Obsah:
- Jak jsme byli v lékařské čekárně, Gianna zázračně začala chodit! Kulímala, ale přesto procházela. Po důkladné prohlídce pediatr navrhl, že od nedávného onemocnění by mohla mít "reaktivní artritidu" nebo možná juvenilní artritidu. Objednal si rentgenové paprsky od boků až po prsty, aby vyloučily případné zlomeniny.
- Moje dcera byla pouhých 14 měsíců a nedokázala jsem jí vysvětlit, co se děje. Všechno, o čem věděla, byla její máma a dvě další ženy ji držely na této chladné, tvrzené posteli, zatímco na ni visel nějaký obří stroj a bláznivý zvuk. Byla to jedna z nejtěžších věcí, které jsem musel dělat jako matku. Trvalo to zhruba 30 minut, než abych vzala rentgenové záření, a Gianna křičela po celou dobu.
- Ráno jsem začal natáčet Giannu, když se snažila chodit ke mně. Měl jsem svůj mobil v jedné ruce a přitáhl se k ní a druhý jí řekl: "Je to v pořádku, baby, jdi k matce." Křičela, když se zoufale snažila chodit ke mně. neudělal to, co by chtěla, abych to udělal Mohl bych také říct, že je v bolesti Matka zná bolestivý výkřik jejího dítěte
- -Tina Chiappetta Tweet
- Po asi minutě plače jsem to vysypala. Zdravotní sestra držel Giannu za nohama, zatímco Gianna plakala a snažila se osvobodit. Zhluboka jsem se nadechla, přitiskla jehlu do nohy, stiskla píst a podala drogu do mého dítěte. Jenomže mě to zabilo, ale jakmile to skončilo, přetáhl jsem ji do náruče. Po dvou měsících léčby methotrexátem (Rheumatrex, Trexall) a týdenní fyzikální terapií jsem viděla, že se Gianna zlepšila, ale stále měla velké obtíže při chůzi. Mohla chodit ráno, ale měla velmi výrazné limp. Můj manžel řekl, že si jen všiml, že Gianna si na jedné noze zaklíní a snažila se mě přesvědčit, že to nestojí za to říct lékaři. Pořád byl v popírání. Giannova artritida se rozšířila jak do kotníků, tak do kolen. Lékař pak přidal biologickou drogu zvanou etanercept (Enbrel). Jeden týden po Giannově první injekci jsem seděl a rál jsem, jak můj ranní kávu pozoroval její hru. Pak mě udeřil. Něco tak normálního, že jsem si to téměř nevšiml - Gianna vůbec neklapala. Několik dní jsem ji neviděl. Lék pracoval a po jediné dávce! Bylo to zázrak!
- , Rocco, žije se svou dcerou Giannou v Sacramentu, Kalifornie Tina, která se tam přestěhovala z krásné Sonoma County, když se setkala s manželem, je doma, ona říká, že být maminka není práce na plný úvazek, je to všechno práce. Tina je rovněž členem Arthritis National Research Foundation a je velmi aktivní u Nadace Arthritis jako regionálního koordinátora dobrovolníků JA Parent. Tráví většinu svého volného času obhajováním 300 000 dětí ve Spojených státech, které mají juvenilní artritidu, a jejím posláním je zvýšit povědomí a peníze, které pomohou najít lék pro JA.
Každé ráno po změně dívky Gianny jsem ji položila na zem a ona by se vydala podívat na svět kolem ní. Ale to všechno se změnilo jedno ráno, když měla pouhých 14 měsíců.
Položil jsem ji na podlahu jako obvykle, ale tentokrát spadla. Pomohla jsem jí znovu a znovu okamžitě spadla na podlahu. Snažil jsem se ji držet za ruku, aby ji přiměl chodit, ale začala plakat a odmítla stát. Odnesl jsem ji do obývacího pokoje a začal zkoumat její celé tělo. Netušila jsem, co se s ní děje. Naplánoval jsem schůzku, abych ji viděl odpoledne.
Jak jsme byli v lékařské čekárně, Gianna zázračně začala chodit! Kulímala, ale přesto procházela. Po důkladné prohlídce pediatr navrhl, že od nedávného onemocnění by mohla mít "reaktivní artritidu" nebo možná juvenilní artritidu. Objednal si rentgenové paprsky od boků až po prsty, aby vyloučily případné zlomeniny.
Moje dcera byla pouhých 14 měsíců a nedokázala jsem jí vysvětlit, co se děje. Všechno, o čem věděla, byla její máma a dvě další ženy ji držely na této chladné, tvrzené posteli, zatímco na ni visel nějaký obří stroj a bláznivý zvuk. Byla to jedna z nejtěžších věcí, které jsem musel dělat jako matku. Trvalo to zhruba 30 minut, než abych vzala rentgenové záření, a Gianna křičela po celou dobu.
Rentgenové záření nezjistilo nic, takže pediatr si objednal krevní práce. Krevní testy potvrdily, že Gianna měla v těle extrémně vysoký stupeň zánětu, ale stále nedokázal najít diagnózu. Lékař mi doporučil, abych filmoval svou dceru ráno, aby viděl přesně to, co se děje.
