Ed ztratil víru ve fyzikálních vlastnostech věcí. Na cestě nahoru po schodech v noci se zastavil na každém kroku.
Ed Leary je vysokoškolský profesor a snaží se vyjednat kroky do své ložnice, v kritikově uznávaném románu Matthew Thomase. Multigenerační portrét irsko-americké rodiny, Thomasova kniha je o mnoha věcech - imigraci, feminismu, kapitalismu, domácnosti a alkoholismu. Ale v konečném důsledku jde o Alzheimerovu chorobu a zejména o demence v raném věku.
Alzheimerova choroba je běžně považována za nemoci starého člověka, ale téměř pět procent z více než pěti milionů Američanů, kteří trpí Alzheimerovou chorobou, jsou mladší 65. Stejně jako Ed Leary byl Thomasův vlastní otec diagnostikován už v raném věku.
Thomas hovoří o svém románu, o tom, jak zkušenosti a výzkum ovlivnily jeho psaní a jakou radu má pro ostatní, kteří čelí fyzickému, psychologickému a finančnímu riziku co se týče Alzheimerovy choroby
EH: V románu doktor říká, že Alzheimerova choroba je "onemocněním, kde nikdy nevyhráváte." Souhlasíte a co si myslíte o pravděpodobnosti, že lékařská věda konečně poruší Alzheimerův zákon?
Thomas: Mám velkou důvěru ve schopnost vědy najít lék nakonec. Některé z nejlepších myslí na světě pracují na tomto problému. Došlo k vývoji, jako je možná vakcína, která jde po beta-amyloidních proteinech a nabízí potenciál pro dočasné zastavení symptomů nebo návrat některých zhoršení. Věc, která je tak frustrující, je, že až do nedávné doby se v některých ohledech nedosáhlo téměř žádného pokroku. Ale myslím, že v příštích několika letech dojde k výbuchu možností.
Lékař v románu pokračuje v tvrzení, že onemocnění "nezbavuje jen trpícího. Zbavuje toho manžela, děti, kamarády. "Jaká je kolektivní zkušenost jako rodina zabývající se Alzheimerovou chorobou? Je to devastace … sledování někoho zmizí. Existuje tolik konfliktních pocitů, které člověk sleduje. Strach. Hněv pro netrpělivost. Hněv na osobu za odchod, i když to není jeho nebo její vina. Uvítání pocitů, které předcházejí diagnóze, může vést k sebepoškozování později, když byla dosažena určitá diagnóza. Všechna netrpělivost s touto osobou v retrospektivě je barevně odlišná a poskytuje příležitost pro enormní pocity lítosti.
Particle Media
Co byste řekli rodinám, které se vyrovnávají s blízkým, který má nemoc? > Snažte se být trpěliví navzájem na obou stranách dělení. Snažte se vzpomenout, že je to pro člověka, který trpí onemocněním, neuvěřitelně děsivá věc. Poraďte se s osobou, která čelí diagnóze a nemoci, aby se tato osoba cítila méně izolovaná.
Zapojte ostatní lidi co nejrychleji. Dovolte, aby to byla rodinná záležitost. Je to tak oddělitelné. Jiní lidé mohou být emocionálně užiteční při snižování břemene izolace.
Pokus o přijetí života aktivnějším způsobem. Zažijte společné zážitky. Vypusťte co nejvíce z života - způsob, jakým bychom měli všichni dělat, bez ohledu na to, jak je to důležité - každodenní životnost.
SOUVISEJÍCÍ: S Alzheimerovým akčním plánem
Udělali jste velký výzkum pro román vše od nákladů na pojištění až po míru zhoršení pacientů. Vyšetřil váš výzkum nějaké překvapení?
Byl jsem překvapen, když vidím, jak velká je korelace mezi traumou hlavy a Alzheimerovou chorobou. Není to příčina, ale korelace. A mezi diabetem typu 2 a Alzheimerovou chorobou. Nejsou to nutně věci, které vedou k Alzheimerově chorobě, ale existuje zajímavé množství korelace, které bylo zjištěno.
