Jak se dostat přes špatný den MS: skutečné strategie od skutečných lidí

Tak špatný jako špatný den MS je, dostane se přes to a cítit se lépe.Gary Waters / Getty Images

Pro většinu lidí s roztroušenou sklerózou (MS) onemocnění znamená sérii vzestupů a pádů.

Nejvíce zřejmým příkladem je relaps nebo exacerbace, během které se příznaky MS zhoršují nebo se objevují nové příznaky. Relaps může být v rozmezí od mírné až těžké a může trvat několik dní až týdny nebo dokonce měsíce, podle National Multiple Sclerosis Society.

Ale za oficiální relapsy, mnoho lidí s roztroušenou sklerózou prostě má dny, které jsou horší než většina - s větší únavou, ztuhlostí, spasticitou nebo jinými příznaky. To může být způsobeno teplem nebo stresem, ale někdy se stane bez zjevného důvodu. To může způsobit emocionální i praktické problémy, neboť se potýkáte s náhlymi změnami, které mohou být pro ostatní těžké vidět nebo pochopit.

Jelikož se snaží být v těchto dnech, někteří lidé s MS našli způsob, jak je lépe tolerovat - jak se připravuje a přizpůsobuje se jejich zvýšeným omezením, a zapojením se do aktivit, které jim pomáhají lépe.

Zde je osm strategií, jak se dostat přes špatný den MS:

1. Předčasné problémy předcházet

"Nejdůležitější lekce, kterou jsem se naučil, je předvídat situace, které by mohly způsobit problémy," říká Mona Sen, 51letý obyvatel Schenevu, New York, roky. Během teplého a vlhkého počasí zažije ohromující únavu, a to často i několikrát týdně, zvláště v horkém a vlhkém počasí.

Například Sen říká, že nikdy nechodí nakupovat s rolárem, když je horké počasí. Místo toho použije supermarketový skútr nebo vlastní koloběžku, pokud je někdo k tomu, aby jej dal dohromady.

2. Vysvětlete situaci a požádejte o podporu

"Zjistil jsem, že musím jasně komunikovat s mým manželem, přáteli a spolupracovníky, když prožívám špatný den," říká Emily Reillyová, 29letá obyvatelka Washingtonu, DC, který má MS po dobu 12 let. Její chůze, zrak, energetická úroveň a poznání mohou být ohroženy ve špatných dnech - a to je často způsobeno teplem nebo stresem.

Tato strategie je pro ni zvlášť důležitá, říká Reilly, protože " ale to jsou určitě dny, kdy to nefunguje. "Říkáním lidem v jejím životě to, co prochází," dovoluje mi, abych si dal povolení zpomalit a nechat někoho jiného vstoupit, aby mi pomohl. "

Obecně otevřené o vašich ČŠ se spolupracovníky mohou vydělat za špatné dny, říká Dan Digmann, 45letý obyvatel Mount Pleasant, Michigan, který má 18 let MS. "Mám štěstí, že jsem vždy měl velmi podporující pracovní tým a šéfy na střední Michiganské univerzitě," říká o škole, kde je náměstkem ředitele pro komunikaci. "Klíčem k plánování vpřed je komunikace a vzdělávání mých kolegů o ČS."

Jennifer Digmann, který má 43 let a má MS po dobu 20 let (a je ženatý s Danem), říká, že se nakloní přátelům a rodině podpora v špatných dnech. To jí pomáhá vzpomínat, říká, že "naši manželé, rodinní příslušníci a přátelé jsou také s námi v tomto boji. Stejně jako potřebuji zůstat silný pro sebe, potřebuji zůstat silní pro ně. "

3. Snažte se zůstat chladný a klidný

Pro Cheryl Hile, 43letého obyvatele San Diega, který má 11 let MS, špatné dny často zahrnují bolest "jako elektrický šok", která může trvat déle. V těchto dnech "Medituji na pozitivní myšlenky nebo se odvážím pozitivními aktivitami," říká Hile. "Klíčem pro mě je vědět, že mohu změnit svou situaci pozitivním."

