Jak být politicky aktivní, když máte MS |

Pokud máte MS.Muriel Frega / Alamy

, můžete v mnoha směrech prosazovat politické změny. V posledních měsících Spojené státy zaznamenaly řadu významných pochodů a dalších masových politických shromáždění, Března ve Washingtonu (a mnoha dalších městech po celém světě) do Dne bez přistěhovalců k březnu pro vědu.

Zatímco tyto konkrétní protesty byly reakcemi na politiky a program prezidenta Donalda Trumpa, politické demonstrace byly vždy hlavním pilířem amerického života, (9)> Lidé s roztroušenou sklerózou (MS) se mohou zajímat, jakou roli mohou hrát v politických demonstracích, zvláště pokud čelí fyzickým omezením, která snese obtížné pochodovat, shromažďovat se nebo jinak odvážit kteří se tak často setkávají.

Dobrou zprávou je, že existuje mnoho věcí, které můžete udělat, ať je vaším zvoleným příčinou úplná roztroušená skleróza nebo nějaká jiná otázka a nemusíte se účastnit masových shromáždění, abyste se zapojili.

Účast na místních protestů a shromážděních

Tamara Sellmanová, která byla diagnostikována MS v věku 47 let poté, co zažívala příznaky po celá desetiletí, se od osmdesátých let obhajovala od různých důvodů, včetně lobování školních rad nedokáže odstranit knihy z knihoven "

" Myslím, že existuje spousta různých způsobů, jak provést změnu, "říká Sellman, nyní 52 let a obyvatel Bainbridgeského ostrova ve Washingtonu.

Dřívější v tomto roce se Sellman chtěl zúčastnit Ženského března, ale byl ostražitý z davů, které by byly zapojeny.

"Celé mé tělo se určitě zastaví," v takových situacích říká, kvůli hluku a aktivitě, a stres stálosti. Takže místo aby se připojil k přátelům na mnohem větším pochodu v Seattlu, Sellman zůstal na ostrově Bainbridge, aby se zúčastnil klíče s nižším klíčem, což nakonec bylo skvělým zážitkem. "Velikost davu byla zvládnutelná," říká, a ona měla pocit, že místní zkušenost "vás ještě více spojuje s těmi lidmi, kteří jsou vašimi sousedy."

Sellman poznamenává, že jakákoli příčina je drahá pro vaše srdce, je tu velká šance, že se můžete spojit s místní skupinou, Stejně tak.

A pokud se lidé s MS chtějí zapojit do tradiční partyzánské politiky, říká: "Mohou se připojit ke své místní straně a přispět milionovou cestou", včetně práce na stole, jako je správa e-mailů nebo telefonních hovorů

Bez ohledu na to, co je pro vás důležité, říká Sellman, "myslím, že je spousta lidí, kteří si uvědomují, že je třeba udělat hodně."

Běh pro místní úřad

Josie Byzek rok-starý obyvatel Susquehanna černošské čtvrti, Pennsylvania, kdo byl diagnostikován s MS u věku 31, de aby sloužila své komunitě tím, že bude chodit na místní školní radu. V současné době je kandidátem na všeobecných volbách, kteří mají pokročilé v primárním vzdělávání.

Vzhledem k problémům s vizemi souvisejícími s MS, Byzek očekává, že bude muset učinit určité úpravy, pokud bude zvolena. "Nechci v noci řídit," říká, "takže pravděpodobně budu mít společnou jízdu na palubě na schůzkách, nebo se spolu s kolegou členem správní rady."

Ale dělat takové změny, Byzek říká, "není to velký problém, jakmile si na to zvyknete. To se stává součástí života. "Dalším možným problémem je čtení dokumentů na schůzích, ale pokud je něco k dispozici v elektronické podobě," jenom budu dávat velikost písma, "říká.

Byzek byl politicky aktivní různé příčiny, protože jí bylo 18 let, a říká, že zatímco její diagnóza MS vyžaduje určité ubytování, zásadně nezměnila své aktivity. "Já někdy chodím na pochody," říká, ale "za velmi horkého počasí nechodím po pochodech."

Protože už nemá zdánlivě nekonečnou energii, Byzek říká, že je důležité, aby vedla vyvážený život, pro vlastní péči. "Musím se ujistit, že mám meditaci a můj příchod," říká.

Pro lidi s MS, kteří chtějí být aktivní v politické věci nebo ve straně, "existuje tolik možností, jak se zapojit," říká Byzek. "Existuje milion pracovních míst, které je třeba udělat, a není tam dost lidí."

"Nebojte se. To je největší část, "říká. "Víte, co jste schopni udělat, a pokud se mýlíte, je vždy možné znovu kalibrovat."

Obhajoba příčin souvisejících s MS

John Platt, 43letý obyvatel Pittsburgh kdo byl diagnostikován s MS ve věku 31 let, obhajoval jménem lidí s MS se stal virtuálním způsobem života - ale tento duch aktivismu nebyl automatický nebo okamžitý.

V prvních letech po jeho diagnóze Platt říká cítil se depresivně a izolovaně, když jeho MS pokročila rychle. Jednoho dne dostal e-mail od Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu (NMSS) a požádal jej, aby klikl na tlačítko, aby kontaktoval svého člena Kongresu o vstupu do kandidáta MS, skupina zákonodárců, která se zavázala dozvědět více o této nemoci a jak to "Vždycky jsem byl volič a vzal si pozor na politické otázky," říká Platt. "Ale nikdy jsem nic neudělal, dokud neudělám toto tlačítko."

Druhý den dostal telefon od svého zástupce v USA a požádal, jestli by byl ochoten se setkat s kongresmanem. Nevíte, co říct, Platt kontaktoval NMSS za pomoc a místní místopředseda skupiny se nakonec zúčastnil setkání s Plattem.

Setkání bylo úspěšné. "Byl velmi vnímavý," říká Platt jeho kongresman. "Konečně se nakonec připojil k KK."

Ale pro Platta to bylo mnohem důležitější, že to byl začátek jeho angažovanosti v obhajobě MS, o čemž říká, že mu dává silný smysl pro smysl a solidaritu. Nyní pracuje v několika výborech společnosti MS, včetně předsedy výboru pro vztahy s vládními institucemi v Pensylvánii.

"Když se otevíráte," mluvit nebo psát o ČS, říká Platt, "jdeš zjistíte, že nejste sami. "

Připojení se společností MS

Pro každého, kdo má zájem o advokacii související s MS, jedním z cest, jak začít, je spojit se s National Multiple Sclerosis Society, říká Karen Mariner, viceprezident pro státní a místní správu. "" Chceme se ujistit, že se lidé zabývají touto prací způsobem, který je pro ně smysluplný, "říká Mariner," a zapadá do jejich života a kapitalizuje jejich dovednost. "

Bez ohledu na vaše silné stránky nebo schopnosti, "Nepředpokládejte, že nemůžete být součástí této práce," říká Mariner. Například, pokud byste se chtěli připojit ke své kapitole MS Society na schůzkách se státními nebo místními vládními úředníky, "Vždy si přemýšlíme o tom, jak můžeme ubytovat někoho, kdo by mohl mít únavu," říká Mariner.