Další věci, které mě překvapily, bylo, kolik lidí, přestože někteří studenti o Alzheimerově nemoci začínají na počátku, si stále myslí, že to je onemocnění starších lidí. Konečně, kolik ekonomických devastací existuje pro rodiny, které procházejí touto cestou. Množství peněz, které se vyžaduje od rodiny před zásahem, se děje. Ztráta příjmů. Mimořádné míry v pečovatelských domovech.
Více než jen výzkum začal psát román - váš otec byl diagnostikován s raným nástupem Alzheimerovy choroby, když jste začal studovat a on zemřel, když mu bylo 63. Jaké byly vaše názory na průběh onemocnění?
Jak řekl Hemingway [v Slunci také stoupá]: Jak jste se zlomil? Postupně a pak najednou.
Je to postupné; ale pokud pozorujete způsob, jakým se zhoršuje situace, stane se to na plošině. Každý z těch plošin, které se dostanete, se cítí jako obrovský pokles na hladinu moře. Takže si zvyknete určitým způsobem a pak je tu nějaký posun a člověk velmi rychle ztratí mnoho funkcí. Tam je náhlé v každém tak často.
Jak se dopad včasného onemocnění Alzheimerovy choroby liší od onemocnění diagnostikovaného u někoho v pokročilejším věku?
Ve stejném rozsahu není stejný život. Nebylo to stejné kompilace vzpomínek a zkušeností. Je to zničující jinak. Neříkej, že když se stane s někým starším, není to ničení. Emocionální život těchto dvou rodin je stejný.
V časopisu Time jste napsali o dilematu, zda se má testovat gen, který je spojen s Alzheimerovou chorobou v ranném věku - a vaše rozhodnutí neusilovat o genetické testování. Jaké bylo vaše odůvodnění a co byste řekli někomu, kdo stojí ve stejné situaci? Je to racionální a emocionální rozhodnutí. Jedná se o dva proudy, které běží vedle sebe, ale nejsou součástí téže řeky nakonec. Vztahují se k sobě navzájem, ale musí být účtovány samostatně.
Můžete nastavit co nejvíce. Finanční bezpečnostní síť do té míry, do které máte k dispozici prostředky. Můžete si zapsat zapsané závěti. Můžete získat plnou moc. Můžete udělat všechny ty věci, které byste museli udělat, kdybyste zítra zjistili, že se chystáte získat Alzheimerovou chorobu.
Otázka zní: Co budete dělat s informacemi?
Mám tyto 3 ½ let staré dvojčata, které tak moc miluji. Kdybych věděl, že zítra dostávám [Alzheimerovu chorobu], myslím, že bych se pravděpodobně propadl do opravdu strašného smutku, že mohu trochu předcházet jakýmkoli způsobem, řekněme, nuancovanému popření. Můžu se aktivně snažit žít, jako kdybych věděl, že to dostanu, s pocity v zadní části mé mysli, že jsem vydržel naději, že nejsem. A já si myslím, že to, že nevědomím, přináší určitou naději.
Naštěstí jsem měl takového přemýšleného krajana. Moje žena je velmi jasná osoba, která viděla moudrost takhle takhle myslet.
Je to taková osobní volba.
Časopis New Yorker nazval tvůj román "největším románem o Alzheimerově chorobě". Je zřejmé, že kniha není jen o Alzheimerově chorobě, ale jak se cítíš, že slouží jako pomocník při pomoci jiné rodiny?
Zkoušel jsem tuto knihu napsat jako umělecké dílo, především. Zachytit život těchto postav tak důkladně a přesně, jak jen mohu, podle mé představivosti o jejich životech. Ale myšlenka, že mohu poskytnout někoho pomoc nebo osvětlit tyto zážitky a udělat pro někoho méně zkušený zážitek … je pro mě těžké si představit, že se cokoli cítí víc než odměna.
