Obsah:
- V době bylo jí 59 let, Barbara nebyla schopna mluvit vůbec a potřebovala pomoc při oblékání a koupání. Její úpadek byl pro Roberta obtížný; Nevtít byl miláčci ve střední škole.
- Prozatím se Van Lin soustředí na to, že udržuje svou mysl a tělo aktivní tím, že cvičí a dělá slovní hry a hlavolamy. Kromě své práce v oblasti softwaru je advokátem sdružení Alzheimerova choroba. "" Je to velká vášeň, abych obhajoval a dobrovolně buduje povědomí a získávám prostředky, "dodává, že čím víc vědomí o této nemoci, čím více lidí může podniknout kroky k minimalizaci účinku onemocnění.
Klíčová Takeaways
Pokud věříte může být ohrožena Alzheimerova choroba, navštívit lékaře, aby diskutoval o genetickém testování nebo Alzheimerově screeningu.
Alzheimerova asociace může spojit zájemce o Alzheimerovy klinické studie.
Heather Van Lin věděl, že něco bylo špatně v den, kdy matka Barbara Nevittová , se ztratili ve svém rodném městě. Barbara, realitní makléř po dobu 25 let, znala město Perry, Iowa, jako její zadní část. Byla 57.
"Asi jsem byl první, kdo si všiml, že se něco děje," říká Van Lin. Byla asi hodinu daleko, ale říkala matce pravidelně, a tak si začala uvědomovat, že její matka říká méně a snaží se sledovat detaily. "" Snažil jsem se zeptat svého otce, jestli je všechno v pořádku, "vzpomíná. Řekla mu: "V poslední době se zdá, že je tak krátká," a on řekl: "Ne, je v pořádku, je prostě stresovaná a zaměstnána v práci." "Dokonce i doktorka Barbary odmítla příznaky jako stáří - . Šokovaná rodina hledala druhý názor a Barbara nakonec dostala diagnózu Alzheimerovy nemoci. Také známý jako mladší nástup Alzheimerovy choroby, včasný výskyt má stejnou progresi onemocnění a symptomy jako běžné Alzheimerovy choroby, ale postihuje i lidi mladší 65 let.
"U většiny lidí s mladším nástupem nevíme, proč oni vyvinou paměť změn v myšlení a uvažování v mladším věku, "říká Heather Snyder, PhD, ředitel lékařských a vědeckých operací v Alzheimerova asociace.
Více než 5 milionů Američanů dnes žije s Alzheimerovou chorobou a téměř dvě třetiny oni jsou ženy, podle Alzheimerova sdružení. Poměrně nízký počet Američanů s počátkem nástupu - asi 200 000 lidí - je součástí toho, co činí obzvláště šokující diagnózou; kteří očekávají, že slyší, že mají Alzheimerovu chorobu, když ještě nedospěli do důchodu? "" Jednou z výzev, která vidíme při mladší nástup, je to, že lidé nemusejí nutně přemýšlet o Alzheimerově chorobě a demenci ve svých 40. a 50. letech, "Říká doktor Snyder. Doporučuje navštívit lékaře, pokud zažíváte duševní změny nebo je obtížné vykonávat duševní úkoly, které jste dělali snadno.
"Museli jsme se naučit být klidnějším"
Po diagnóze matka Van Lin zůstala fyzicky zdravá cykloturistiku a hraní volejbalu. Dokonce i nadále chodila do kanceláře s nemovitostmi, kterou vlastnila s manželem Robertem Nevittem, asi rok poté, co byla diagnostikována. Některé z jejích dalších funkcí se však zhoršily.
"Jejich rozhovorové schopnosti a mluvící schopnosti se pomalu ztenčily," říká Van Lin. "Bylo to pro mou rodinu opravdu těžké, protože jsme vždycky mluvili o sobě a my jsme se museli učit klidněji a zacházet s ní, jako by byla normální, i kdyby v té době byla venku."
V době bylo jí 59 let, Barbara nebyla schopna mluvit vůbec a potřebovala pomoc při oblékání a koupání. Její úpadek byl pro Roberta obtížný; Nevtít byl miláčci ve střední škole.
