Julie Cerrone už asi tři roky viděla stejného revmatologa pro svou psoriatickou artritidu. "" Mám to štěstí, že se s ní setkávám, "říká Cerrone. "Je tak dobře informovaná a užitečná. Ale když jsem s ní poprvé začal mluvit o své únavě, nikdy neřekla dietní změny. " Místo toho cituje tento incident, aby vysvětlil, proč se aktivnější roli v řízení vlastního zdraví změnila.
"Začal jsem zkoumat protizánětlivé diety a já jsem šel a mluvil s mým revmatologem o to, "připomíná Cerrone. "Řekla ano! "Cerrone dnes používala eliminační dietu, aby zjistila, které potraviny mohou přispívat k jejímu bolest a únavě. Zapojuje svého lékaře do dietních rozhodnutí a vždy s ní diskutuje o nových nápadech.
Výzkum neustále prokázal, že účast pacientů na vlastní zdravotní péči má značné výhody. V roce 2014 bylo ve studii více než 30 studií publikovaných v Íránském červeném srpovém lékařském věstníku uvedeno, že účast pacientů je spojena se zlepšeným výsledkem léčby a lepší fyzickou aktivitou u pacientů s revmatickými onemocněními. A studie zveřejněná v časopise Family Practice Management, který přezkoumala 4 454 návštěv u 138 rodinných lékařů v Ohiu, zjistila, že když lékaři žádali o názory svých pacientů a zapojili je do rozhodnutí o léčbě, měli pacienti lepší výsledky a větší spokojenost s jejich Lékaři jsou tak dobře informováni, ale jejich příznaky se nezajímají na každodenní bázi, "říká Cerrone. "Musíte se stát obhájcem pro sebe a vychovávat se."
Léčba psoriatické artritidy: partnerství mezi lékařem a pacientem
Léčba psoriatické artritidy - zánětlivé onemocnění, které způsobuje bolest a tuhost v kloubech, otok prstů a nohy, nehty kolem kloubů, únava a další příznaky u asi 30 procent lidí, kteří mají kožní onemocnění psoriázou - zažila dlouhou cestu.
"Dnes existuje mnoho léčebných možností pro psoriatickou artritidu ve srovnání s před 20 lety , "Říká Orrin Troum, MD, revmatolog v Providence Saint John's Health Center v Santa Monice, Kalifornie. Mezi tyto možnosti patří nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID) pro mírnou bolest; antireumatické léky modifikující nemoci (DMARD) pro závažnější příznaky; biologické terapie, které přímo zaměřují specifické proteiny v těle; a novější perorální léčbu, která se rovněž zaměřuje na proteiny k zastavení nebo zpomalení onemocnění.
Kromě tradičních terapií pro psoriatickou artritidu se někteří lidé rozhodli přidat k jejich celkovému režimu doplňkové a alternativní léčby. Podle Národního centra pro psoriázu (NPF) jsou takové přínosné přístupy zahrnující dietní změny, bylinky a doplňky, terapie mysli a těla, jako je jóga a meditace, fyzikální terapie a akupunktura.
Pro Cerrone, který byl diagnostikován s psoriatickou artritidou 2012 byly některé z těchto alternativ klíčové. "Moje tělo bylo tak zanícené," vzpomíná si. "Nemohla jsem se pohybovat."
Lékař předepsal léky, ale Cerrone také začal zkoumat další způsoby, jak zvládat bolest a zánět. "Moje zdraví se začalo ubírat k lepšímu," říká. "Mohl bych mít inteligentní rozhovory se svými lékaři. Řekl bych: "To fungovalo u ostatních pacientů. Viděli jste to někdy? Co byste navrhovali? ""
Kromě léků Cerrone řídí svůj stav tím, že se řídí protizánětlivou dietou, cvičí jógu a využívá techniky pozornosti a meditace.