Pro Meg Lewellyna, 46letého obyvatele v Seattlu, který má již 10 let MS, citlivost na teplo - která může zhoršit její příznaky hoření a necitlivosti v nohou a nohách, špatné vidění a "mlha mozku" - znamená, že doslova zůstat v pohodě je důležité. Za tím účelem někdy nosí chladící vestu nebo chladící utěrku, nebo dokonce leží v dětském bazénu ve svém dvorku. Pokud však v daný den neexistuje zřejmá příčina jejích zhoršených příznaků, Lewellyn říká, že se naučila přijmout situace.

"Přechod na špatný den je dost náročný, ale pak se cítíte dolů nad vámi, posoudit si to, co nemůžete dosáhnout, je to mnohem horší," říká. Nebo zůstaňte energizováni a tlačte se do čela

Abyste prošli špatným dnem MS, Dan Digmann říká: "Já jen držím hlavu dolů a jdu, jako fotbal, běžící zpět do davu obránců." pomáhá udržovat tento postoj, někdy poslouchá hlasitou hudbu. "Je to jen otázka nalezení písně, která odpovídá mé náladě. Buď mi to dovolí i nadále být naštvaný, nebo mě to bude inspirovat k tomu, abych šel dál a věděl, že mám tohle, "říká.

Pushing ahead neznamená, že nemůžete uznat vaše frustrace nebo chvíli trpět, abyste se cítili smutní. Jennifer Digmann poznamenává, že se s těmito pocity zabývá "kombinací hlubokého dýchání, slz a trpělivosti", než se cítí přesvědčena, že se může dostat přes den.

Nakonec říká: "Jsem konkurenceschopná osobě, takže se mi nelíbí ztratit, a nechci mě nechat MS bít. "

5. Nebojte se, že byste se měli rozloučit

Za špatné dny, "musím si připomenout, že je v pořádku říkat ne k předchozím závazkům" s přáteli a rodinou, říká Reilly. Zatímco je lákavé mít pocit, jako byste je nechali, lidé ve skutečnosti mají tendenci pochopit symptomy a omezení související s MS, říká.

Pokud jde o více světských úkolů, " , "Poznamenává Reilly. "Naučila jsem se znovu definovat mou" novou normu "a obnovit očekávání pro sebe," což někdy znamená, že si dáme volný den, abychom byli v budoucích dnech produktivnější, říká. Zkuste cvičení s malým nárazem

"Cvičení uvolňuje mé tělo a uklidňuje mysl," říká Hile. "Pokud vím, že budu mít špatný den v práci, jako jsou termíny, cvičím před tím, než půjdu do kanceláře", pomáhá snížit stres, říká.

Reilly zjistí, že cvičení může být také užitečné i ve špatných dnech MS. "I když se může při bolestech cítit kontraproduktivně, dělá cvičení s nízkým dopadem, jako je chůze nebo jízda na běžných cestách, pomáhá zmírnit bolest," říká.

7. Dejte si přestávku

"Často si vezmu teplo - ne horké bublinky s levandulem nebo eukalyptem, které pomáhají uklidnit mysl a tělo," říká Reilly. Ona také trpí příležitostmi, aby snížila únavu a znovu získala svou energii.

Kromě fyzické relaxace "považuji modlitbu a tiché časy za velmi terapeutické," říká Reilly. "Být duchovně zdravý a silný je pro mne nesmírně užitečný a nutný k boji proti negativním myšlenkám, které se mohou vplížit."

8. Připomeň si, že to bude lepší

"V špatných dnech si neustále připomínám, že jsem prošel každým dalším špatným dnem a já jsem pro ni silnější," říká Lewellyn. "Tohle se nebude nijak odlišovat."

Je také možné, že se nakonec zažijete méně špatných dnů, jak vaše MS postupuje a změní.

"Neměl jsem špatný den MS už několik let," říká Vito Seripiero, 58 letý obyvatel Seattle, který má MS již 18 let. "Můj poslední špatný den MS byl pravděpodobně zpátky v časovém rámci 2006-2007," když měl často útoky a ztratil schopnost chodit bez asistenčního přístroje. Dokonce i při této zvýšené neschopnosti Seripiero říká, že jeho dny jsou nyní mnohem předvídatelnější a obvykle produktivní.

Jennifer Digmann pomáhá pamatovat, že obzvláště špatné dny jsou podle definice spíše výjimkou než normou. Někdy, abych byl upřímný, to mě udivuje, že se v těchto dnech dostávám, "říká. "Ale já vždycky dělám."