Překvapující náklady na institucionální péči o MS -

Při prohlídkových zařízeních se zeptejte se, zda je personál vyškolen k práci s pacienty s MS.

KEY TAKEAWAYS

• Jeden ze čtyř lidí s MS bude muset vstoupit
• V současné době se ukázalo, že péče o pacienty s MS není dražší, než je tomu u jiných pacientů s onemocněním kardiovaskulárních onemocnění. pacientů.

• Jedním z největších obav týkajících se řízení MS v jeho pokroku je úroveň péče, kterou byste mohli jeden den vyžadovat. Ve skutečnosti podle zprávy o zdravotním postižení a zdravotním deníku z roku 2010 bude mít jeden ze čtyř lidí s MS povinnost v určitém okamžiku vstoupit do kvalifikovaného ošetřovny (nebo do pečovatelského zařízení).

Složitější situací je společná víra, více nákladné než péče o další pacienty v zařízení a obavy, že instituce odvrátí lidi s MS kvůli těmto přidaným nákladům, "vysvětluje Debra Frankel, MS, viceprezidentka pro programy, služby a klinickou péči v National Multiple Sclerosis Society NMSS).

V době, kdy je vnitrostátní financování zaměřeno více na podporu osob, které se nacházejí v situacích péče o domácí či komunitní péči, by toto vnímání mohlo být významnou překážkou pro pacienty, kteří by měli prospěch z pobytové péče. Související obavy přicházejí do pečovatelského domu, který nemá potřebné zařízení nebo poskytovatele péče o děti potřebné pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří mají tendenci být mladší než ostatní obyvatelé, ale mají specifické problémy s mobilitou.

Náklady na dlouhodobou péči o pacienty

Nedávný článek v časopise International Multiple Sclerosis International zhodnotil značné údaje o nákladech na ústavní péči o MS a dospěl k závěru, že péče o pacienty s roztroušenou sklerózou není dražší než u jiných pacientů.

"Pokud se podíváme na že neexistují žádné důkazy o tom, že jejich nákladový profil využívání služeb je mimo rozsah ostatních obyvatel domácnosti s pečovatelskou službou, "uvedla vedoucí výzkumná pracovnice Katia Noyesová, PhD, MPH, profesorka chirurgie a věd veřejného zdraví na Fakultě lékařství na univerzitě v Rochesteru v Rochesteru, NY Noyes a její tým poznamenali na konci článku, že neexistuje způsob, jak vědět, zda institucionální tlak na udržení ceny za pacienta dokonce vede k méně službám pro lidi s MS.

Administrátoři v zákopu nesouhlasí se všemi zjištěními studie. Marva Serotkinová, prezidentka a generální ředitelka společnosti The Boston Home, rezidence a centrum pro péči o dospělé s neurologickými chorobami včetně MS, uvedla, že se obává, že údaje použité ve studii neodrážejí skutečné náklady spojené s péčí o lidi s MS. (Boston Home má označení NMSS Centra pro podporu excelence v dlouhodobé péči.)

Například poznamenala, že v některých databázích může být pacient s MS, který má motorizovanou židli, považován za relativně nezávislý a nepoužívat zohlednit potřebu kvalifikované pomoci při přechodu z invalidního vozíku do postele. Některé z nezbytných nákladů spojených s kvalitou života pro relativně mladší obyvatelstvo, jako je dostupnost motorizovaných invalidních vozíků nebo činnosti na podporu společenské angažovanosti, se rovněž nemusí započítat.

Serotkin souhlasil se závěrem, že napříč země většina lidí s roztroušenou sklerózou, kteří jsou v pečovatelském domově, jsou v menšině, pravděpodobně žijí s mnohem staršími lidmi, kteří mají zcela odlišné potřeby. Ve skutečnosti je komunita péče o děti povzbudivá k ošetřovatelským domům, aby vytvořila oblasti pro osoby s roztroušenou sklerózou. Motorizované invalidní vozíky mohou být nebezpečné v zařízeních, které jsou naplněny staršími, křehkými, přesto mobilními pacienty. V takovém domově je někdo s roztroušenou sklerózou, který závisí na takovém křesle, místo toho izolován ve svém pokoji, protože se nemohou volně pohybovat .

Výhody specializované péče

Resident Boston Home Susan Monehan, nyní v jejích padesátých letech, zná z první ruky, jak se ošetřovatelská zařízení mohou lišit. Bývalý softwarový inženýr byl v roce 1983 diagnostikován s roztroušenou sklerózou, ale až do roku 2009 začaly její příznaky narušovat její schopnost žít nezávisle. Epizoda nízké teploty těla ji poslala do opatrovny pro rehabilitaci, kde měla 100letou spolubydlící. Monehanová se cítila tak mimo, že se během přechodného pobytu nezúčastnila. Nemocnice nebyla opravdu připravená pro mladšího pacienta s roztroušenou sklerózou, uvedla.

PŘÍBUZNÁ LINK: Jste ve větším riziku roztroušené sklerózy?

Dvě další takové příhody a exacerbace symptomů vedly k větší ztrátě nezávislosti , včetně schopnosti řídit. Spoléhala se na asistenta, aby jí pomohl. "Bylo zřejmé, že budu moci zůstat doma navždy," řekla. Rodinní příslušníci jí vyprávěli o Bostonově domově, na níž cestovala a nakonec se přestěhovala.

"Můj postoj po celou dobu je, že ji nemůžeš změnit, musíš jít s ním," řekla. Chyběla její bývalí přátelé a sousedy, ale byla šťastná, že se nachází v zařízení, kde se spoluobčané blíží k vlastnímu věku. "" Činnosti jsou zaměřené na lidi kolem mého věku, "řekla. Monehan se může podílet na technologické komisi, která zajišťuje počítačový trénink pro zainteresované obyvatele a vyhledává dary špičkové technologie, jako jsou iPady. Poznamenala však, že existuje kompromis, pokud jde o nezávislost a soukromí.

Většina lidí s MS v pečovatelských domovech zaplatí účty za Medicaid kvůli jejich relativně mladému věku. Monehan se stále zabývá všemi vlastními papíry a financemi, ale společnost Boston Home pomáhá lidem se všemi druhy úkolů podle potřeby, včetně účetnictví.

SOUVISEJÍCÍ LINK: Marihuana pomáhá MS, ale pouze v pilulkách a ústních sprejových formulářích

obyvatelé se spoléhají primárně na Medicaid, nemusí cítit špetku, bez ohledu na diskusi o porovnávání nákladů. Ale instituce jistě dělají, řekla Serotkinová, která vysvětlila, že Bostonova domov se spoléhá na fundraising a dotace, aby rozdělily rozdíl mezi tím, co Medicaid platí a co potřebuje jejich rozpočet.

Tipy pro nalezení zařízení péče

Nakonec Serotkin a Frankel souhlasí s Monehanovou, že je důležité hledat zařízení, které má zaměstnance vyškolené pro práci s pacienty s roztroušenou sklerózou, dostupnost pro invalidní vozíky a další vybavení a aktivity odpovídající věku.

Stanovení vlastních standardů pro ošetřovatelský dům zvolit a být vytrvalý při hledání co nejlepšího řešení by mohl překonat poněkud akademickou otázku, zda pacienti s roztroušenou sklerózou stojí instituce více.