Vyhlašovatel:
Vítejte v programu HealthTalk roztroušená skleróza, 30 minut Q & A se sestrou Piper. Tento program vyrábí společnost HealthTalk. HealthTalk poskytuje zdroje pro osoby žijící s roztroušenou sklerózou, ale tyto informace nejsou náhradou za lékařskou péči. Prosím, navštivte svého lékaře, který vám nejlépe vyhovuje. Názory vyjádřené na tomto programu jsou výhradně názory našich hostů. Nejsou to nutně názory společnosti HealthTalk, našeho sponzora nebo jakékoli externí organizace. Jako vždy, poraďte se se svým lékařem s lékařskou radou, která je pro vás nejvhodnější.
Nyní je váš hostitel, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Dobrý večer a vítejte v jiném programu HealthTalk MS Education . Jsem Trevis Gleason. Víme, že žádný pacient s MS není jako žádný jiný pacient s MS. Naše nemoc je naše vlastní a musíme s ní žít svým vlastním způsobem. Ale všichni máme otázky, které se týkají symptomů, léčby těchto příznaků, léčby samotné nemoci a udržení kvality života. Dnes večer uděláme něco trochu jiného. Celý náš program věnujeme vašim otázkám. Připojit se ke mně ve studiu dnes večer je naše rezidentní expert, MS-certifikovaná sestra Piper Paul. Piper spolupracuje s pacienty s MS denně v lékařském centru Virginia Mason v Seattlu. Piper, vítejte ve studiu.
Paní. Piper Paul:
Děkuji, Trevis. Je skvělé být tady.
Trevis:
No, je dobré, že vás tu máme. Jak jsem řekla, budeme program věnovat vám, našim posluchačům a vaším otázkám. Takže pokud máte nějaké dotazy a já vím, že jste je již zaslali e-mailem, že byste nám zaslali e-mail, můžete kliknout na kartu "Zeptejte se na otázku". Pokusíme se dostat na co možná nejvíce otázek, které bychom mohli během této půl hodiny.
Tato první otázka je z Debbie ve Virginii, "Jak mohu jít za nalezení dobrého lékaře MS?"
Paul:
Debbie, to je skvělá otázka. Myslím, že je to opravdu důležité, protože MS je celoživotní onemocnění, takže potřebujete celoživotního partnera k boji proti této nemoci. Na Severozápadě máme hodně štěstí, že máme několik specialistů na MS. Ale možná budete muset cestovat na vzdálenost, abyste viděli odborníka na MS. To, co obyčejně řekneme lidem, je zkontrolovat s vaší místní kapitolou Národní MS Society. Obvykle mají seznam lékařů, s nimiž pracují pravidelně. Někdy je prostě nepravděpodobné, že byste mohli pravidelně vidět odborníka na MS. [Pokud se jedná o tento případ], možná budete chtít navštívit místního neurologa a občas se seznámit s odborníkem, abyste zjistili nejnovější informace o MS.
Ujistěte se, že víte, co chcete u lékaře. Napište několik otázek [požádejte potenciálního lékaře]. Zapište si, s kým budete mluvit, pokud máte nové příznaky. Pokud máte vztek, jaká je jejich politika? Mohou vás rychle dostat? A samozřejmě zjistěte, zda vaše pojištění pokrývá lékaře. Ale nejdůležitější je najít někoho, kdo se s vámi hodí, někoho, s kým můžete mít otevřenou komunikaci a někdo, se kterým se cítíte dobře.
Trevis:
Když se dostanete do držení National Society Society -800-FIGHT-MS bez ohledu na to, kde žijete v zemi nebo jděte na //www.nationalmssociety.org/], nechte lidi vědět, co hledáte. Každá kapitola by měla obsahovat seznam neurologů specializovaných na léčbu.
Piper, zmínil jste se o možnosti dostat se do zdravotní sestry nebo lékaře - co s ošetřovatelkou na specializované klinice?
paní. Paul:
Většina MS středisek má sestry a mnoho z nich jsou zdravotní sestry. Mají také mnoho praktických lékařů, kteří mohou pacienty vidět sami. Někdy mohou pacienty dříve vidět. Důležité je, abyste s ošetřovatelem mohli mluvit, i když se vám několik měsíců nepřihlíží k lékaři. Poté sestra promluví s lékařem, aby zjistila, co potřebujete. Takže alespoň existuje nějaká komunikace, která se odehrává, pokud se nemůžete dostat do lékaře.
