MS sestra Piper Paul reaguje na Vaše otázky online. V tomto programu sestra Piper reaguje na témata, která zahrnují zdravotní péči a léky, problémy s životním stylem a nejnovější možnosti léčby, které jsou k dispozici pro MS.
Vyhlašovatel:
Vítejte v tomto programu HealthTalk roztroušené sklerózy. Tento program vyrábí společnost HealthTalk. HealthTalk poskytuje zdroje pro osoby žijící s roztroušenou sklerózou, ale tyto informace nejsou náhradou za lékařskou péči. Prosím, navštivte svého lékaře, který vám nejlépe vyhovuje. Názory vyjádřené na tomto programu jsou výhradně názory našich hostů. Nejsou to nutně názory společnosti HealthTalk, našeho sponzora nebo jakékoli externí organizace. Jako vždy, poraďte se se svým lékařem s lékařem, který vám nejlépe vyhovuje.
Nyní je váš hostitel, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Dobrý večer a děkujeme, že jste se přihlásili dalších 30 minut otázek a odpovědí s odborníkem na zdravotní sestru Piper Paul. Jsem Trevis Gleason, váš hostitel. Jak mnoho z našich pravidelných posluchačů ví, Piper pracuje s pacienty s MS ve Virginia Mason Medical Center v Seattlu a ona zodpoví vaše otázky. Piper, je skvělé, že tě ve studiu vrátíš.
Paní. Piper Paul:
Děkuji, Trevis. Je to vždy potěšení být tady.
Trevis:
Chci se zeptat na otázku od Zeldy ve Ft. Myers, Florida. A chce vědět: "Jak budu vědět, jestli moje injekce fungují?"
Paní. Paul:
Zelda, myslím, že je to velmi důležitá otázka. Tato otázka mi byla položena alespoň několikrát týdně pravidelně. Léčiva s pomocí MS jsou komplikované a nejsou tak snadné jako některé jiné léky užívané pro jiné chorobné stavy. Vždy se mi snažím použít příklad vysokého krevního tlaku. Když má pacient vysoký krevní tlak, dostávají antihypertenzní léčbu. Jejich krevní tlak klesá. Vědí, že funguje. S drogami MS je trochu jinak, protože víme, že drogy jsou určeny k zpomalení onemocnění. Ale jak to víme?
To se liší u každého pacienta a u každého, koho vidíte v různých střediscích MS. Pro nás, když zahájíme pacienta na léky, chceme vidět, jak to dělají s pravidelnými následnými opatřeními. Máme neurologické zkoušky, objektivní údaje, subjektivní údaje a MRI. MRI je opravdu důležité. Mnohokrát uděláme MRI rok po zahájení léčby, abychom zjistili, kde jsme. Nemusíme mít jeden každý rok, per se. Ale se všemi objektivními a subjektivními údaji a pravidelným příchodem a sezením svého lékaře, který vám říká, zda lék funguje. Pak se můžete podívat zpět a říct: "Víte, tento týden jsem neměl žádné vzplanutí a můj MRI vypadá skvěle. Lék funguje. "Pokud máte mnoho onemocnění a zdá se, že máte více vzplanutí, pak by to mohlo znamenat, že byste možná museli přepnout léky nebo možná přidat léky.
Trevis:
Slyšel jsem o něčem nazvaném pseudoexakerbaci. Také jsem slyšel tiché útoky nebo tiché exacerbace, které se neukazují klinicky. Nicméně, oni se objeví na MRI. A co člověk, který neměl příliš mnoho fyzických zdravotních ztrát, ale dostává se více aktivity MRI? Je droga fungující, nebo ji zpomaluje?
paní. Paul:
Mnoho aktivit může být asymptomatická. Vím, že je to spousta diskuse o tom, protože byste mohli mít MRI a tam je spousta aktivit, ale máte pocit, skvělé. Znamená to, že byste přepínali drogy? To opravdu záleží. Je třeba se podívat na další věci. Možná se cítíte dobře, ale na vaší neurologické zkoušce je ještě něco jiného. Lékaři obvykle říkají, že pokud se cítíte dobře a dobře se děláte, proč to změnit? Možná, že droga bude pracovat a vaše onemocnění bude ještě horší, kdybyste nebyl na drogu. Myslím, že je opravdu důležité mít dobrý vztah se svým lékařem. Nemusíte nutně něco přepínat nebo zastavit něco kvůli MRI. Mnoho různých údajů musí být shromážděno kromě MRI.
