Některé příznaky roztroušené sklerózy (MS), jako je únava a mlha mozku, jsou často pro ostatní neviditelné, což činí skutečnost, žijící s roztroušenou sklerózou nikdo jiný podnikání. Ale v jiných časech může říct určité lidi smysl. Neexistuje žádná odpověď na otázku, kdo má říct a kdy, ale existují pokyny, které vám pomohou rozhodnout. "" Většina lidí s roztroušenou sklerózou nepoužívá hole nebo invalidní vozíky, "říká Mary Rensel , MD, neurolog, který se specializuje na roztroušenou sklerózu na Clevelandské klinice v Ohiu. "Strach z lidí, kteří jsou odsouzení, vás může zabránit v tom, aby jste jim říkali ostatní, ale s trochou vzdělání o této nemoci, tento strach obvykle není ospravedlnitelný."
Řekni milované
V jistém smyslu žijí i ti, s MS, takže to může být vaše nejjednodušší rozhodnutí. Budou vás vidět, když vaše symptomy roztroušené sklerózy působí, takže budou vědět něco jiného nebo špatného. Jsou to také lidé, kteří tam budou, aby vám poskytli nejvyšší podporu.
Pokud nejste "v romantickém vztahu, datování může být složité. Pokud zjistíte, že se s někým, na čem vás záleží, více hluboce zapojujete, měli byste se rozhodnout mluvit o vaší MS dříve než později. To, co lze považovat za zachování tajemství, je špatný základ pro trvalý vztah.
Řekli přátelům
Corinne Sheh, 30letá matka dvou dětí v Maynardu, Massachusetts, žije s roztroušenou sklerózou pět let. "Pokud jde o kamarády, nemám žádné tvrdé a rychlé pravidlo," říká Sheh. "Pokud se objeví přirozeně, říkám jim: Byl jsem se skupinou mých přátel" maminky "a mluvili jsme o vitamínu D, takže se zdálo být přirozené jim říkat, že to beru, protože mám MS. Měl jsem příznaky, všichni přišli, aby mi pomohli s dětmi. "
Kolik chcete sdílet s přáteli, je na vás, ale ty, co říkáte, se mohou stát součástí vaší podpůrné sítě. "Většina lidí je příjemně překvapena tím, kolik podpory dostávají od neočekávaných lidí," říká Dr. Rensel. "Dobří přátelé jsou jednou z nejlepších zdrojů pro lidi s roztroušenou sklerózou."
Disclosure at Work
Na druhou stranu, co říkáte těm, s nimiž pracujete, a pro, může být složité, takže opravdu potřebujete poznat vaše práva, než něco řeknete. Mnoho lidí, kteří žijí s MS, má nadále práci na plný úvazek, ale mohou existovat období, kdy vaše příznaky dočasně narušují vaši schopnost pracovat. Může také dojít čas, kdy nemůžete pokračovat v práci, kterou máte.
Život s roztroušenou sklerózou znamená, že máte určité práva podle zákona Američanů se zdravotním postižením. Máte také práva podle zákona o rodině a zdravotní dovolené. Například můžete mít právo požádat o jiný druh práce, pokud je to přiměřená žádost, abyste si vybrali volno pro léčbu nebo zotavení nebo abyste dostali platby za zdravotní postižení, pokud už nemůžete pracovat. Ministerstvo spravedlnosti Spojených států má podrobnosti o Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu, která má informace o vašich právech v zaměstnání. Zaměstnanecká práva se mohou lišit od státu ke státu, takže nejlepší poradenství je získat právní poradenství předtím, než ji zveřejníte v práci, říká Rensel.
"Než jsem se stal mámou doma, pracovala jsem jako pojišťovna, Sheh říká. "Rozhodl jsem se zveřejnit můj zdravotní stav v práci, protože mozková mlha roztroušené sklerózy způsobila, že multitasking se podílel na mé pozici, která byla pro mne příliš stresující. Vždycky jsem byl špičkovým zaměstnancem a já jsem nechtěl, aby si mysleli, že to se mi nepodařilo, "říkala," pracují se mnou, ale nakonec jsem se musel vzdal této práce. Mám 2letou, 6měsíční a roztroušenou sklerózu vše, co zvládnu správně nyní. "
Nalezení správného času
Život s ČS může být výzvou a získání podpory od milovaných, přátel a dokonce i v práci může být velkou pomocí. "Ale oni vám nemohou pomoct, pokud jim to neřeknete," říká Rensel.Můžete také zvážit spojení se skupinou pro podporu roztroušené sklerózy, abyste zjistili, jak se jiní zabývali zveřejněním
tvářová skupina není pro vás, existují také podpůrné skupiny na Facebooku a Twitteru, "říká." Zeptejte se svého lékaře, pokud je u vás nějaká podpůrná skupina, nebo jděte do Národní nadace pro roztroušenou sklerózu, abyste ji našli. "
Existuje více než 1400 skupin podpory společnosti pro roztroušenou sklerózu.