Trevis:
Představil jsem vás jako zdravotní sestra specializující se na MS a vím, že existuje certifikační program a výcvik. Mohli byste jen krátce vstoupit do [vašeho tréninku], aby lidé pochopili, co to znamená, pokud má nějaká klinika specializovanou zdravotní sestru?
Paul:
V uplynulých pěti nebo deseti letech se komunita MS velmi rozrostla, že nyní máme lékaře a zdravotní sestry, které se specializují na MS. Obvykle, když se zdravotní sestra stará o pacienty s RS o určitou dobu, mohou absolvovat certifikační test. Poté, co projdou tímto testem, pak se jedná o zdravotní sestru s certifikátem MS.
Trevis:
Naše další otázka je od Michelle v Nebrasce a ona se ptá: "Co jsou některé z nejčastěji předepsaných léků na léčbu únavy "Všichni víme, že únava je běžným příznakem, který se děje u MS.
Paul:
Je dobré, že jste řekl nejběžnější příznak, protože to opravdu je. Více než 85% pacientů s RS zaznamenává únavu někdy. Je to nejčastější příznak spojený s MS. [Za prvé, je důležité zjistit, že je normální únava. Normální únava je pro lidi, kteří nemají MS. Pacienti s MS mají úplně jiný druh únavy - více vyčerpávající únavy. Ale i u pacientů s MS, kteří mají vyčerpávající únavu, mohou také mít normální únavu. Takže se musíte podívat na věci [ve vašem životě, abyste zjistili, zda by něco jiného mohlo způsobit další únavu]. [Například] máte více stresu nebo deprese? Možná nespíte dobře. Máte infekci, vzplanutí nebo jiné věci, které by mohly přispět k vaší únavě?
Pokud jste se rozhodli, že je to vyčerpávající únava spojená s MS, existují určité věci, které můžete udělat předtím, než začneme léčbu. Například mnoho lidí mění své dny nebo upřednostňuje jejich čas tak, aby se v určitém čase cítili co nejlépe. Existuje mnoho nefarmakologických způsobů, abychom se nejprve pokoušeli léčit únavu. Ale jestliže [tyto metody] selhávají, pak existují léky k použití. Někdy používáme amatadin [Symmetrel], což je antivirové léky. Používáme také přípravek Provigil (modafinil), který je velmi běžným léčivem, který se používá u MS. Máme však určité problémy s tím, abychom dostali povolení [Provigil].
Trevis:
Než budete pokračovat, [Provigil je těžké získat autorizaci, protože je drahá a kvůli klinickým zkouškám. Je to narkolepsní droga, správně?
Ms. Paul:
Používá se k léčbě narkolepsie a spánkové apnoe. Několik studií skutečně prokázalo, že je účinná pro MS, ale myslím, že v poslední době probíhala studie, která ukázala, že to nebylo tak přínosné, jako v minulosti. Mnoho pojišťoven [rozhodlo se] neplatí za tuto drogu. Ale to může být pokryto. Někdy to trvá jen pár telefonátů, nebo musíte napsat nějaké dopisy a poslat [výsledky] klinických studií, které ukazují, že je efektivní, a pak [váš lékař] může jít dostat to pokryté. Je to velmi účinná lék pro mnoho lidí. Pokud tyto léky nefungují, dalším krokem by byly amfetaminy, které se dostávají do zcela odlišné třídy léků a vedlejších účinků. Je důležité znovu, abyste si promluvili se svým poskytovatelem zdravotní péče.
Někteří lidé také říkají SSRI (selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu), které se používají při léčbě deprese i při únavě. Nevím, jestli byste použil jeden sám o sobě, ale pokud jste měli základní deprese a spoustu únavy, pak by mohli pomoci s trochou obojího.
