Více od Dr. Gupta
Průvodce opatrovatelem k diabetes typu 2
Paging Dr. Gupta: Potřebuji primární lékařku
Kmenové buňky léčí poškozené srdce
Jane Northrop si pamatuje šok z učení své dcery Nicole měla vrozené srdeční vady. "Připadalo mi, jako by mě kopl do střeva," řekla. "Nemohla jsem se dýchat." O čtyři roky později může být Nicoleův stav a zodpovědnost za to, že jsou jejími primárními pečovateli, ohromující. Ale Northrop také objevila pozitivní změny v sobě a jak se zabývá stavem své dcery.
"Stal jsem se velmi otevřeně," řekl Northrop. "Věděla jsem celý její život, že něco není v pořádku a mám pocit, že jsem s jejími doktory nebyla dostatečně agresivní, abych opravdu dostala odpověď. Jen jsem věřil tomu, co mi říkali, což bylo, že byla zdravá. Ale teď, pokud je něco, co si nemyslím, že je správné, budu se ptát. "
Nicole, 19 let, se narodila se dvěma jamkami v srdci mezi pravou a levou ventrikulí, známou jako defekt komorové septa; ale vada nebyla diagnostikována, dokud nebyla 15. V důsledku toho se vyvinula plicní arteriální hypertenze a Eisenmengerův syndrom, který ovlivňuje tok krve ze srdce do plic.
Dnes je Nicole vážně omezena svým stavem. Vezme online výtvarné kurzy a doufá, že se stane dětským ilustrátorem knih, ale je příliš slabá, aby mohla pracovat mimo domov a musí být stále na kyslíku.
"Trvalo mi dva roky, abych opravdu věděl, že to není noční můra, že to byl skutečný život, "řekl Northrop, 52, který dělal to poslání informovat a být advokátem pro Nicole a jiné jako ona." Teď budu mluvit nějakou šanci, že dostanu o její diagnóze, o její nesprávné diagnóze, o této nemoci, o které nikdo neslyšel, "řekla. V roce 2011 začala blog "vychovávat lidi o Nicoleově nemoci a každodenní cestě."
S DOTAZNÍKEM
Dilema jednoho opatrovníka Životní krize nebo traumatické události mohou způsobit nepředstavitelný stres a smutek, ale může také vést k tomu, co je známo jako posttraumatický růst.
V nedávné studii výzkumníci zkoumali 270 rodičů, kteří jsou pečovateli těžce nemocných dětí. Účastníci hlásili osobní, profesní a finanční potíže spojené s dětskými nemocemi, ale většina respondentů uvedla, že existují pozitivní výsledky.
Odpovědi rodičů byly měřeny pomocí inventáře post-traumatického růstu (PTGI) pozitivní dopad negativních událostí. PTGI měří faktory, jako je osobní růst a síla, zhodnocení života, vztah k ostatním a duchovní změny.
Vedoucí výzkumná pracovnice Susan Cadellová, profesorka na škole sociální práce na univerzitě Renison University na University of Waterloo v Ontariu, že výsledky jsou významné ", protože péče o děti trvá. Není to nějaká událost v minulosti. Takže to ukazuje, že i když jsou lidé ve stresu stresujícího zážitku, mohou požívat něco pozitivního. "
Denise M. Brown, autor několika knih o pečovatelství a zakladateli caregiving.com, není překvapen. "Nikdo ti neřekne, jak být opatrovníkem. Musíte to prostě přijít, "řekla. "Stejně jako vy, stáváte se odolnější, vaše sebedůvěra se zvyšuje a vy se lépe vyřešíte při řešení problémů. Často si přemýšlím: "Pokud potřebuji něco s něčím, požádám o rodinného pečovatele." "
Brown se setkal s Northrop, který blogy pro caregiving.com, krátce po Nicole je diagnóza. V té době se Northrop, který žije v Orlandu ve státě Florida, nemohl držet krok se všemi papíry souvisejícími se zdravotní péčí její dcery. "" Bylo to všude, "řekl Brown. "Myšlenka na to, že jsme ji uspořádali, bylo pro ni natolik, aby se s ní dokázala vypořádat." O tři roky později společnost Northrop představila na adrese caregiving.com zasedání o organizaci zdravotnické dokumentace."Jako ošetřující osoba jste nuceni čelit vašim nejhorším strachům a protože to děláte, stanete se touto silnější osobou, která dokáže zvládnout věci, o kterých jste nikdy nemysleli, že byste mohli," řekl Brown. "To se stalo s Jane."
Posttraumatický růst neznamená, že pečovatel nemá pocit bolesti a utrpení. Zde je šest praktických postupů, které vám pomohou najít něco pozitivního, když se vyrovnáte s náročnou stresující situací:
Uchovávejte časopis.
Zapsat své zkušenosti vám poskytne přehled o tom, jak daleko jste přišli a kolik jste "jste dosáhli. "Časopis může být záznamem vaší transformace," řekl Brown. "Dokonce ani když vám nikdo nepomůže, i když tento den trvá 20 hodin, udělal jste to. Provedli jste to. A časopis vám pomůže vzpomenout na to. "
Někdy se soustředíme tak natolik na negativní aspekty péče, že přehlížíme šťastné okamžiky, tvrdí Kim Miller, konzultant pro klinické služby společnosti SeniorBridge, národní organizace péče o péči a péči o domácnost ve Fort Lauderdale, Florida Miller byla opatrovatelka pro její tetu, která zemřela před rakovinou pankreatu před šesti lety. Doporučuje fotografování zvláštních okamžiků, jako jsou svátky a narozeniny. "Když vidíte dobré chvíle, můžete pomoci špatným okamžikům - když jste všichni vystrčení - trochu zmizet," říká Miller.
Má osobní prostor. Brown navrhuje zřídit malý prostor ve vašem domě a naplnění věcí, které na vás záleží. "Mohou to být fotografie vašich blízkých, knihy, filmy, umělecká díla. Ať je to cokoliv, pomůže vám vyhnout se ztrátě v procesu péče tím, že si něco udržíte pro sebe, "řekla.
Nechoďte sami. " V době, kdy si většina lidí požádá o pomoc, jsou zcela přesahující, "řekl Miller. Pokud začnete cítit vyhoření pečovatele, obraťte se na členy rodiny nebo na jiné, kteří vám mohou pomoci. "Doporučuji přinejmenším poradit se s manažerem péče, i když nejste připraveni najmout pečovatele, protože vám pomohou navrhnout plán pro vás," řekl Miller.
Pace se sami. Je důležité vyřezávat vypustit nějaký "čas" a udělat přestávky. "Pomalu začněte," řekl Brown. "Pokud vše, co můžeš udělat, je 10 minut nejdřív, udělej to. Pak se příště podaří 20 minutovou přestávku, pak hodinu a postupně ji zvýšíte na to, co se vám bude líbit. "
Vyhledejte podporu. Northrop je spoluvládcem místní podpůrné skupiny pro pečovatele, což jí dává pocit stability. "Někdy můj život je tak mimo kontrolu," říká, "a to je jediná věc, kterou můžu udělat, abych se nadále učil a učil ostatní o této nemoci." Jak tvrdí Brown, "péče může být taková osamělý, izolovaný proces. Spojením nebo vedením skupiny podpory můžete poskytnout smysl pro komunitu a pomáhat stavět na dovednostech, které již získáte z péče. "
