POTS: Tajemný syndrom, který může změnit váš život nahoru

Wendy Baruchowitz z Rye v New Yorku přežil noční můru POTS a strach z mdloby.Wendy Baruchowitz

Nejdůležitější příznaky

Symptomy příznaků POTS jsou únavou a závratě.

Ženy jsou více náchylné k POTS než muži, ale příčina je neznámá

Mezi 1 a 3 miliony lidí ve Spojených státech jsou postiženi POTS.

Představte si, že jste právě porodili své druhé dítě, ale nemůžete se o své dítě starat, protože nemůžete stát ani chodit bez strachu z mdloby. Máte pocit nevolnosti, zvracení a bolesti hlavy a dušnost. Může se stát dokonce i inkontinence. Tvůj mozek je tak mlhavý, že nemůžete myslet rovně, nemůžete spát, a vy jste tak vyčerpaná, že se nemůžete dostat z postele. Ve skutečnosti se bojíte, že byste mohli umírat.

Zatím se ostatní musí postarat o vaše novorozence, protože jste prostě nestačí na to, abyste ho drželi, a vy jste vyděšení, že ho opustíte, pokud ano, z vašeho tajemného onemocnění.

Wendy Baruchowitz, 44 let, z Rye v New Yorku, přežil tento scénář noční můry a prošel přes ni důkladně změněnou ženu. Nyní se věnuje hodně času na pomoc ostatním, kteří mají tajemný stav známý jako POTS nebo posturální ortostatická tachykardiální syndrom.

Co je to POTS?

POTS je neobvyklý stav, kdy srdeční frekvence urychlí o 30 nebo více úderů za minutu s malou nebo žádnou změnou krevního tlaku. Takovéto zvýšení srdeční frekvence může znamenat, že váš kardiovaskulární systém pracuje tak tvrdě, jak může udržet krevní tlak a průtok krve do mozku. Podle sítě klinických výzkumů v oblasti vzácných onemocnění postihuje POTS asi 500 000 Američanů, z nichž většina jsou ženy mladší 35 let.

"POTS obvykle není život ohrožující, ale mění život," říká MD Světlana Blitshteyn, klinický asistent profesora na University of Buffalo School of Medicine a biomedicínských věd a ředitel kliniky Dysautonomia v Williamsville v New Yorku. To je také charakterizováno zábleskem při stojícím, zaznamenává Národní ústav neurologických poruch a mrtvice. POTS může mít více příčin, říká dr. Blitshteyn.

Dysautonomia International, nezisková organizace, která poskytuje podporu a vzdělávací materiály o POTS, zjistila, že se vyskytuje u mladších předmenopauzálních žen, jako je Baruchowitz,

Předtím, než měla POTS, Baruchowitz byla rušná a aktivní matka, která pracovala v reklamní agentuře v New Yorku. "Žila jsem to, co by většina lidí nazvala normálním životem - byla jsem matka, každý den jsem pracoval na práci, cestoval jsem, navštěvoval jsem párty a společenské události s přáteli a rodinou, aniž by mi to dal druhou myšlenku. Vzal jsem to za samozřejmost, protože jsem neměl ponětí, co leží na mém obzoru, "vzpomíná.

POTS Příznaky, ale žádná diagnóza

Zatímco byla těhotná s druhým synem, Baruchowitz, pak 39, komplikace a její lékaři si jako preventivní opatření objednali odpočinek na lůžku několik měsíců. Jen týden před datem jejího uplynutí byla potěšena, že dostala zelené světlo, aby se znovu pohybovala. Ale když poprvé vstala, okamžitě věděla, že je něco špatně. "Cítila jsem, jak se z mé hlavy vyčerpává krev a spojí se mi do nohou. Moje srdce závodilo. Já jsem byla závratě a nevolnost, "říká.

Baruchowitz požádal svého manžela Mitch, aby vzal pulz, což je 160 - asi dvakrát to, co by měla být pro ženu, která se blíží jejímu datu. vysvětlil své symptomy prostě jako výsledek toho, že po dlouhých týdnech odpočinku v lůžku zůstala bez tvaru. Ale týden poté, co se narodil malý Blake, věděli, že se děje něco mnohem horšího. "Ztratil jsem schopnost fungovat. Byl jsem zkamenělý a stal se zoufalý, "vzpomíná Baruchowitz. Také byla zoufalá na odpovědi.