Trevis:
Znepokojující únava je to, jak se odkazuje na [únavu u pacientů s MS). Četl jsem literaturu a zjistím, že slovo "hluboká" únava určitě funguje. Vím, že když čte a mluví s mnoha lidmi, začnou se téměř cítit vinni, jak jsou unaveni. Cítí, že jsou nazýváni líní svou rodinou nebo přáteli, a to je trochu drsné, protože někdy je to opravdu "útěcha". Je důležité, aby naši posluchači věděli, že nejste sami, pokud trpíte tímto typem příznaku. Tam jsou léky, které mohou pomoci.
Naše další otázka je od Katrina ve Fort Worth, Texas, "Jak mohu vědět, co je pro mne nejlepší terapie MS? Jak důležité je kontrolovat krevní obraz každé tři měsíce? "" Takže mluvíme o několika různých problémech.
Nejprve promluvme o terapii MS. Na trhu nyní existuje řada terapií. Jak může osoba provést tuto volbu u svého zdravotního týmu?
Paul:
Neexistuje jedna specifická droga, která by byla lepší pro všechny - neexistuje žádná lepší droga [nebo jedna droga, která je nejlepší]. Každý je jiný a každá nemoc je jiná. Je skutečně důležité spolupracovat s poskytovatelem zdravotní péče, abyste našli lék, který vám nejlépe vyhovuje. V současné době existuje šest léků, které jsou schváleny FDA pro relapsující-remitentní MS (RRMS). [Tyto léky jsou] Avonex a Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatirameracetat], Tysabri [natalizumab] a Novantrone (mitoxantron). Tři z těchto léčiv jsou léky interferonu, Copaxone je lék, který není interferonem. Tysabri je monoklonální protilátka a Novantrone je lék na chemoterapii. Co děláme, a každá klinika je trochu jiná, je pohled na pacienta, podívej se na jejich MRI, podívej se na jejich relapsy a pak se podívej na celý obrázek [rozhodnout, který lék je nejlepší pro toho pacienta]. Toto rozhodnutí je skutečně provedeno pacientem a poskytovatelem - je to týmové úsilí.
Poté pacient zahájí léčbu a postupujeme podle [pokroku pacienta]. Za prvé, pacient musí tolerovat léčbu. Pak vidíme, jak dělají [o lécích]. Mají více relapsů nebo se relapsy snížily? Jaké jsou jejich příznaky? Jak vypadá jejich MRI? Všechny tyto informace [pomáhají zjistit], zda léčivo funguje. Pokud se zhoršují, často přecházíme na léky nebo přidáme léky (kombinovaná terapie). Takže je to opravdu složitá záležitost, a to vyžaduje někoho, kdo tě skutečně zná a skutečně ví všechno, co je k dispozici pro MS.
U léků s interferonem, Avonex, Betaseron a Rebif vyžadují sledování krve. Avonex to vyžaduje každých šest měsíců a Rebif a Betaseron vyžadují [sledování krve] každé tři měsíce. Kontrolujeme CBC (kompletní krevní obraz) a provádíme vyšetření funkce jater (LFT). LFT testuje funkci jater. CBC [je kombinací] počtu červených krvinek, počtu bílých krvinek [a počtu] krevních destiček. Zdá se, že interferonové léky někdy způsobují laboratorní abnormality, ale mnohokrát je to přechodný účinek.
Trevis:
Pro lék, který není interferonem, glatiramer acetát [Copaxone]
Ms. Paul:
Není potřeba krevní práce [pro tuto drogu].
Trevis:
Zmínil jste se Tysabri [natalizumab]. Existuje celý program, který FDA požadoval. Takže se chceme dotknout programu TOUCH Prescribing?
Ms. Paul:
Tysabri byl v červenci znovu zaveden [2006]. Opět je to monoklonální protilátka. Ale teď je to velmi, velmi zdlouhavý proces [dostat léky]. Nejprve musíte mluvit s poskytovatelem a ujistit se, že je to vhodné pro vás. Poté budete muset dodržovat program FDA TOUCH Prescribing. Oni (FDA) požadují, aby byl pacient zařazen do [TOUCH [Předepisovací program] a je mu přiřazeno číslo. V tomto programu musí být také zapsán poskytovatel a infuzní centrum. Takže všichni musí být zapsáni a souhlasit s pravidly. V zásadě musí pacienti s RS vidět lékaře v určitých časových intervalech a získat MRI v určitém časovém období tak, že] každý, kdo je na Tysabri [je pečlivě sledován]. [Program TOUCH Prescribing] se ujistil, že pacienti s MS se dostanou do infuze a že nemají žádné nové příznaky.
