Příběh Alicie: Nediagnostikovaná ankylozující spondylitida |

Obsah:

Anonim

Nenechte si ujít tuto skutečnost

Léčba ankylozující spondylitidy: Máte-li zkusit doplňky?

7 důvodů: cvičení je dobré pro ankylozující spondylitidu

Pomozte zlepšit flexibilitu a mobilitu

Přihlaste se k našemu životu s chronickou bolesti Newsletter

Děkujeme, že jste se zaregistrovali!

Přihlaste se na více ZDARMA každodenní zdravotní zpravodaje

Když se profesionální tanečnice Alicia Graf Mack poprvé začala stěžovat bolesti kloubů, její lékaři byli přesvědčeni, že je to výsledek vyčerpávajícího rozvrhu tehdejšího mladistvého - hodiny každodenního tréninku po celé roky, aby to dokázalo ve velmi konkurenčním světě tance. Nyní ve věku 35 let a vedoucí tanečnice v divadle Alvin Ailey American Dance Theatre v New Yorku, Mack strávila většinu svých dospívajících let, když praktikovala, zatímco její vrstevníci byli mimo socializaci. "Lékaři říkali, že je to jen opotřebení, protože jsem byla tak fyzicky aktivní," říká. "Řekli mi, že jsem byla mladá a zdravá, když jsem věděla, že nejsem."

Nadaný umělec se Mack přihlásil do slavného Tanečního divadla v Harlemu během svého středoškolského studia na střední škole. I když její kariéra začala vzlétnout, její stav se zhoršil. "Jednou jsem se probudil a koleno mě opravdu zduřilo, ale neměl jsem moc bolesti," říká. "To byl začátek pokusu zjistit, co se děje." "Prošel jsem tolik lékařů a měl tolik testů a ještě nikdo nevěděl, co se mnou děje," říká Mack. Ve skutečnosti to trvalo několik let, než byla správně diagnostikována ankylozující spondylitida (AS), což je forma zánětlivé artritidy, která postihuje hlavně páteř - ačkoli se mohou podílet i na jiných kloubech, jako v případě Macka. Symptomy ankylozující spondylitidy zahrnují bolest, ztuhlost a únavu. V těžkých případech AS se může páteř tvořit pevnou polohou, která omezuje druh pohybu, na kterou Mackova kariéra závisí.

Zpoždění diagnostiky jsou časté u ankylozující spondylitidy

Mackův příběh je poměrně typický, protože lidé s ankylozujícím příznaky spondylitidy jsou často dlouhé roky diagnostikovány. Ve skutečnosti výzkum zveřejněný v časopise Clinical Rheumatology ukazuje, že k diagnostice AS často trvá šest let nebo déle. Příznaky začínají, ale lékaři nejsou schopni okamžitě zjistit příčinu bolesti. To je přinejmenším zčásti, protože příznaky AS se nezobrazují na rentgenovém záření, dokud je stav ještě pokročilý, což může být sedm až deset let po začátku symptomů.

To se ale může změnit: Novější výzkum publikovaný v časopise Annals of Rheumatics Diseases naznačuje, že zpoždění diagnózy může klesat s tím, jak se zvyšuje povědomí o ankylozující spondylitidě.

Pro Macka to byl její bratranec, revmatolog, který konečně začal dívat dohromady, aby jí pomohl diagnostikovat ankylozující spondylitidy. Nejdůležitějším faktem bylo, že pozitivně testovala gen HLA-B27. Tento gen nese riziko pro určité autoimunitní onemocnění, včetně AS, ačkoli samotný test nestačí k diagnostice ankylozující spondylitidy.

Život s ankylozující spondylitidou

Mackovo koleno bylo tak nestabilní kvůli účinky ankylozující spondylitidy, které podstoupila dvě různé operace. Ona také měla přestat tančit dvakrát kvůli bolest a postižení, nejprve v roce 2000 a pak znovu v roce 2008, kdy byla na konci mezinárodního turné její klouby tak zapálené, že se rozhodla, že potřebuje přestávku od tance. pro taneční fanoušky se vrátila v roce 2011 a dělá se lépe než kdy jindy. Ona je určena k provedení v klasickém Alvin Ailey "odhalení" v americkém turné včetně stint v New Yorku v prosinci 2014.

pro Mack, bolest v zádech, který je charakteristickým znakem AS se nedávno začal, říká. Cílem léčby agresivní ankylozující spondylitidy je udržet stav v pokročilém stavu a nabídnout úlevu od bolesti. Od její diagnózy se v různých kombinacích terapie pokouší dělat jen to.

"Stále mám bolesti," říká. "Všichni tanečníci mají bolest, ale pro mě to je děsivé, protože to může kdykoli ovlivnit jakýkoli kloub."

Příznaky a příznaky ankylozující spondylitidy

Podle americké akademie reumatologie přibližně 80% globus bude mít v určitém bodě svého života bolest zad - a to je částečně důvod, proč je tak obtížné diagnostikovat ankylozující spondylitidu, říká Susan Goodman, MD, revmatologička s nemocnicí specializované chirurgie v New Yorku a docent medicíny Weill Cornell Medical College. "Bolest v zádech je jedním z hlavních důvodů, proč lidé vidí lékaře, a u těch jedinců má jen malý podíl zánět jako příčinu bolesti," říká. "Ankylozující spondylitida se ztratila. ne vždy vidět na skenování, a to trvá roky bolesti a zánětu, aby se poškození projevilo na rentgenovém snímku. Nejlepší věc, kterou lze udělat, je podívat se na zdravotní historii člověka. "

Pokud máte strach že máte AS, rada doktora Goodmana je u lékaře, pokud je vaše bolesti v zádech zhoršená ráno, protože ranní ztuhlost naznačuje, že to může být ankylozující spondylitida. Další příčiny bolesti zad se zhoršují, jak den pokračuje. bolesti zad od ankylozující spondylitidy se cítí lépe cvičením, nikoliv horším jako jiné typy bolesti zad, "říká.

Dalším faktorem může být, že bolesti zad a kloubů jsou lepší, pokud užíváte nesteroidní protizánětlivé léky nebo NSAID. krevní test pro gen HLA-B27 může přidat další kůru e na hádanku, říká Goodman.

Jak ukazuje Mack, bydlení s AS neznamená, že nemůžete mít plný a aktivní život. Získání správné diagnózy je prvním krokem k ulehčení symptomů ankylozující spondylitidy.

arrow