Mobilní video dítěte v bolesti
Ráno jsem začal natáčet Giannu, když se snažila chodit ke mně. Měl jsem svůj mobil v jedné ruce a přitáhl se k ní a druhý jí řekl: "Je to v pořádku, baby, jdi k matce." Křičela, když se zoufale snažila chodit ke mně. neudělal to, co by chtěla, abych to udělal Mohl bych také říct, že je v bolesti Matka zná bolestivý výkřik jejího dítěte
S každým krokem vzala, slzy se mi začaly dobře v očích a nakonec jsem byl Po 30 sekundách jsem už nemohla stát, aby viděla svůj boj v bolesti, takže jsem ji vybral, nebyl jsem spokojen s tím, co se právě stalo, ale měl jsem "důkaz", že něco není v pořádku. Šokující diagnóza
Na základě videozáznamu, krevní práce Gianny a toho, co jsem popsala, byla diagnostikována juvenilní artritida. Pediatrický revmatolog oznámil mému manželovi a mně, že neexistuje žádná známá příčina nebo lék pro JA. "Matka zná bolestivý výkřik svého dítěte."
-Tina Chiappetta Tweet
Po opuštění ordinace se můj manžel zeptal, jestli chci a kousnutí k jídlu. To byla poslední věc, kterou jsem chtěl udělat. První věc, kterou jsem chtěla, byla plakat. Moje 14měsíční dítě má chronické onemocnění, které způsobí její bolest a nikdy nebude schopna žít normální život. Byl jsem v šoku. Můj manžel, dcera, a já jsme šli do ordinace lékaře, kde by mě sestra naučila, jak podávat injekce methotrexátu (Rheumatrex, Trexall) Gianně. Po mém cvičení jsem cvičil přípravu a podání injekce do vycpaného zvířete. Byl to kus dortu!
Pak přišel čas na přípravu skutečných léků, které bych si podal do svého krásného, nevinného dítěte. Viděl jsem na štítku s předpisem: "UPOZORNĚNÍ: CHEMOTERAPIÁLNÍ LÉČIVA - ZAJIŠTĚTE VHODNÉ." Úplně jsem ji ztratil. Už jsem to nemohla držet společně kvůli mé dceři a manželce. Skutečnost, že jsem chtěla injekčně podat chemoterapeutickou drogu do mého dítěte, mě přiměla k mému jádru. Vážná situace mi konečně zasáhla.VZTAHUJÍCÍ: Hurt Blogger: Jak jsem se stala běžcem s RA
Až do tohoto okamžiku jsem měl doktora úplnou důvěru. Měl jsem pocit, jako bych mluvil s mým manželem v této léčbě. Přilnul k naději, že jde o reaktivní artritidu, a ona se jednou vzbudí při zázračném vyléčení. Vzlykala jsem na rameni zdravotní sestry, kterou jsem právě potkal.
Po asi minutě plače jsem to vysypala. Zdravotní sestra držel Giannu za nohama, zatímco Gianna plakala a snažila se osvobodit. Zhluboka jsem se nadechla, přitiskla jehlu do nohy, stiskla píst a podala drogu do mého dítěte. Jenomže mě to zabilo, ale jakmile to skončilo, přetáhl jsem ji do náruče. Po dvou měsících léčby methotrexátem (Rheumatrex, Trexall) a týdenní fyzikální terapií jsem viděla, že se Gianna zlepšila, ale stále měla velké obtíže při chůzi. Mohla chodit ráno, ale měla velmi výrazné limp. Můj manžel řekl, že si jen všiml, že Gianna si na jedné noze zaklíní a snažila se mě přesvědčit, že to nestojí za to říct lékaři. Pořád byl v popírání. Giannova artritida se rozšířila jak do kotníků, tak do kolen. Lékař pak přidal biologickou drogu zvanou etanercept (Enbrel). Jeden týden po Giannově první injekci jsem seděl a rál jsem, jak můj ranní kávu pozoroval její hru. Pak mě udeřil. Něco tak normálního, že jsem si to téměř nevšiml - Gianna vůbec neklapala. Několik dní jsem ji neviděl. Lék pracoval a po jediné dávce! Bylo to zázrak!
Přesně jeden rok po diagnóze naši dětští revmatologové zjistili, že Gianna je v léčebné remise - což znamená, že nemá žádné klouby s aktivní artritidou. Poté, co si udržuje léčebný stav remisie po dobu jednoho roku, pokusíme se ji zbavit léků a doufáme, že zůstane v remisi.
Gianna je jasná budoucnost
I když je Gianna v léčebné remise, stále se o ni starám každý den. Zajímalo by mě, jestli léky, které jí dávám, budou mít vliv na její zdraví v budoucnu. Děti jen nedávno začaly užívat tyto léky, takže nikdo skutečně neví, jaké dlouhodobé účinky mají na jejich vývojové orgány.
Zajímalo by mě, co se stane, pokud se její onemocnění vrátí později v dospívání. Miluje tanec. Bude schopna být profesionální tanečník, pokud chce? Všechno, co doufám, je, že její onemocnění zůstane v remisi a že když se rozvine, budu schopna pomoci jí zvládat onemocnění a současně jí dovolit žít její plný život.
, Rocco, žije se svou dcerou Giannou v Sacramentu, Kalifornie Tina, která se tam přestěhovala z krásné Sonoma County, když se setkala s manželem, je doma, ona říká, že být maminka není práce na plný úvazek, je to všechno práce. Tina je rovněž členem Arthritis National Research Foundation a je velmi aktivní u Nadace Arthritis jako regionálního koordinátora dobrovolníků JA Parent. Tráví většinu svého volného času obhajováním 300 000 dětí ve Spojených státech, které mají juvenilní artritidu, a jejím posláním je zvýšit povědomí a peníze, které pomohou najít lék pro JA.
