Když je blízké diagnostikováno roztroušenou sklerózou (MS), všichni v rodině jsou postiženi různými způsoby. Tahání spolu jako rodina může pomoci všem s touto výzvou. "Protože roztroušená skleróza postihuje více žen než mužů, je to často maminka, která byla diagnostikována," říká Nancy Sicotte, MD, ředitelka programu roztroušené sklerózy v Cedars-Sinai Medical Center v Los Angeles. "A matka domu je obvykle ta, na kterou každý záleží na tom, aby nakupoval, vařil a praní prádla a udržoval domácnost v chodu." Takže když se máma necítí dobře, celá rutina domácnosti může být narušena. Ale ať je to máma nebo jiný člen rodiny, diagnóza roztroušené sklerózy může být pro všechny náročné.
Stejně jako roztroušená skleróza sama, jak rodina reaguje na ni, bude pro tuto rodinu jedinečná. Roztroušená skleróza je vysoce nepředvídatelné onemocnění a každá rodina je jiná, říká Rosalind Kalb, PhD, klinický psycholog a ředitel Profesionálního informačního centra v Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu (NMSS). Jedna osoba žijící s MS může mít malou zdravotní postižení a nepotřebuje mocnou fyzickou pomoc. Jiný člověk, který trpí roztroušenou sklerózou, může být těžce zdravotně postižený a potřebuje pomoc při každodenních činnostech, jako je oblékání, jídlo a řízení na lékařské prohlídky.
Jak roztroušená skleróza ovlivňuje rodinu, může také záviset na jedinečné dynamice, malé děti, které potřebují péči, zda je osoba žijící s roztroušenou sklerózou hlavním živitelem rodiny a musí přestat pracovat nebo změnit pracovní místa, a zda jsou další příbuzní a přátelé, kteří jsou poblíž, aby poskytli podporu.
Jak pomoci milovanému člověku s roztroušenou sklerózou
Dvě nejdůležitější věci, které mohou rodiny dělat, když má milovaná osoba roztroušenou sklerózu, je otevřít komunikační linie a co nejvíce se o této nemoci učit. "Rodiny, které zvládají sklerózu multiplex, jsou nejlepší, kteří o tom mohou mluvit a mohou společně řešit problémy," říká doktor Kalb. "Pokud o tom nemůžete mluvit, je těžké vypořádat se s jakoukoli situací a zjistit způsob, jak se vyrovnat s odlišnou rutinou, než jste měli před tím, než byl diagnostikován váš rodinný příslušník."
Čím víc víte o roztroušené skleróze a jeho léčení, tím lépe vy a vaše rodina se můžete vyrovnat s tímto stavem a vytvořit pozitivní plán pro budoucnost. NMSS má k dispozici mnoho zdrojů, a to buď na svých webových stránkách, nebo na telefonním čísle 800-344-4867 a mluví zástupci, který NMSS volá MS navigátor. "" Naši navigátoři vám mohou pomoci spojit se s jakými prostředky potřebujete, "vysvětluje Kalb .
Jak mluvit s dětmi o roztroušené skleróze
Mluvit s dětmi o roztroušené skleróze je důležité, i když jsou mladí, říká Kalb. Pokud jsou symptomy roztroušené sklerózy neviditelné, možná nebudete chtít s dětmi mluvit z obavy, že je zbytečně vyděsíte. Nicméně, říká, děti všech věkových skupin jsou obvykle velmi citlivé na změny nálady a chování svých rodičů. Dokáží cítit, když je něco špatně, i když máma nebo táta nevypadají špatně. Pokud neříkáte nic, vaše dítě se může obávat, že problém je tak hrozný, že o něm nemůžete mluvit.
Když řeknete dětem o roztroušené skleróze, použijte slova a pojmy, které rozumí a které jsou vhodné pro věk. Pokud dáte dětem základní informace, mají tendenci být méně úzkostliví. Pomáhá je ujistit, že máma je stále stejná osoba, přestože ona možná bude muset dělat něco jinak. "Když to slyšíš od tebe, rodiče," vysvětluje Kalb, "říká:" Moji rodiče to zvládnou a nemusím se zajímat. " Umí ohraničit své obavy a dovolí jim vědět, že se nemusí bát. "
U starších dětí mohou být vysvětlení techničtější a podrobnější. "Většina rodičů zná jejich děti velmi dobře a může měřit, jaké informace jsou vhodné a co mohou zvládnout," říká Kalb.
