Obsah:
- Nenechte si ujít tuto skutečnost
- Jednoho dne byla překvapena, když našla podpůrnou skupinu na Facebooku - důkaz toho, kolik lidí se vyrovnalo s AS, to pomohlo panagosu uvědomte si, že chtěla pokračovat aktivněji působit v podpůrných skupinách ankylozující spondylitidy. "Věděl jsem, že jsem nebyla sama mě přiměla mluvit," říká.
- Panagos nemá ve své oblasti tváří v tvář podporu. I kdyby tam byla taková skupina poblíž, cestování na schůzky a z nich by bylo těžké, protože je těžké jí jezdit v autě po dobu více než 15 minut, aniž by zhoršilo její AS. Jako zaneprázdněná máma zjistí, že on-line podpůrné skupiny jsou užitečné a pohodlné, obzvláště když AS-související otázky spánku probudí ji v noci. "V 2:00 můžu být v chatu s někým v UK," říká.
Nenechte si ujít tuto skutečnost
Přihlaste se k našemu životu s chronickou bolesti Newsletter
Přihlaste se k více ZDARMA každodenní informační bulletin
Když Amber Panagos z Newbergu, Ore., Byla nejprve diagnostikována ankylozující spondylitidou (AS), měla pocit, jako by jí konečně dělala smysl jejích posledních 10 let života.
Bolesti zad, problémy s žebry a bolesti bolesti zadního nervu - všechny znaky onemocnění - vedl ji k návštěvě mnoha specialistů. Nikdo se nikdy nezmínil o ankylozující spondylitidě, "říká. To se však změnilo v červenci 2011, kdy návštěva nemocnice ER zjistila, že měla ledvinové kameny, stejně jako klasické známky ankylozující spondylitidy.
Oficiální diagnóza těchto bojů by mohla podněcovat některé lidi, aby se okamžitě dostali k ostatním a podělte se o své zkušenosti. Ale Panagos tou touhou okamžitě nezačal. "" Nejdřív jsem se zdráhal, "říká Panagos a poznamenává, že strávila několik týdnů, jen se zajímala, co její diagnóza znamená pro její budoucnost a její rodinu, včetně jejího manžela a dvou mladé dcery.
Panagosova zkušenost může být typická pro někoho, kdo dostane zprávy o změně života. "Může to chvíli trvat, než lidé přijmou novou diagnózu," říká Barry J. Jacobs, psycholog PsyD, klinický psycholog a autor knihy "Příručka emočního přežití pro pečovatele - po sobě a vaší rodině při pomáhání starším rodičům". pro ostatní přináší novou úroveň akceptace. "Ačkoli každý je jiný, může trvat šest měsíců nebo déle, než se cítí připraveni navázat spojení s ostatními, kteří mají stejný stav," dodává Dr. Jacobs.
Hledání podpory ankylozující spondylitidy
Tři měsíce po její diagnóze Panagos našel on-line skupinu podporující ankylozující spondylitidu, jejíž vůdce měl velký smysl pro humor a to ji přimělo, aby se chtěla dozvědět více. "Četl jsem další příběhy a bylo by zajímavé se o nich dozvědět ale já jsem nechtěl upozornit na sebe, "říká.
Jednoho dne byla překvapena, když našla podpůrnou skupinu na Facebooku - důkaz toho, kolik lidí se vyrovnalo s AS, to pomohlo panagosu uvědomte si, že chtěla pokračovat aktivněji působit v podpůrných skupinách ankylozující spondylitidy. "Věděl jsem, že jsem nebyla sama mě přiměla mluvit," říká.
Účast na podpůrných skupinách umožňuje lidem cítit, že jejich zkušenost je potvrzena, že nejsou sami schopni zvládnout stav a mohou mluvit s ostatními ke srovnání příznaků a léčby. "To vše zvyšuje zvládnutí," říká Jacobs.
Různé podpůrné skupiny mohou nabídnout různé výhody
Panagos se nyní angažuje s řadou on-line podpůrných skupin pro ankylozující spondylitidu, včetně těch, které se zaměřují na ženy, ženských problémů, které jinak nesmějí přenést do skupiny smíšených pohlaví; Tváře ankylozující spondylitidy, skupina na Facebooku pro muže i ženy; a diskusní skupina zaměřená na biologickou drogu, kterou užívá. Dokonce začala svou vlastní podpůrnou skupinu, SpondyMom, konkrétně pro rodiče s ankylozující spondylitidou.
Panagos nemá ve své oblasti tváří v tvář podporu. I kdyby tam byla taková skupina poblíž, cestování na schůzky a z nich by bylo těžké, protože je těžké jí jezdit v autě po dobu více než 15 minut, aniž by zhoršilo její AS. Jako zaneprázdněná máma zjistí, že on-line podpůrné skupiny jsou užitečné a pohodlné, obzvláště když AS-související otázky spánku probudí ji v noci. "V 2:00 můžu být v chatu s někým v UK," říká.
Panagos také považuje za užitečné být upřímný s rodinou a přáteli o svém stavu. Zpočátku se obávala, že by bylo těžké se o ní soustředit a současně si uvědomovala, že s manželkou často není zjevná. Nyní je snazší otevřít a požádat o pomoc, když ji potřebuje. "Někdy říkám svému manželovi," dneska mám "ruku na dráp". Pomůžeš si svázat dívčí boty? " "Říká.
Vyzývá ty nově diagnostikované s AS, aby ve své oblasti vyhledávaly podpůrnou skupinu - Spondylitis Association of America má seznam podpůrných skupin v celé zemi, stejně jako informace o tom, jak začít. Panagos také doporučuje použití online podpůrných skupin, pokud v blízkosti vás neexistují žádné osobní skupiny.
Podle Jacobse mohou být setkání "tváří v tvář" velmi užitečná, ale online diskusní skupiny jsou někdy ještě efektivnější. "Umožňují anonymitu a mohou být pohodlnější. "Nechcete riskovat tolik," říká.
Možná budete chtít vyzkoušet různé typy skupin podpory, ať už online nebo osobně, abyste zjistili, které z nich považujete za nejužitečnější. A jen vědět, že nejste sami s ankylozující spondylitidou, může být skvělou cestou k nalezení podpory.
