ŽIvot s plicní hypertenzí

Brittany Evans se i přes výzvy života s plicní hypertenzí zavázala pomáhat ostatním pacientům vyrovnat se. milovala kvůli plicní hypertenzi, ale našla záměr jako obhájce pro ty, kteří byli nově diagnostikováni.

Před 10 lety, ve věku 22 let, Evans dělal 70 hodin týdnů jako cukrář, když ona začala pociťovat dýchací a neobvyklou únavu.

Během dalších 11 měsíců navštívila alergika a pět dalších lékařů, všichni jí dali různé diagnózy, včetně starého standby "Je to všechno v hlavě."

, říká: "Byla jsem tak špatná, že jsem nemohla mluvit, aniž bych se zastavila, abych zaujala můj dech." Nakonec jeden z jejích lékařů objednal stresový echokardiogram, který zahrnuje shromažďování ultrazvukových snímků srdce před a po šesti minutách chůze na běžeckém pásu.

Ale Evans nev "Ukázalo se mi, že se mi podařilo dostat se do šestiminutové značky.

" Ztratila jsem se a ztroskotala jsem se tři minuty, "říká.

Diagnóza plicní hypertenze

Evans má idiopatickou formu plicní hypertenze, nemůže zjistit konkrétní příčinu.

Byla umístěna na sodnou sůl epoprostenolu (Flolan), což říká, že okamžitě zlepšila její dýchání. "" Neuvědomila jsem si, jak jsem nemocná, než jsem mohl znovu dýchat, "říká.

Nicméně Evans zůstal na droze jen kvůli velkým komplikacím.

Měla nevolnost, bolesti a bolesti a infekce v katetru, který krmil drogu do jejího srdce.

ona zkoušela mnoho léků schválených k léčbě pulmonální arteriální hypertenze (PAH).

"Byl jsem na řadě dalších terapií - inhalační, subkutánní, různé pilulky," říká. schválených léků pro PAH, "vzal jsem sedm z nich - brzy bude osm!" "V roce po diagnóze Evansovy plicní hypertenze říká:" Byla jsem nadšená jen proto, abych se probudila každé ráno. "Nikdy jsem nebyl očekáván, "Žijeme v posledních dvou letech, takže jsem se soustředil na celý den."

S souhlasem s několika novými léčebnými postupy a dalšími kroky, Evans říká, že se cítí schopnější hledět do budoucnosti. Namísto toho, abych to dělal přes den, obávám se mého dlouhodobého zdraví, emočního zdraví a především toho, že jsem šťastná, "říká. "Nebyly to věci, které byly dokonce na mém radaru v prvním roce."

V současné době existuje řada dalších možností, ale říká, že radí ostatním, aby byli proaktivní v léčbě a žádali nejen o další léky, které by mohly být

Vztaženo k výzvě plicní hypertenze

Plicní hypertenze je progresivní, nevyléčitelné onemocnění, ale Evans varuje, že je důležité se vyhnout "

" Nejdůležitější věcí je být optimistický a mít silnou vůli, "říká.

Evans stále má dostatek energie, aby se zúčastnila koncertů živé hudby, které miluje. Vyžaduje na vozidle hendikepovanou nálepku a lamentuje rozhořčené pohledy, které někdy dostává od kolemjdoucích.

"Je to těžké, protože vypadáš naprosto zdravě," vysvětluje. "Lidé prostě musí vzít vaše slovo o tom, jak jste nemocní - to je pravděpodobně ta nejtěžší část."

Evansova vášeň se nyní točí kolem budování povědomí a zlepšení zkušeností pacienta.

"Začal jsem s fundraisingem a vědomím , konala dvě místní koncerty a získala článek publikovaný v místním příspěvku, "vzpomíná." Protože cítila silně, že mladí dospělí jako ona potřebují vyčleněné programy povědomí, pomohla vytvořit a sloužit na poradním sboru Generation Hope, on-line podporu pro pacienty ve dvacátých a třicátých letech.

Evans také mluví veřejně na konferencích o svých zkušenostech a mentoruje další pacienty on-line.

Získala jednu z 13 grantů na podporu komunitních služeb Tom Lantos, kterou využívá k vytvoření informačního a výkazového materiálu pro lidi nově diagnostikovaných plicní hypertenzi

"Jednou z mých největších obav byly vždy diagnóza pacientů a jak je můžeme udělat méně traumatické," říká.

"Díky grantu Lantos jsem vytvořil malé poznámkové bloky, kde každý list je vytištěn s nejdůležitějšími on-line zdroji Pulmonary Hypertension Association a doufám, že lékaři a zdravotní sestry jim poskytnou nové pacienty nebo pacienty, kteří potřebují trochu další podpory. "

Evans říká, že doufá, že tyto podložky nasměří lidi

Prognóza plicní hypertenze

"Plicní hypertenze je p "říká odborník na plicní hypertenzií Samuel A. Allen, ředitel Střediska pro plicní hypertenzi- za v nemocnici Beaumont v Troy, Mich.

Nicméně, se správnou léčbou dodává, že lidé žijící s plicním hypertenze může zlepšit kvalitu života a zpomalit průběh onemocnění.

Pokud máte příznaky, jako je dýchavičnost, která se vyskytuje bez namáhavé aktivity, být aktivní při hledání diagnózy a léčbě zdravotníky s odbornými znalostmi v oblasti řízení stav