Obsah:
- "Mám pocit, že mi chybí hodně času, normální teenagery by měli dostat se svými matkami, "říká. "Máme spoustu věcí, se kterými bych s ní chtěl mluvit." Cynthia Smithová, LCSW, klinická vědecká pracovnice Centra pro kognitivní neurologii v NYU Langone Medical Center, tvrdí, že zkušenost Cassie je typická pro mladé lidi s rodiči žijící s onemocněním.
- Cassie zkušenosti s matčinou nemocí ji učinila více oceněním všech vztahů v jejím životě. "Je to neuvěřitelně děsivé svědky tohoto onemocnění a vědomím, že se to může stát mně nebo mým sestrám nebo některým z našich přátel nebo rodiny," říká. "Miluju všechny své přátelství mnohem víc. Říkám všem svým přátelům a rodině: "Děkuji vám" a "Miluji tě", protože nikdy nevíte, kdy na to zapomenou. "
Alzheimerova choroba v raném věku může způsobit spoustu nátlaku na pečovatele, včetně dětí, kteří nemusí být připraveni převzít roli.
Když hledá pomoc od rodiny, přátel a komunitních skupin, může pomoci zmírnit stres pečovatele.
Když bylo Cassie Moore 14, všimla si, že její matka začíná zapomínat na věci. "" Zapomene vařit večeři, "vzpomíná si Cassie na její matku, Lori. "Zapomněla mě vyzvednout ze sportovní praxe nebo ze školy. Byla příliš zapomnětlivá, mnohem víc než to, co normálně očekáváte od mámy nebo někoho, kdo je opravdu zaneprázdněný. "
Cassie, nyní 18 let, zjistila, že musí přijímat stále více denních domácích prací, neboť Lori , jediná matka také začala zapomínat na důležité úkoly ve své práci jako výkonný ředitel společnosti Microsoft.
V roce 2013 ve věku 52 let byla Lori diagnostikována Alzheimerova onemocnění s časným nástupem. Pro Cassie byla tato zpráva srdečná.
"Zpočátku jsem byl opravdu zmatený, protože jsem nemohl vědět, co se děje," říká. "Ale jak čas pokračoval, bylo jasnější. Nešlo jen o to, že zapomíná na večeři. Zapomněla na můj život a její život a to bylo neuvěřitelně bolestné sledovat. "Měsíce poté, co Loriho diagnóza byla pro Cassie a její dvě starší sestry Alyssu, 20 a Bryannu, 23. měsíc nejtěžší její práce a začala plakat často. "" Nevěděla, že má Alzheimerovou chorobu, ale věděla, že je něco špatně, "říká Cassie. "Byla opravdu smutná. Myslím, že se také cítila provinile, jako by nás nechala dolů a nechala se opustit. "
Loriina sestra Carolová se přestěhovala do Seattlu, kde žije Lori a její dcery, v létě 2013. Během příštího roku se Loriova situace rychle snížila . "Spadla po schodech, protože její koordinace byla vypnutá," říká Cassie. "Chtěla ještě pomoct vařit, ale zapomněla vypnout kamen. Uvědomili jsme si, že to nebylo v bezpečí, kdyby už byla v domě. "
Odchod z domu
Rodina se rozhodla přesunout Lori na pomocné bydlení zhruba za 20 minut v srpnu 2014, kde v současné době žije a pracuje jako odborník v oblasti techniky, což je místo, které zařízení pro ni vytvořilo.
Jako každý, kdo žije s Alzheimerovou nemocí, má Lori dobré a špatné dny. Při svých návštěvách Cassie říká, že její matka je často zaměstnána svou prací, ale její mateřský instinkt se bude stále bavit, zvláště pokud se Cassie stane emoční.
Cassie nedávno absolvovala střední školu. Lori se mohla zúčastnit ceremonie a řekla Cassie, jak hrdý na ni byl, což byl nádherný, ale horkokomorový okamžik, protože Cassie připomněla, že všechno chybí.
"Mám pocit, že mi chybí hodně času, normální teenagery by měli dostat se svými matkami, "říká. "Máme spoustu věcí, se kterými bych s ní chtěl mluvit." Cynthia Smithová, LCSW, klinická vědecká pracovnice Centra pro kognitivní neurologii v NYU Langone Medical Center, tvrdí, že zkušenost Cassie je typická pro mladé lidi s rodiči žijící s onemocněním.
"Problémy, kterým čelí mladí dospělí, kteří poskytují péči rodičům, jsou obzvláště hmatatelní, zvláště když má rodič Alzheimerovu onemocnění," říká. "Potřeba pečovat o rodiče může zcela změnit tuto trajektorii a samozřejmě i vztah mezi rodičem a dítětem."
Cassie se ale pokouší zůstat na dobrých vzpomínkách na matku, od čajového čaje každý den před školou na nespočetné plavání a vodní póly, které její matka nikdy nezmeškala.
Cassie stále přináší čajový čaj své matce na své téměř každodenní návštěvy, které se skládají hlavně z procházky po podlaze a rozhovoru s ní.
"Jde tam pokaždé, zdá se, že je to mnohem těžší," říká Cassie. "Je těžké mít s ní rozhovor, ale zjistil jsem, že právě mluvíte, ale ráda poslouchá."
Hledá pomoc
Cassie doporučuje, aby ostatní dospívající nebo mladí dospělí v podobných situacích vyhledali pomoc co nejdříve. "Moje největší lítost je, že jsem se nedostal dříve," říká. "Kdybych měl jednu radu, bylo by to oslovit jiné členy rodiny nebo rodinné přátele, jakmile si uvědomíte, že může být něco špatně. "
Cassie a její teta Carol se připojila k podpůrným skupinám prostřednictvím Alzheimerovy asociace, což je životně důležitý prostředek, který je spojuje s jinými rodinami, které se s touto chorobou potýkají.
" Podporované skupiny, ve kterých sdílejí podobné zkušenosti, mohou pomoci normalizovat všechny pocity, které může mít opatrovník, jsou zdrojem podpory a také informací a zdrojů, "říká Smith." Některé skupiny se velmi podobají rodině, která může být obzvláště důležitá pro mladého člověka, jehož rodina byla navždy změněna. "
V úsilí o rai aby Cassie a Carol vytvořili tým v kapitole Seattle z Alzheimerovy sdružení Walk to End Alzheimerova choroba. "Byl jsem ohromen množstvím podpory, kterou jsme dostali," říká Cassie. Ona plánuje vytvořit další tým, když se přestěhuje do Washingtonu, D.C., příští rok na vysokou školu.
Cassie zkušenosti s matčinou nemocí ji učinila více oceněním všech vztahů v jejím životě. "Je to neuvěřitelně děsivé svědky tohoto onemocnění a vědomím, že se to může stát mně nebo mým sestrám nebo některým z našich přátel nebo rodiny," říká. "Miluju všechny své přátelství mnohem víc. Říkám všem svým přátelům a rodině: "Děkuji vám" a "Miluji tě", protože nikdy nevíte, kdy na to zapomenou. "