Trevis:
Sue napsal v otázce Lorain, Ohio: "Co můžu dělat s bolestí kolem místa vpichu, po celé dny i po tom, co jsem střílel?"
Paul:
No, musel bych udělat pár předpokladů. Předpokládám, že Sue je podkožní injekcí, jako je Copaxone (glatiramer acetát), Rebif (interferon beta-1a) nebo Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) je IM (intramuskulární) a typicky lidé nemají lokální reakce s intramuskulární injekcí - někdy trochu bolesti, ale typicky ne. Subkutánní injekce mají reakci na místě. Existuje mnoho věcí, které můžete udělat pro minimalizaci toho. Především si myslím, že je důležité, aby se cvičil profesionál, který zná tyto drogy. Všechny lékové programy mají nyní zdravotní sestry, které mají znalosti o konkrétních lécích. Obvykle se vydávají do domova a naučí vás, jak podat injekci subkutánně a co očekávat. Provádíme školení v naší kanceláři, abychom se ujistili, že pacient rozumí, jak to dát.
Ujistěte se, že lék je v pokojové teplotě. I když mnoho z nich musí být chlazeno, mohou být uchovávány při pokojové teplotě. Ujistěte se, že používáte autoinjektory. Mnohokrát to může také snížit reakce na místě. Ujistěte se, že alkohol je suchý, to je důležité. Navíc existuje nedávná literatura o tom, že po podání injekce do místa vpichu uveďte teplý komprese. Bývalo to, že bychom říkali lidem, aby ho před a po, to je stále pravda. Pomáhá to trochu znecitlivění a pomáhá zmírnit bolest a závratě. Ale někdy, s Copaxone konkrétně, oni měli nedávnou studii, která říká, že teplý komprese skutečně pomáhá reakci místa. Druhá věc, která je opravdu důležitá, je zajistit, abyste otáčeli stránky. Nepoužívejte tentýž web více než jednou týdně
Trevis:
Sue, vím, že z mé zkušenosti, když jsem užíval jeden z interferonů s autoinjektorem, kdybych s autoinjektorem příliš zatlačil , zpravidla by to způsobilo trochu bolesti. Jen proto, že autoinjektor jemně položíte na kůži.
Pokud jde o intramuskulární, slyšel jsem o tom, že pacienti dostávají předpisy pro jehlice s menším rozměrem. Paul:
Ano. Ve skutečnosti se na Avonex brzy objeví. Aplikovali na FDA, aby měli v injekční příbalové informaci menší jehlu. Mnohokrát lidé nepotřebují velikost jehly, která je daná léky. Je důležité si promluvit se svým lékařem nebo poskytovatelem zdravotní péče o tom, zda je vhodné, abyste měli menší jehlu.
Existuje skutečně krém na zmrazení na předpis, ale je to docela drahé. Mnohokrát doporučujeme hydrokortisonový krém nebo krém Benadryl, který pomůže trochu reagovat na reakce na lokalizaci, pokud máte spáleniny nebo bodnutí. Další věc, kterou jsem chtěla říci skutečně rychle, bylo, že Rebif vychází s jiným vzorem, který by měl být schválen v příštím roce. Znovu to prochází FDA právě teď. Celý cíl je pomoci s bolestí a bolestí injekce. Vědí, že to je záležitost a oni se pokoušejí přijít s formulací, která nebude mít tolik zbytečných.
Trevis:
A Cheryl v Holiday na Floridě nám poslala otázku, co musela dělat se spasticitou v horních nohách. Zajímá-li se, jestli by injekce Botox mohly být použity na pomoc s takovou spasticitou.
Paul:
Ano, někdy Botox je používán pro spasticity. Ale povzbudila bych Cheryl, aby nejprve pracovala se svým poskytovatelem zdravotní péče. Někdy můžete mít více konzervativní léčby, jako jsou napínací nebo cvičební programy, které mohou pomoci spasticitě. Někdy teplo ve skutečnosti zveličuje spasticitu, takže se na to dbejte. Také existuje spousta dobrých léků, které pomáhají při spasticitě. Anti-spasmodika, baclofen (Lioresal) a Zanaflex (tizanidin hydrochlorid) jsou oba často užívány a mají velmi dobré výsledky.
