování nebo práce z domova.

Dosáhnout na farmaceutické společnosti

Léky na léčbu MS mohou být drahé, ale farmaceutické společnosti často mají programy pro kvalifikaci rodin které poskytují léky na předpis s nižšími náklady. Podívejte se na webové stránky o lékových společnostech nebo se zeptejte svého lékaře nebo klinice o pomoci, abyste se spojili s místním farmaceutickým obchodním zástupcem.

• Využijte dostupné programy Medicare, Medicaid, platby pro zdravotně postižené, pomoci kompenzovat některé náklady. Rodiny s dětmi se mohou kvalifikovat na programy, jako je SNAP nebo snídaně zdarma a snídaně formou snídaně a oběd, které pomáhají snížit náklady na potraviny.
• Koordinátor péče o děti Programy péče o děti poskytují pauzu pro pečovatele. Zkontrolujte, zda vaše zdravotní pojištění poskytuje. Mnoho ošetřovatelů může vytvořit vlastní oddychovou péči koordinováním s přáteli a členy rodiny, kteří jsou ochotní a schopni navštívit několik hodin, dnů nebo týdnů.
• Rozpočet dopředu Peníze budou těsné, role v rozpočtování vám může pomáhat vám a vaší rodině více ovládat, říká NAC's Hunt. Pokuste se dlouhodobě plánovat, radí. Vzhledem k tomu, že MS snižuje celkovou schopnost rodiny vydělat a ušetřit na odchod do důchodu, snažte se, aby se důchodové spoření a úspory pro dlouhodobou péči staly prioritou.
• Podívejte se na stipendia Přestože opatrovatelé jsou často manželi, v rodinách s jedním rodičem potřebují péči od svých dětí, kteří mohou své vzdělání vést k uspokojování těchto potřeb. Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou nabízí konkurenční stipendia pro mladé dospělé, kteří se starají o rodiče s MS. Mnoho dalších programů je k dispozici, aby poskytlo podobnou vzdělávací podporu po střední škole.
• Vyhledejte dobrovolnické skupiny. Gerbers chtěli změnit části svého domova, aby splnili Michaelovu měnící se mobilitu. Byli schopni získat pomoc od skupiny důchodců, kteří věnují svůj čas a dovednosti, aby pomohli lidem, kteří to potřebují.
• I když jsou dny, kdy se budete cítit ohromeni, postupujte krok za krokem a držte se tohoto inspirativního radu od Michaela: "Zúčastněte se. Dělejte rozdíl. Žijte život, který záleží. "