Odhaduje se, že 350 000 až 500 000 lidí ve Spojených státech má roztroušenou sklerózu (MS), což je složitá nemoc. Příznaky ovlivňují každou osobu jinak a mohou také přijít a odcházet. "Tato nepředvídatelnost vytváří další stres jak pro osoby s roztroušenou sklerózou, tak i pro rodinu a pečovatele, takže je důležité získat podporu od ostatních, kteří rozumí," říká Kasey Minnis, ředitelka operací a komunikace v Nadaci pro roztroušenou sklerózu (MSF) , organizace se sítí nezávislých skupin podporujících MS v celých Spojených státech.
Složitost a nepředvídatelnost roztroušené sklerózy také ztěžuje širokou veřejnost, aby porozuměla této nemoci. A bez porozumění, říká Minnis, je obtížné zajistit finanční prostředky na výzkum roztroušené sklerózy, abychom našli lék a poskytli i podpůrné služby. "Když mluvíme a zapojíme se do úsilí o obhajobu, ti, jejichž životy jsou postiženy roztroušenou sklerózou, mohou pomoci vytvořit větší veřejnou podporu," říká.
Spojení s národním komunitním společenstvím
Jeden způsob, jak se zapojit, je účast na národních aktivitách v oblasti vzdělávání a zvyšování povědomí o MS. Během března nabízí MSF bezplatné vzdělávací programy a sady pro zvýšení povědomí veřejnosti. MSF také nabízí měsíční e-newsletter nazvaný Movers & Shakers , který je vybaven zdroji, které lidem pomohou zlepšit své advokační schopnosti a zapojit se do problematiky roztroušené sklerózy.
poznat každou organizaci MS a co nabízí, "říká Minnis. Navštivte webovou stránku Koalice MS pro kompletní seznam organizací, které poskytují podporu roztroušené sklerózy.
"Prostřednictvím koalice spolupracují všechny organizace k dosažení společných cílů a eliminují duplicitní úsilí," vysvětluje Minnis. "Zatímco se některé organizace mohou soustředit na výzkum, jiný se může soustředit na schopnost zvládat, nebo, stejně jako v případě MSF, přímou pomoc lidem s roztroušenou sklerózou. Je prospěšné, aby jedinci, jejichž životy jsou postiženy členskými státy, "[
] Na palubě
Nan Luke, 55 let z Laguny Beach v Kalifornii, která byla diagnostikována s RS ve věku 30 let, byla" v šatně "o její diagnóze již několik let. "Jako praktický advokát v místní komunitě zákonů jsem se konečně rozhodl, že je čas na to," řekl Luke. "Nechtěl jsem sedět kolem sténání o nespravedlnosti roztroušené sklerózy - byl jsem připravený s ním a rozhodnout se, jak mohu pomoci. "
Luke byl příjemně překvapen, když se zúčastnila schůzky místní skupiny MS Society. Myslela si, že by to mohlo být volné formě s lidmi, kteří si stěžují. Místo toho "se zabývaly všemi druhy otázek, od potírání MS, výběru lékařů a léčby, řešení otázek týkajících se manželství a intimity a zvládání pracovních situací," říká. "Bylo to velmi dobře organizované a pro každého to bylo něco."
Luke se chtěl zapojit do organizace a rozhodl se využít své pracovní zkušenosti tím, že přednese právní semináře o problematice zdravotního postižení na pracovišti, bydlení a
Byla pozvána, aby se připojila ke správní radě v regionální kapitole Národní národní společnost a dobrovolně sloužila ve Výboru pro vztahy s vládami (GRC). "Byla to skvělá příležitost se učit, usnadnit a pomáhat členům GRC naučit se poslání National Society Society, být součástí sítě MS California Action Network (která se zaměřuje na obhajobu MS) a zjistit, že obhajoba a aktivismus nevykřikují nebo bojovat, ale budovat vztahy s tvůrci politik a vzdělávat je o roztroušenou sklerózu a těm, kteří s ní bojují, "říká Luke.
Luke také pracuje jako advokát pacienta na University of California v laboratorní laboratoři kmenových buněk společnosti Irvine. "Labové ředitelé laskavě vyzývají lidi s MS, aby navštívili výzkumnou laboratoř, uspořádali schůzi GRC a velkoryse sdíleli naději na výzkum roztroušené sklerózy a léčbu," říká.
Jako advokátka pacienta Luke říká, že jejím úkolem je povzbuzovat ostatní s roztroušenou sklerózou a vzdělávat tvůrce politik o tom, jak ČS ovlivňuje životy lidí a sdílí jejich obavy. "Je neuvěřitelně energická a nadějná, že pracujeme na léčbě roztroušené sklerózy bez lékařského nebo vědeckého titulu," říká Luke.
Jak můžete začít
Chcete-li začít zapojit se do společenství MS, Minnis navrhuje tyto kroky:
Naučte se o různých organizacích roztroušené sklerózy, abyste zjistili, jaké zdroje a kanály pro zapojení jsou vám otevřeny. Navštivte webovou stránku Koalice MS pro seznam těchto organizací.
- Spojte se s dalšími lidmi, kteří mají MS. Skupina MSF ve společnosti Facebook je dobrým místem k zahájení. Zjistěte, jak jsou zapojeni a jak byste mohli podpořit jejich úsilí.
- Rozhodněte se, kde lze nejlépe využít své dovednosti. Jste dobrý posluchač? Možná můžete spustit podpůrnou skupinu ve vaší oblasti. Jste skvělý organizátor? Možná byste chtěla zajistit fundraiser. Jsi nádherný spisovatel? Můžete začít psát dopisy se svými zástupci na podporu právních předpisů, které postihují lidi s roztroušenou sklerózou. Kontaktujte jakoukoli organizaci roztroušené sklerózy, abyste zjistili, jak začít. Sidney Wittenberg, přidružená místopředsedkyně pro rozvoj dobrovolnického vedení na národní asociaci MS, navrhuje využít online dobrovolnický zápas, abyste se dozvěděli o vašich místních potřebách kapitol a co odpovídá vašim zájmům a dovednostem.
- být velvyslanec MSP. Jednotlivci, kteří jsou vybráni, se účastní odborného výcviku vedoucích pracovníků, který slouží jako zdroje pro komunitu členských států v jejich místní oblasti. Informujte se na e-mailovou adresu [email protected] nebo volejte aplikaci 888-MSFocus.
- "Snad nejdůležitější věc, kterou mohou lidé s roztroušenou sklerózou dělat, je prostě mluvit o svém stavu," zdůrazňuje Minnis. "Nechte ostatní vědět, jaká je roztrúsená skleróza, takže se o tuto příčinu budou starat."