Další věc je čerpadlo baclofenu. Někteří lidé, kteří užívají vysoké dávky baklofenu a nemohou ho tolerovat p.o. už má baclofen čerpadlo. Záleží jen na vaší míře spasticity. Pokud tyto léky selhaly nebo nejsou užitečné, pak někdy používáme Botox. Většinou chodíte do ordinace lékaře každé tři až šest měsíců a to je injektováno přímo do nohou, kde je spasticita. A to mělo skvělé, skvělé výsledky.
Trevis:
Nyní jste použili několik termínů, které nejsem obeznámen, baclofen p.o. a čerpadlo na baclofen.
Ms. Paul:
Baclofen p.o znamená ústami. Obvykle začínáme užívat léky ústami. Avšak u některých lidí, kteří užívají skutečně vysoké dávky baklofenu a potřebují více, ale nemohou tolerovat vedlejší účinky, máme na mysli to, co nazýváme čerpadlem baclofenu. Je to vlastně chirurgický zákrok. Je to chirurgický zákrok. Je tu spousta záležitostí a spousta kroků, než se dostanete k čerpacímu čerpadlu. Ale myslím, že je prostě důležité vědět, že existuje spousta možností spasticity.
Trevis:
Když mluvíte o spasticitě, je to termín, který se trochu skřípal. Vím, že to může znamenat tuhost. Ale co se týče záškuby a takových věcí nebo syndromu nepokojných nohou, je to ta část spasticity? Paul:
To je jiné, ne. Je to spíš jako zvýšený tón.
Trevis:
Takže je to tuhost?
Ms. Paul:
Záleží; lidé ji popisují různými způsoby. Ale zvýšený svalový tonus je spasticita. Lidé to popisují jako tuhé. Ale lidé s MS mohou také mít záchvaty, což je jiné. Můžete také mít syndrom neklidných nohou, což je trochu jinak. Můžete také mít křeče, trhaní a myoklonické kýlení. K dispozici je celá řada různých příznaků, můžete mít, a to je důležité zjistit, které symptomů jste opravdu mít, takže ji můžete mít náležité ošetření
Trevis:.
Takže existují různé lékové terapie a nepředepsání terapie všichni.
Ms. Paul:
Pro všechny z nás ano.
Trevis:
Když mluvíme o spasticitě, termín "obejmout MS" pro spasticitu kolem kufru je to, že typ spasticity v jiném svalu? Nebo je to něco jiného?
Paní. Paul:
To, o čem mluvíte, je objíždění z MS, když lidé mají pocit, jako by byli stlačeni nebo objali kolem hrudníku. Mnoho lidí bude mít také pocit necitlivosti a brnění kolem hrudníku. Někdy to znamená, že by mohla existovat určitá (choroba) aktivita v páteři, v míchu. Tento termín používáme k popisu symptomů MS. Obvykle to jsou parestézie nebo necitlivost, brnění a bolest, která může být způsobena lézí míchy. Někteří lidé mají tyto příznaky, aniž by měli léze míchy, ale to by se s nimi pravděpodobně zacházelo trochu jinak.
Trevis:
Když mluvíme o lézích na míchu a MRI, vím, že mnohokrát pacient dostanete MRI na mozku nebo možná trochu dolů, na C-páteři, krční páteř). Jak často obvykle vidíte, že pacienti dostali MRI do hřbetu?
Ms. Paul:
Obvykle, když je člověk diagnostikován, chceme znát výchozí hodnotu. Máme krční a hrudní oblasti páteře. Děláme to proto, že většinou nebudete mít demyelinizační plaky daleko než ty oblasti. Pokud děláte bederní páteř, můžete hledat herniated disk nebo něco jiného. Obvykle však MS není v bederní páteři. Je to víc v cervikální a hrudní. Nicméně se skutečně liší v závislosti na pacientových příznacích a potom na jejich nemoci. Pokud by pacient nikdy neměl léze v páteři a dostal základnu, nemusel by pravidelně dostávat MRI na páteři. Pokud by měli nějaké nové příznaky, které by mohly znít jako poranění páteře, mohli by se dostat MRI. Někteří lékaři dokonce nedávají spinální MRI. Dokážete s tím i přesto léčit. Jen vám dává trochu více informací. Jsou však důležité, když provádíte diagnózu. S kritérii MS, možná existuje "x" množství lézí v mozku, ale formálně nesplňujete kritéria. To by bylo dalším důvodem, proč mít MRI páteře, jen zkontrolovat a zjistit, jestli existuje nějaká činnost tam
Trevis:.