[Poznámka k lékařskému editoru: Tysabri je k dispozici pouze prostřednictvím speciálního omezeného distribučního programu nazvaného TOUCH Prescribing Program. Podle programu TOUCH předepisování mohou předepisovat, distribuovat nebo infukovat pouze přípravky, infuzní centra a lékárny, které jsou spojené s infuzními centry registrovanými v programu. Tysabri je navíc podáván pouze pacientům, kteří jsou zapsáni a splňují všechny podmínky programu TOUCH Prescribing Program.]
Trevis:
Mnozí naši posluchači jsou si vědomi blogového programu na HealthTalk. Zveřejňujeme myšlenky o životě s ČŠ přibližně třikrát týdně. Tato další otázka pochází z blogu MS a souvisí s nalezením lékaře. V této konkrétní otázce Mária říká, že má nějaké příznaky, s nimiž stále mluví s doktorem a lékař se zdá, že nevěnuje pozornost. Říká: "Jsem zmatená, cítím, že si myslí, že jsem blázen, nebo tak něco. Pomoz mi. Jsem frustrovaný. Skoro mě uvrhne do deprese. Jaký je váš srdečný názor? "Jak povzbuzujete pacienty k tomu, aby byli otevřeni se svými lékaři, i když by se mohli cítit jako by nebyli slyšeni? Paul:
To je těžká otázka a cítím se za ni, protože si myslím, že se to děje častěji, než si myslíme. Myslím si, že je důležité, aby Mary promluvila se svým poskytovatelem zdravotní péče a řekla: "To je to, co se děje, a to skutečně zasahuje do mé každodenní činnosti a potřebuji něco udělat." Vždycky povzbuzujeme druhé názory. [
] Trevis:
Mary, děkuji za to, že tuto otázku položíte na blogu MS. Pro ty, kteří se nepodívali na blog HealthTalk MS, ujistěte se, že to uděláte. Je to skvělé fórum pro to, aby lidé diskutovali o své nemoci mezi sebou - to není jen [diskuse] se mnou nebo těmi z nás v HealthTalk.
Naše další otázka přichází od Dustina v Portoriku "Jak ovlivňuje MS váš sexuální život? "
paní. Paul:
MS může ovlivnit váš sexuální život. U mužů existuje několik příznaků, které mi přicházejí v úvahu. Rozhodně můžete mít snížený pocit, ztrátu libida a potíže při dosahování nebo udržování erekce, což je nejčastější příznak.
Ženy mohou mít ztrátu libida stejně jako muži. Někdy dochází k problémům s dosažením orgasmu, stejně jako muži. A [mohou mít] snížený pocit. Takže všechny tyto příznaky by mohly hrát roli. Mohli bychom také představovat sekundární příznaky, které jsme diskutovali, únavu, problémy s močovým měchýřem, bolesti, slabost.
Všechny tyto příznaky [jsou primárními] příznaky MS. [Nicméně nezapomínejte na sekundární symptomy MS, které mohou ovlivnit sex. Pokud jste vyčerpaní, možná nebudete chtít mít sex stejně. Pokud máte slabost nebo možná jste na léku, který způsobuje snížené libido, [možná nebudete chtít mít sex tak moc.]
[Pak jsou] problémy s kontrolou močového měchýře. Nemohu vám říci, jak často pacienti říkali, že mají problémy s močovým měchýřem a že se necítí sexy nebo chtějí mít sex. Pokud opravíme problém s močovým měchýřem, pak bychom mohli opravit sexuální problém. Takže je důležité zjistit, co je primární příčinou sexuálního problému
Trevis:
Jaké léky by to mohly udělat
Piper:
SSRI, léky používané k léčbě [MS souvisejících s depresí [obvykle způsobují sexuální problémy pro pacienty.]
