MS aktivista staví své vlastní přístupné město mimo legos |

Scott Crawford předvedl verzi 2016 Jacksonovy stavby Keep! Lego city.Mack Sullivan

Je to jen lístek pro všechny Scrooge, kteří mají potíže s dovolením. Vezměte je, abyste viděli stavbu Jackson Keep! v centru Jacksonského umění Center of Mississippi, vyrobené z více než 200 000 Lego cihel.

Sponzorský tým za spletitou rekonstrukci města je Scott Crawford, PhD, který byl v roce 2002 diagnostikován progresivní roztroušenou sklerózou (MS) ve věku 37 let. Výstava je jeho vize hlavního města státu jako čisté, bezpečné, přátelské pro pěší společenství, která vítá všechny - včetně těch, kteří mají problémy s mobilitou.

Nyní v osmém roce bude displej obsahovat nový přírůstek 2017, Lego replika historické Lamar Life Building, která byla postavena v roce 1924.

Dr. Crawford, nyní 51 let, zahájil projekt Lego v sousedství svého domácího vánočního stromku v roce 2008. V roce 2009 jej přemístil do centra umění a nyní vyžaduje 23 stolů, každý tři nohy o šest stop na displej. ikonické budovy jsou skutečně téměř dokonalé zápasy, "říká James McGowan, ředitel divize dvou policistů v divizi Jackson Police Department. "Neexistuje žádný způsob, jak dát do řeči jak masivní jsou - a Scott je tak pečlivý o všem, co udělal s nimi."

Tři relapsy v řadě, ale žádná diagnóza

Nadaný v kreativním a vědeckém umění, Crawford získal titul absolventa v klinické neuropsychologii a praktikoval pět let předtím, než prožil první symptomy MS.

Zatímco žije v Miami, když je poprvé hlásil, "lékaři si mysleli, že jsem blázen," říká. Pracoval jsem ve dvou pracovních úkolech a dělal jsem 70tihodinové týdny spolu s cyklováním na dlouhé vzdálenosti dvakrát týdně. Vnitřek jsem ale věděl, že je něco špatného. "

Za prvé, vyvinul šindle, bolestivou kožní vyrážku způsobenou virus, který způsobuje neštovice. "Šindle se nestávají 33letým," říká. (Nejčastěji se vyskytuje u dospělých nad 50 let.)

Teď si myslí, že možná první vypuknutí šindelů způsobilo první exacerbaci MS, když měl náhle problémy s chůzí a následně byl hospitalizován. O tři měsíce později došlo k další exacerbaci a byl mimo pracovní dobu tři týdny. Zotavil se, ale o šest měsíců později, v dubnu 2000, měl třetí epizodu, která ho paralyzovala z očí a trvala 13 hodin. Prošel magnetickou rezonancí, ale lékaři, kteří ho studovali, říkali, že nevidí nic neobvyklého. Po několika měsících zotavení nebyl schopen pracovat. Během léta 2002 Crawford vyhledal světoznámého neurologa, který mu diagnostikoval MS s tím, že rozpoznal velmi jemné léze.

Ukázalo se, že paralýza a mononukleóza předcházejí MS

v dřívějším MRI. Musel nyní formulovat plán B pro svůj život, což znamenalo stěhování do Jacksonu, kde měl rodinu a přátele.

Od té doby Crawford uvažoval o tom, proč vyvinul MS. Divil se, zda by se k tomu mohl podařit paralýza klidu, když mu bylo 11 let. Paralýza klusu - která způsobuje ztrátu kontroly svalů a paralýzu - je způsobena neurotoxinem uvolněným ze slinných žláz klíšťat, zatímco se živí hostitelem.

Ačkoli neexistují žádné vědecké důkazy, podobnosti MS a Lyme choroby, druhá způsobená bakterií nesenou klíšťaty jelena. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu říká, že lymská nemoc může způsobit zpožděné neurologické příznaky, které napodobují onemocnění MS, včetně vyšetření MRI a analýzy mozkomíšního moku, tekutiny získané v páteřní kohoutě.

Crawford je také vědom výzkumu, který spojuje MS s virem Epstein-Barr, který způsobuje mononukleózu. On měl "mono", když byl na vysoké škole"Neviditelný, masivní únava" Nejhorší příznak

Teď, když je v pokročilém stádiu roztroušené sklerózy, Crawford již nemá dramatické příznaky, ale nemůže chodit příliš daleko a používá motorový invalidní vozík, jeho dům. Má spasticitu v náručí a ruce a ztrácel hodně svého hlasu. "Nejhorším příznakem je tato neviditelná masivní únava," říká. "Musím spát 12 hodin denně a můžu pracovat jen pár hodin. Připadá mi to jako způsob, jakým bych se zhroutil poté, co jsem měl 26letý maraton."

V roce 2002 absolvoval chemoterapii léčba volby v té době, která způsobila toxicitu pro srdce. "To mi dalo život, který by mě měl žít, ale překročil jsem maximální dávku v celém životě," říká.

Nyní jeho léčebný režim zahrnuje Zanaflex (tizanidin) a baclofen, a to jak pro snížení spasticity. Říká, že fyzikální terapie pomáhá zvýšit mobilitu, aby mohl udělat vlastní prádlo a nádobí a vařit pro sebe. "Snažím se vynaložit omezené množství energie na takové funkční úkoly," říká Crawford.

Matka žije 20 minut a jeho teta a sestra, jenom kilometr daleko. Všichni jej pomáhají, když to potřebuje, říká.

Crawford také získává pomoc každoročně od vojáka McGowana Boy Scout 99, který přepravuje Legos z Crawfordova domu do centra města. "Použitím policejního escortu používáme čtyři různá vozidla, která jsou naplněna Scottovými bednami a krabicemi," říká McGowan. "Pak jsme všechno položili přesně tam, kde to chce."

McGowan chválí Crawfordovo obhajobu pro dostupnou veřejnou dopravu pro všechny obyvatele Jacksonovy, zvláště pro ostatní, kteří jsou zdravotně postižení. "Stejně jako on chce, aby jeho displej byl" dokonalý "Jackson, chce, aby naše chodníky a dopravní služby byly vynikající a ADA (Američané se zdravotním postižením) vyhovoval," říká McGowan.

Policista vyzývá Crawford " z nejkrásnějších kluků, se kterými se někdy setkáte. "

Je také jedním z nejrušnějších, věnuje čas Jacksonově poradce v oblasti zdravotně postižených Američanů a Alabama a Mississippi v kapitole Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu

Crawford připouští on investoval tisíce dolarů do svého projektu Lego, ačkoli někteří jednotlivci a Rada umění Greater Jackson poskytli dary, za které je velmi vděčný. A samozřejmě už přemýšlí o tom, co se má přidat v roce 2018. "Stejně jako Walt Disney řekl, musíš si něco představit, abys to mohl udělat, a musí to být velký sen, nebo jinak to nestojí za práci, "říká Crawford.