Její zoufalství ji vyhnala z postele a během několika příštích měsíců viděla desítky lékařů - všichni z nich odmítli její příznaky jako nic vážného. "Neurologové, internisté a kardiologové mi všechno říkali, že trpím depresí po porodu nebo že jsem měla strach z narození mého syna," vzpomíná.

Řešení, která lékaři nabídli, jí urážejí: psychologické poradenství nebo anti-úzkost jako by její strašlivé příznaky byly v její hlavě.

Protokol POTS pro postupné zotavení

Po vyčerpávajícím hledání diagnózy, která jí dala smysl, konečně našla MUDr. Blaira Grubba, ředitele obou Program klinické elektrofyziologie a Centrum klinických autonomních onemocnění a synkopu na Univerzitě v Toledu Medical Center v Ohiu. Doktor Grubb, odborník na POTS, byl konečně schopen správně diagnostikovat Baruchowitz a vytvořil pro ni individuální protokol POTS, který by jí nakonec obnovil podobu svého bývalého života.

Tento protokol, který nemusí fungovat pro každého, kdo má stav, zahrnuje každodenní cvičení, dietu s vysokým obsahem soli a pití 60 až 80 uncí vody každý den.

Hlavní věc, kterou Baruchowitz chce všem s touto záhadnou podmínkou pochopit, je, že " znovu získat kontrolu nad svým tělem a výrazně se zlepšit v průběhu času, "říká. Když se poprvé začala plavat, sotva dokázala vyjít z jednoho kola do bazénu. Pracovala však s osobním trenérem, plavala každý den a během několika měsíců postupovala k plavání 30 minut denně. Jen tehdy byla připravená cvičit na pevném podkladu. Koupání je perfektní cvičení, které začíná tím, že jste horizontální a plavání nepodléhá gravitaci - nepříteli pacientovi POTS, poznamenává.

Posílená plaveckým pohybem, začal Baruchowitz pracovat na běžeckém pásu, jeden až tři minuty denně. "Dnes můžu chodit / běhat dvě míle denně a já také chodím 11 000 plus kroků denně - zhruba 5,5 mil," říká hrdě. Navíc jí váží vlaky třikrát týdně. Hmotnostní trénink je zvláště důležitý pro osoby s POTS, protože budování svalové hmoty je rozhodující pro čerpání krve zpět do srdce, což pomáhá předcházet mdlobám.

Naštěstí pro Baruchowitz a další, kteří čelí výzvám POTS, existuje více výzkumných zájmů a znalostí o POTS než v minulosti, říká Blitshteyn. "Existují určité důkazy, že POTS může mít u některých pacientů autoimunní základnu," říká, a poznamenává, že u některých lidí byla nalezena určitá protilátka - alfa 1 adrenergní receptor a beta 1-andrenergní receptory s POTS. Výzkumníci v současné době studují 400 pacientů, aby zjistili, zda je POTS ve skutečnosti autoimunitní chorobou, říká Blitshteyn.

Genetické faktory mohou také hrát roli. "Dvěma nejdůležitějšími jsou nadměrná společná flexibilita, často z benigní formy syndromu Ehlers-Danlos, což je typ zděděného nadměrného kloubního laxita," vysvětluje profesor neurologie a kodirektor Columbia Neuropathic Research Center, Louis H. Weimer Columbia University Medical Center v New Yorku. Nebo by to mohlo být vyvoláno po akutní virové infekci, jako je chřipka, konstatuje.

Pacienti POTS obvykle hlásí, že mají nějaké bakteriální nebo virové infekce, jako je mononukleóza, chřipka nebo gastroenteritida, dodává Blitshteyn. "Zdá se, že nejsou schopni se zotavit a pokračovat ve své únavě, chřipce, závratě, nevolnosti a bolestech hlavy," dodává.

Advokáti pro POTS

Baruchowitz vytvořili POTS Take A Stand jako platformu pro zvýšení fondy a povědomí o výzkumu POTS. Partnerství s Dysautonomia International pomohla v říjnu v Rye v New Yorku uspořádat jednu míli. Akce se zúčastnilo 20 000 dolarů pro výzkumný fond POTS společnosti Dysautonomia International. Baruchowitz se nedávno připojil k poradenské skupině pacientů, která jí umožňuje kontaktovat pacienty, rodiče a pečovatele postižené POTS a pomáhat jim.

Od té doby říká, že nespočet lidí se zastižuje za pomoc při hledání lékařů, poradenství o protokolech, cvičeních a dietních nápisech. "Bylo to tak potěšitelné, že jsem těmto lidem pomáhal, zejména proto, že vím, jak těžké může být život s POTS," říká.