A nemusíte jim říkat všechno najednou, dodává. mluvit se svými dětmi o sexu: nikdy je nesjedete a nikdy o tom nikdy nehovoříte, dejte jim to, co potřebují, v jazyce, kterému rozumí. "
Jak udržet svou rodinu" společně "
Když je člen rodiny diagnostikován roztroušenou sklerózou, může to být ohromující a rodina může potřebovat pomoc nejen s fyzickými nebo lékařskými aspekty onemocnění, ale také s emocionálními účinky. do svých silných stránek a najít způsoby, jak se s nimi vyrovnat, které pro ně fungují nejlépe, říká Kalb.
Zde jsou některé další způsoby, jak všichni členové rodiny mohou žít dobře, když má milovaná osoba roztroušenou sklerózu:
Problémy s životem s MS nejsou pravděpodobné, že samy odjedou může pomoci naplánovat čas na to, aby rodina mluvila a řešila, co obtěžuje každého člena rodiny.
Naplánujte si to. Nepředvídatelnost roztroušené sklerózy může znesnadnit řízení rodinného života. Rodiny se však mohou stále bavit a dělat věci společně. Pomáhá mapovat strategii. Například, pokud plánujete jít do muzea nebo na večeři, ujistěte se, že necháte více času, abyste se tam dostali, a zkontrolujte online nebo zavolejte, abyste zjistili, jak je přístupná budova nebo restaurace.
Vytvořte zálohu plán. I přes vaše nejlepší úsilí může mít milovaný s roztroušenou sklerózou náhlý záchvat nebo exacerbace a necítí se plánovanou rodinnou aktivitou. Spíše než na večeři, buďte dostatečně flexibilní, abyste se přestěhovali na volání na pizzu. Nebudete se cítit tak špatně, pokud byste museli měnit plány, pokud máte na sobě něco stejně zábavného, abyste společně učinili.
Udělejte si čas sami. Pokud jste opatrovníkem rodinného příslušníka s MS, je to snadno ignorovat své vlastní potřeby. Pokud však dojdete a nebudete se cítit dobře, nebudete mít potřebnou energii k tomu, abyste pomohli svému blízkému. Sledujte zdravou výživu a získávejte pravidelné cvičení a dostatek spánku, abyste se cítili co nejlépe.
Připojte se ke skupině podpory. Skupiny podpory jsou skvělou příležitostí pro odvádění emocí, včetně frustrací, které jsou časté, když někdo rodina má roztroušenou sklerózu. Tím, že se setkáte s jinými rodinami, které se zabývají podobnými problémy, můžete slyšet, co pro ně funguje a jak se společně vyrovnávají s každodenními problémy roztroušené sklerózy. Skupiny podpory mohou být dobrým zdrojem informací o průběhu onemocnění a dokonce i otázkách pojištění. Pokud se nemůžete zúčastnit setkání v osobě, připojte se ke skupině podpory online.
Získejte odbornou pomoc. Pokud máte potíže s uspokojením potřeb vašeho blízkého s roztroušenou sklerózou, promluvte si který může být schopen vám poskytnout odpovědi, jako je lepší způsob koupání, oblékání nebo bezpečného přesunu z invalidního vozíku do postele.
Jak může roztroušená skleróza učinit vaši rodinu bližší
Když člen rodiny je diagnostikována s roztroušenou sklerózou, může nakonec přivést všechny blíž k sobě. "Viděl jsem, že spousta rodin rodí fundraising dohromady, jako je MS walk nebo jízda na kole, aby prospěla roztroušené skleróze," říká doktor Sicotte. "To posiluje rodinu. Dokonce jsem viděla, že děti chodí do lékařské školy a chtějí být lékaři a výzkumní pracovníci, protože chtějí pomoci vyléčit, co mají jejich blízcí. Může to být velmi inspirativní. "