Společnost HealthTalk učinila 30. března 2006 program Let's Talk About Sex. Byl to skvělý program. Myslím, že je mnohem jednodušší, aby pacienti poslouchali takové programy. [
] Trevis:
Je také video s názvem Sex Otázky a odpovědi v multimediální sekci [z tohoto programu.] Video bylo pořízeno v koktejlovém večírku, ve kterém lidé kladli otázky, a na tyto otázky odpověděl specializující urolog.
[Tady je] otázka ze San Antonio, Texas, "Měl by pacienti s MS podstoupit chřipku? Slyšela jsem, že to nemusí být dobrý nápad pro některé pacienty s MS. To nechápu. Můžete mi pomoci pochopit? "
Paní Paulová:
To je ve skutečnosti kontroverzní otázka. K tomuto tématu jsme byli neutrální. Ale v posledních několika letech, protože chřipka byla tak hrozná, doporučujeme chřipku pro pacienty s MS. [Uděláme to], protože pokud máte horečku, infekci nebo něco podobného s MS, mohou se vaše příznaky MS zhoršovat.
Trevis:
Pokud je pacient na přípravku Novantrone [mitoxantrone] Nechtějí, aby užívali chřipku v době, kdy jsou imunosupresivní.
Paul:
No, to může být kontroverzní, protože [není to živá očkovací látka. Existuje však chřipková mlha, kterou nedoporučujeme [pro pacienty s MS, protože jsou] živou vakcínou. Různé nemocnice někdy dávají [mlhovou mlhu]. Potřebujete poradit se svým lékařem, abyste zjistili výhody a nevýhody léčby.
Trevis:
Zde je otázka od Melissy ve Spenceru v Massachusetts: "Pokud mám nové příznaky při současném užívání současných léků bych měl přejít na jinou? "
Paní. Paul:
Poraďte se svým lékařem, abyste se ujistili, že užíváte [správnou dávku léku]. U některých léků začínáme malou dávkou a poté zvyšujeme, jak je tolerováno. Možná už teď nemáte terapeutickou dávku. Nebudou přestat léky, aniž byste se zeptali svého lékaře. Možná budete potřebovat více, nebo si to možná budete dělat špatně. Možná budete muset přepnout léky, ale musíte o tom s vaším lékařem mluvit.
Trevis:
Je důležité, aby si všichni pamatovali, že drogy nezastaví MS. Není to lék. Zpomalují věci
paní. Paul:
Obvykle o tom mluvíme [když jsou pacienti] nově diagnostikováni, protože se chceme ujistit, že lidé mají realistické očekávání. Pokud užíváte léky, potřebujete vědět, že by mělo dojít k zpomalení onemocnění, ale dnes s vaší příznaky pomůže, pokud neužíváte lék na léčbu symptomů. [Například, pokud užíváte] něco pro bolesti nebo spasticitu, symptom [léky na léčbu] by měl fungovat rychleji než terapie modifikující onemocnění.
Trevis:
Máme otázku od společnosti Veronica v Norfolku ve Virginii , "Kdy bude Tysabri opět k dispozici? Všiml jsem si, že je zpět na trhu. "
Paní. Paul:
[Tysabri byl vrácen zpět na trh] koncem července. A v závislosti na tom, kde žijete, trvá delší dobu [předtím, než je k dispozici některým pacientům], protože FDA musí dostat poskytovatele a infuzní centra zapsaných do programu TOUCH Prescribing Program. Je k dispozici. Je to jen otázka, jak se dostat k rychlosti.
Trevis:
Otázka od Janny v Massachusetts se ptá: "Je někdo zkoumá primární progresivní MS (PPMS) a jsou tam nějaké nové informace? "
Ms. Paul:
Pravděpodobně jsem slyšel tuto otázku každý den a opravdu si přeji, aby bylo více na primární progresivní MS, protože lidé si myslí, že to je jiná nemoc. Mnoho léků, které používáme pro relapsující-remitentní MS (RRMS) nebo dokonce pro sekundární progresivní MS (SPMS), se nezdá být pro primární progresivní léčbu. Nevím všechny studie, které právě probíhají, ale existuje mnohostrední studie s použitím Rituxanu [rituximab].