"Bylo to těžké, protože tam nejsou spousty podpůrných skupin pro mladší manželky," říká Van Lin. "[Lidé v podpůrných skupinách] jsou všichni starší a na jiném místě v životě. Můj otec stále pracoval na plný úvazek. "
Kromě pracovního plného pracovního úvazku byl Robert Barbara hlavním ošetřovatelem. Odmítl ji poslat do pečovatelského domu nebo do zařízení pro péči o Alzheimerovy choroby a staral se o ni doma až do devíti měsíců předtím, než v roce 2013 zemřela. Byla jí 63.
"Dali jsme [otci] co nejvíce přestávky, ale on ji prostě miloval a on se s ní nelíbil jinak," říká Van Lin.
Neexistuje lék ani prevence pro Alzheimerovu chorobu, takže pečovatelé a pacienti mají pouze možnosti paliativní péče a léky, které maskují nebo zvládají příznaky. Matka Van Lina užívala přípravek Namenda, který je často podáván, aby pomohl zvládnout středně těžké až těžké případy Alzheimerovy choroby. Ona také užívala antidepresiva a anti-halucinogeny, protože její zhoršení občas způsobilo, že vidí věci.
Navzdory jejímu poklesu Barbara nikdy neztrácela schopnost rozpoznat členy rodiny. rodina, "říká Van Lin. "Viděla jsi to v jejích očích, když věděla, kdo jsme."
Den předtím, než zemřela, Barbara šťastně komunikovala s rodinnými příslušníky a dávala všem objímáním a polibkům. "Když prošla, všichni si povzdechli velkou úlevou, protože nikdy nechtěla být zátěží, "říká Van Lin. Rodičem se jistě ulevilo, že Barbara neprošla finálními stadii Alzheimerovy choroby, když se pacienti opírají o lůžko. "Zatímco jsme byli zničeni, bylo nám také velmi ulevilo, že si pamatujeme na svou matku tak jako ona."
Genetické testování a včasná detekce
Barbara měla dva genetické markery Alzheimerovy, geny APOE-e3 a e4 která byla testována po její diagnóze. Van Lin, nyní 39 let, říká, že plánuje být testována na tyto markery, jakmile se v listopadu objeví na 40.
Snyder říká, že pro malé procento lidí s časným nástupem Alzheimerovy choroby existují genetické indikátory, ale s těmito geny nemusí nutně znamenat, že člověk má Alzheimerovu chorobu.
Van Lin říká, že také plánuje pravidelné promítání Alzheimerovy choroby, aby ji odhalila brzy. Ačkoli neexistuje lék, včasná detekce může zpomalit průběh onemocnění. Van Lin říká, že v případě její matky se Barbara objevovala známky onemocnění rok před formální diagnózou, ale její primární ošetřovatelka ji nezachytila.
"Mým největším problémem je naše primární péče. Získávají dostatečné vzdělání, aby nejprve otestovali své pacienty? "Zeptal se Van Lin. "Kdyby získala skutečnou diagnózu od svého lékaře v primární péči, bylo by to před rokem.
Prozatím se Van Lin soustředí na to, že udržuje svou mysl a tělo aktivní tím, že cvičí a dělá slovní hry a hlavolamy. Kromě své práce v oblasti softwaru je advokátem sdružení Alzheimerova choroba. "" Je to velká vášeň, abych obhajoval a dobrovolně buduje povědomí a získávám prostředky, "dodává, že čím víc vědomí o této nemoci, čím více lidí může podniknout kroky k minimalizaci účinku onemocnění.
Pro ty, kteří mají zájem o testování nebo o pravidelné kognitivní projekce, Van Lin navrhl, aby se podívali na zdroje, jako je zkušební zápas Alzheimerovy sdružení, který může lidi v Alzheimerově chorobě "
Koneckonců, Van Lin říká, znalost je síla.
" Je důležité se nebát. Vím, že je to děsivé, ale je důležité, aby se dostal nahoru. "
