Od pacienta k prezidenta Asociace hepatitidy C -

Obsah:

Anonim

Susan Simon založil Asociaci hepatitidy C na podporu lidí, kteří žijí s tímto virem.

Rychlá fakta

Infekce hepatitidy C mohou pocházet z krevních transfuzí přijatých před rokem 1992.

Léčba hepatitidy C je možné, jakmile je léčba dokončena

Zúčastnění se komunity pacientů s hepatitidou C pomohla Susanovi Simonovi se zotavit a dokonce se stala obhájcem pacientky.

Podobně jako u mnoha žen s hepatitidou C, Susan Simon nevěděla, . New Jersey babička, nyní 70, věří, že ona získala infekci hepatitidy C v roce 1966, kdy dostala krevní transfuzi poté, co byla vážně zraněna při automobilové nehodě.

Simon nebyl diagnostikován až do roku 1991, kdy šla k doktorovi pro jiné symptomy a všiml si, že játra byla zvětšena. V té době se objevil nový test na hepatitidu C, který byl identifikován pouze před dvěma lety. "Ke všemu našemu překvapení se vrátila pozitivně," říká Simon. "Vyděsila jsem ze mě živé světláky. Kdo kdy slyšel o hepatitidě C v roce 1991? "

Gastroenterolog potvrdil diagnózu. "Biopsie ukázala nejen hepatitidu C, ale také cirhózu: velké množství jizvy z mých jater je zapálené tak dlouho," říká Simon.

Začala anti-virový lék interferon, což byla jediná léčba hepatitidy C k dispozici v té době. "Zeptala jsem se svého lékaře, co se mi stane, pokud léčba nefunguje," připomíná Simon. "On jen pokrčil rameny a řekl:" Nevím. ""

To nefungovalo.

Hledání léku proti hepatitidě C

Pokaždé, když byla schválena nová léčba, pokusil se Simon . Dokonce se pokusila o lék, který nebyl schválen ve Spojených státech pro léčbu infekcí způsobených hepatitidou C.

Neměli žádný úspěch v léčbě, její lékaři ji podali na udržovací terapii, což byla polovina dávky interferonu týdně. "Vyklepala kostní dřeň a celé léto jsem byla v nemocnici a venku," říká Simon.

Po této reakci jí lékaři řekli, že není možná žádná další léčba. "Byl jsem jen musel žít s tím po celý zbytek života," říká.

Potom, co ona měla 47 let infekci hepatitidou C, se Simon dozvěděl o neinterferonové studii a podepsal nahoru. Během šesti měsíců počínaje lednem 2013 se vydala na nejbližší zkušební místo v Monticellu v New Yorku.

Dvanáct týdnů po dokončení léčby byla testována virovou zátěží Simona a infekce hepatitidy C.

Virus je pryč, "říká Simon. "Je to červenec 2015 a já jsem stále bez viru. Teď dělám věci, které jsem nedokázal dělat deset let a více: Vezmu svého psa na dlouhou procházku do parku a nejsem tak vyčerpaný jako já, když jsem měl virus viru hepatitidy . "

Simon přežil i když její léčba nefungovala. Někteří lidé s hepatitidou C nepřestávají užívat léky kvůli jejich vedlejším účinkům, říká Nancy Reauová, MD, která se specializuje na gastroenterologii a transplantační hepatologii u Centra pro onemocnění jater na Lékařském centru University of Chicago. "Pokud pacienti přeskakují dávky, nebude to fungovat," říká Dr. Reau.

Vývoj nových hepatitidů C je zajímavý a velmi slibný pro muže a ženy s hepatitidou C, říká Reau. nežádoucích účinků a nemusíte být užíváni tak dlouho, což by mohlo být pro ně více tolerantní.

V SOUVISLOSTI: Jak pacient bojoval proti viru hepatitidy C a vyhrál

Stal se prezidentem Asociace hepatitidy C

K omezení vedlejších účinků, kdy byl Simon na jiných lécích, se snažila pečovat o sebe sama a měla zdravé rozhodnutí. "Nekouřil jsem, neměl jsem alkohol a ujistil jsem si, že mám dostatek odpočinku," říká. Ona také dělala bod zůstat dobře-hydratovaný tím, že pil hodně vody, i když "jste nahoru celou noc běží do koupelny," dodává.

Další strategií, která jí pomohla vyrovnat se s hepatitidou C a vedlejšími účinky léků, bylo upřednostnit její život. Například říká: "Věděla jsem, že kdybych se dnes nedostavil k vysávání domu, mohl by to být zítra."

SOUVISEJÍCÍ: Lidé mě mají rádi s hepatitidou C

Když byla poprvé diagnostikována, "Další z mnoha věcí, které mi pomohly, bylo zapojení do hepatitidy," říká Simon. V roce 2001 vytvořila a nyní je prezidentem Asociace hepatitidy C.

Asociace je bezplatná telefonní linka na adrese 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), jeho bezplatná aplikace "Help.4.Hep." a její online informace podporují všechny ženy a muže s tímto virem.

Zajištění prevence hepatitidy C
Pro Šimona, zabránění šíření hepatitidy C znamenalo být opatrné, aby se zajistilo, že ostatní v její rodina od ní nezískala virus. "Kdybych měla ránu, pokryl jsem ji Band-Aid," říká. ccident, vyčistil jsem si to sám a dbal si pozor, abych neudělal svou krev nikomu jinému. "Pro monogamní páry je riziko přenosu hepatitidy C pohlavním stykem velmi nízké, podle Centra pro kontrolu a prevenci onemocnění CDC), takže nebyl potřeba změnit Simonovu sexuální život. Ona je od roku 1965 vdaná s manželem Dennisem a ona mu připisuje, že je schopna žít s hepatitidou a vedlejšími účinky léčby. Pomáhal s nakupováním potravin, s domácími pracemi a s výchovou dětí, když byl Simon příliš unavený
arrow