Rituxan je monoklonální protilátka jako Tysabri, ale je zaměřena na B-buňky místo T-buněk . Oni mají studii Rituxan v obou relaps-remitting a primárně-progresivní MS. Co říkám lidem, je prozkoumat klinické testy pro více informací o PPMS. Existují dva různé způsoby, jak najít klinické studie. Můžete navštívit národní společnost MS [najít místo] pro klinický výzkum nebo [můžete jít na webové stránky o klinických studiích]. Pro oba tyto webové stránky zadejte MS a vaše město nebo stát [ve vhodných oblastech.] Potom se objeví všechny klinické studie, které jsou k dispozici ve vašem městě.]
Trevis:
Michael z Pensylvánie žádá , "Kdy bude k dispozici perorální lék pro MS?"
Ms. Paul:
V současné době je několik studovaných. Většina těchto léků je ve fázi III [klinické studie]. Například jsou zkoumány statinové léky (léky snižující hladinu cholesterolu: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] a Crestor [rosuvastatin]. Existují některé chemoterapeutické léky, které se používají u pacientů se zhoršujícím se MS. Methotrexát je k dispozici pro MS právě teď. Cytoxan [cyklofosfamid] a imuran [azathioprin] se někdy používají v kombinační terapii
Trevis:
Ruth in Wyoming se ptá: "Existuje nějaká strava, která se nyní doporučuje pro pacienty s MS a co se týká potravin, které jsou doporučovány nebo nejlépe se vyhnout?"
Paul:
Ne, neexistuje žádná přesná strava. Říkáme, že se snažíme mít zdravou výživu. Ve skutečnosti je tam spousta literatury, pokud máte zájem. Národní společnost MS má tolik skvělých brožur. Mají jednu brožuru s názvem "Jídlo pro myšlení: MS a výživa", která mluví o zdravém stravování. Pokud byste chtěli získat více informací o dietě pro MS, můžete jít na web.
Trevis:
Poslední otázka má kognitivní dovednosti. Existují nějaké léky, které jsou dostupné pro kognitivní otázky? Existují cvičení pro [tyto kognitivní problémy] nebo pro zvýšení duševního zaměření?
Paul:
Kognitivní problémy jsou opravdu důležité. Nejen, že si pacienti mysleli, že všechno s MS je fyzické, ale lékaři si mysleli, že MS je fyzické onemocnění. V posledních 15 letech lékaři a pacienti zaznamenali, že existují kognitivní problémy s MS. Jedna ze studií uvedla, že až 40 až 60 procent pacientů s MS může v určitém čase mít kognitivní problémy. Tyto kognitivní problémy mohou být velmi mírné.
Někdy je jen otázkou, jak získat pomoc při zvládnutí [s vaší kognitivní problematikou] nebo mít nějaké dovednosti, které mohou pomoci s vaším poznáním. Neexistují žádné drogy, které by byly k dispozici pro pomoc při poznávání. Léčba nazývaná Aricept (donepezil), používaná pro Alzheimerovu chorobu, je studována pro použití s MS. Ale teď už není schváleno FDA. Nicméně tam jsou lidé, kteří vám mohou pomoci. Poraďte se svým lékařem a řekněte: "Měl bych mluvit s neuropsychologem nebo řečovým terapeutem" nebo "Jaké strategie mohu použít k tomu, abych pomohl s mým poznáním?"
Trevis:
Stránka MS na webu HealthTalk site má všechny informace o MS. [Více informací než] pouze blog nebo odkazy na naše aktuální nebo předchozí programy. Například se můžete zeptat lékaře - [kde přední lékaři reagují na vaše dotazy. Piper, udělejme to znovu příští měsíc. Takže příští měsíc bude náš program opět s dalšími 30 minutami Q & A se sestrou Piper. Můžete nám dát nějaké závěrečné myšlenky?
Paul:
Doporučuji vám, abyste mluvili se svým poskytovatelem zdravotní péče. Musíte mít otevřený vztah. A když to uděláš, bude to pro vás oba lepší.
Trevis:
Děkujeme vám, Piperu a všem našim posluchačům.
Nyní, od nás všichni v našich studiích v Seattlu , Washingtonu a všichni v HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Network, jsem Trevis Gleason. Přejeme vám a vašim rodinám to nejlepší ze zdraví. Na zdraví!
