U Paula Van Ripera se myelom začal třást v stehně, který přišel a odešel. Tato malá bolest, která se nakonec stala neustálou bolestí, neudělala žádný náznak, že Van Riper by strávil příštích 10 let žijících s myelomem, relativně vzácným onemocněním kostní hmoty. V roce 1951 byl Van Riper rozveden se dvěma dospělými dětmi a pracoval jako studentský poradce na Rutgersově univerzitě v New Jersey. Aktivní člověk, který má rád jízdu na kole, Van Riper také nebyl nikdy, aby nechal bolest stát v cestě. Takže když bolest v jejím stehně přetrvávala, šla k jejímu chiropraktiku, který ji radil, aby se setkal s primárním lékařem, který ji poslal k ortopedovi. Poté, co tento specialista na kosti odebral rentgen, myslel si, že vidí díru v kostech.
Další testování ukázalo, že nádor, ne díra, ohrožuje horní část stehna, což vysvětluje bolest, kterou cítila. Van Riper se také dozvěděla, že se blíží rozbíjení kosti, která by mohla šířit nádor skrz její kostní dřeň.
Výzva k diagnostice myelomu
Léčba byla okamžitá. Do konce týdne dostala náhražku kyčle a zjistila, že nádor se nerozšířil nad tento prostor a její myelom byl pod kontrolou. Ona také začala se o této nemoci seznámit. Zjistila, že její diagnóza myelomu byla provedena rychleji než většina pacientů a že pacienti se různými způsoby naučí o existenci své nemoci. "Myelom je velmi individualistická rakovina," vysvětluje Van Riper, ale dokonce i rychlost diagnostiky jejího myelomu nepomohla plně situaci s Van Riper. "To všechno bylo velmi neskutečné," vzpomíná. "Po celou dobu si myslím, že je to film a hrám tu část nemocného, ale já jsem jediný, kdo ví, že opravdu ne." Co také hrálo surrealistický pocit: Jiný než ona že Van Riper byl zdravý, energický a stále pracuje na plný úvazek.
Když byl nádor odstraněn a žádné známky jeho šíření na jiné stránky, Van Riper byl poprvé řekl, že bude muset "čekat a sledovat "Nebyla prostá myelomu, ale nebyla k dispozici žádná léčba, která by mohla vyléčit nebo zabránit jejímu návratu. To nebylo snadné slyšet, říká. Ještě těžší: neexistoval žádný způsob, jak předpovědět, kdy bude relapsovat, a že s historií postižení kostí se rakovina vrátí.
V tomto okamžiku se Van Riper obrátil na Nadaci mezinárodního myelomu, který těžce čerpal z podpory které se nabízejí v on-line komunitě a seminářích o pacientech, aby se dozvěděli o životě s myelomem.
Řízení myelomu: Když se Rakovina vrátí
O tři roky později Van Riper stále pracoval na plný úvazek, když testování ukázalo, že myelom získává sílu . "Opět jsem na papíře vypadala horší než já," vzpomíná a dodává, že mnoho pacientů s myelomem se cítí unavený nebo má jiné příznaky, které nikdy nezažila.
Jejich lékaři jí vyprávěli o rozsahu dostupných možností léčby, od agresivní stonky buněčné léčby na méně agresivní léky. Po nějaké debatě se Van Riper rozhodla, že je v rozporu s jejím charakterem: vybrala si riziko a rozhodla se pro léčbu kmenových buněk, která by ji mohla bez relapsu koupit - a to bylo.
Van Riper měl dvě dospělé léčby kmenových buněk po šesti měsících; první s vlastními kmenovými buňkami a druhá s kmenovými buňkami, které daroval její mladší bratr. Léčba jí poskytla pět let bez recidivy nebo s potřebou dalších léčebných postupů.
V roce 2007 zvýšená bolest dolní části zad vedla k objevu, že myelom opět zasáhl kosti. Měla zlomeninu komprese v obratle. Kontrolní vyšetření PET (pozitronové emisní tomografie) odhalilo další tři nádorové lokality. Radiation a chemoterapie následovaly.
Lékaři zahájili Van Riper na třístupňovém léčebném režimu: bortezomib (Velcade), dexamethason (Decadron) a lenalidomid (Revlimid). Dostala bortezomib a dexametazon dvoutýdenní infuzí, dva týdny po jednom týdnu. Lenalidomid byl ve formě pilulky. Objevila se vedlejší účinky, jako jsou rozmazané oči, nespavost a žaludeční potíže, ale tyto nezaručovaly ukončení léčby. Uchladila další léky pro zmírnění těchto vedlejších účinků, s určitým úspěchem. "Dobrou zprávou je, že moje krevní markery v mé krvi ukázaly velmi pozitivní reakci na tuto kombinaci po dvou cyklech," říká.
Van Riper přestal užívat režim, protože vyvinula nervové komplikace (neuropatie), což je nejčastější nežádoucí účinek bortezomibu. Lékaři ji znovu zkontrolují, zda rakovina reagovala na léčbu, kterou právě vykonala. "Chemoterapie je nyní cílenější a existuje méně nežádoucích účinků, ale všichni přicházejí s cenou," říká a dodává, že nepodporuje ostatní lidi, aby učinili stejnou volbu, kterou udělala, zčásti proto, že zkušenost s myelomem je že se jedná o nejlepší a nejhorší věc, která se mi stala, "říká Van Riper a přiznává, že žije déle než předpokládala.
Život s myelomem
Když byla nejprve diagnostikována myelomem, před novějšími léky bylo řečeno, že průměrná délka života je 2,5 roku, ale žila čtyřikrát tak dlouho. Během tohoto procesu cestovala značně, pokračovala v práci na plný úvazek v práci, kterou má (je v současné době asistentkou děkana pro akademické poradenství), a více se zabývala svým životem, než si myslela, že by mohla být.
Jedním z klíčů k jejímu úspěchu při řízení myelomu byla podpůrná skupina, kterou založila za pomoci MMF. Začalo to se čtyřmi lidmi a rozšířilo se na 45 let, což představuje důležitý zdroj podpory a vzdělávání pro všechny zúčastněné. "Mluvit o tom mi pomáhá vyrovnat."