"Možná nemůžete vyléčit nějaké onemocnění," říká, "ale můžete si vzít otěže na věci, které můžete ovládat a žít skvělý život." 8 Dos a neděla na práci se svým doktorem
Snažte se o zdravý vztah mezi lékařem a pacientem.
Být vaším vlastním advokátem je důležitý - ale to neznamená, že musíte jít sám. Dr. Troum věří, že lidé mají největší užitek, když mají dobrý, otevřený vztah se svým lékařem. Získání vzdělání o svém stavu vám může pomoci seznámit se s informacemi svého lékaře; mít dobrý vztah vám může dát důvěru k položení těchto otázek. "Pokud chcete vysvětlit, proč váš lékař něco dělá, zeptejte se," radí Troum. "Pokud nemáte otevřený vztah, je to těžší to udělat."
Nezůstávejte klidně, pokud vaše léčba nefunguje.
Některé léky proti psoriatické artritidě potřebují čas začít pracovat. U DMARDs, například, nemusíte mít pocit, že tyto účinky trvají týdny nebo měsíce. Pokud však máte nějaké obavy, že vaše léčba nefunguje, měli byste absolutně hovořit, říká Troum. "Dnes je tolik možností a poskytovatel zdravotní péče by měl mít příležitost přizpůsobit si léky nebo provést jiné změny."
Staňte se odborníkem na vlastní zdraví Pokud by někdo měl být odborníkem na
vaše zdraví , to jste vy. "Vy jste ten, kdo ví, co se děje a jak se cítíte," říká Cerrone. Troum souhlasí a doporučuje, aby se lidé s psoriatickou artritidou vzdělávali o svém stavu prostřednictvím renomovaných zdrojů, jako je NPF, artritická nadace a Americká vysoká škola revmatologie
Vyzvěte svého lékaře. lékařské stanovisko lékaře? Absolutně, říká Troum. "Zpochybňuji všechno, co pro mě nemá smysl," říká. "A povzbuzuji své pacienty, aby mi položily otázky. Pokud nevím odpověď, pokusí se to zjistit. " Nezkoušejte alternativní terapii bez souhlasu lékaře. Existuje spousta alternativních terapií, které mohou pomoci zmírnit symptomy psoriatické artritidy - ale nenechávejte svého lékaře z tohoto rozhovoru. Troum poukazuje na příklady vitamínů a doplňků: "Navzdory skutečnosti, že jsou jen doplňky, mohou ovlivnit léčbu, kterou Vám lékař předepisuje," říká. "Ujistěte se, že váš lékař vědí, co děláte pro váš stav." Berte si poznámky na schůzkách lékařů.
Cerrone se naučil tento zvyk od své matky, která si zvykla poznámky, když vzala Cerrone doktor jako dítě. Cerrone říká: "Vždy měla podrobné poznámky." Nemyslete si, že jste sami.
Cerrone zjistí, že je schopen se spojit s ostatními lidmi, kteří mají svůj stav. "Můžete odrazit nápady jeden od druhého a je skvělé mít někoho říkat, 'já také,'" říká. Můžete nalézt podporu a setkat se s dalšími lidmi s psoriatickou artritidou prostřednictvím on-line nebo osobních skupin. Cerrone používá rady zpráv a program mentorů NPF. Ona má také spojení s ostatními prostřednictvím sociálních médií a osobních blogů. "Četl jsem blogy jiných lidí o psoriatické artritidě a pomohl mi," říká. "Proto jsem založil vlastní blog. Chtěla jsem se vrátit a začít sdílet můj příběh. " Neztrácejte trpělivost.
Ať už čekáte, až se lék dostane do boje, nebo se snažíte zjistit, co se jedná o výživu, nestane se přes noc. "Musíte mít trpělivost, když zjistíte, co vám nejlépe vyhovuje," říká Cerrone. "A pamatujte si, že pro někoho, co funguje, nemusí pro vás pracovat."