V poslední době se na HealthTalk blog o MS, někdo se zmínil příčná myelitida nebo singulární demyelinující incident. Nejsou diagnostikovány s MS, ale mohly by to být počátky MS?
Ms. Paul:
Existuje pár věcí, které jste řekli. Řekla jsi jednu epizodu. Existuje však termín, který používáme jako "klinicky izolovaný syndrom". To znamená, že pacient měl jeden útok. Kritéria MS, musíte mít dva samostatné útoky v prostoru a čase. V současné době probíhá mnoho výzkumů a některé z těchto léků jsou schváleny pro klinicky izolovaný syndrom. Myslím, že Betaseron byl schválen a já vím, že Avonex byl schválen. Poměrně vysoké procento lidí, kteří mají klinicky izolovaný syndrom, bude v příštích pěti letech pokračovat ve vývoji MS. Jedná se o osoby, pro které může včasná léčba pomoci. Máme údaje, které říkají, že pokud začnete léčbu včas na klinicky izolovaném syndromu, může skutečně zpomalit dobu diagnózy.
Je důležité, pokud máte příhodu nebo příznaky, abyste mluvili s lékařem, který skutečně zná MS tak aby to mohli definovat. Neurologé mají kritéria, která jsou pro MS zvlášť specifická. Příčná myelitida je epizoda, která se obvykle děje v páteři. Je to podobné a je to událost. Ale nemusí splňovat kritéria, protože musíte mít v mozku tolik lézí. Opravdu, to je jedna událost. Pokud byste to měli spojit s jinou událostí včas, můžete splnit kritéria pro MS. Je však důležité, abyste stále mluvili s poskytovatelem zdravotní péče, pokud máte klinicky izolovaný syndrom nebo příčnou myelitidu, protože vaše riziko vzniku MS je větší.
Trevis:
Zmínil jsem se o blogu HealthTalk o životě s MS a píšu že. Posíláme asi třikrát týdně. Ujistěte se, že jste to zkontrolovali spolu s několika dalšími věcmi. Programy MS na HealthTalk nejsou jedinou věcí, kterou nabízíme. Existuje několik dalších sítí nemocí, na které se můžete podívat na webu HealthTalk. Četla jsem blogy ze všech ostatních skupin onemocnění a je to velmi zajímavé. Navíc můžete vždy odeslat e-mail do sloupce Ask the Doctor. Snažíme se, abychom se ujistili, že máme pro vás také širokou škálu otázek a odpovědí.
Z New Buffalo, Michigan, Deborah píše: "Pokud jsem zapomněl vzít můj výstřel, co se stane?"
Slečna. Paul:
Nejprve musím říct Deborahi, že není sama. Ptal jsem se pravidelně na tuto otázku: "Kolik jste zmeškali?" Nejprve musím pochválit každého, kdo je na injekci. Je velký problém dát si injekci každý den nebo každý týden. Takže nejsi sám, Deborah. Opravdu, neexistují žádné škodlivé účinky, které by se staly, pokud vám chybí lék. Pokud vám chybí lék, samozřejmě to nefunguje. Ale není to jedna z léků, že pokud vynecháte dávku, něco opravdu špatného se stane. S tím jsem povzbudil každého, aby zůstal na léčbě.
U interferonů je opravdu důležité, abyste neprošel bez léků. Proč je to důležité, protože spousta lidí začíná s opravdu malou dávkou interferonů a pak titrují. Když vaše tělo zvykne na interferon, budete mít klesající příznaky. Pokud však lék postrádáte léky, můžete mít vedlejší účinky. Použijeme například Avonex. Pokud užíváte přípravek Avonex (interferon beta-1a) a vynecháte dávku, již jste za týden bez léku odešel. Čím déle jdete, tím více budete mít vedlejší účinky, jako jste udělali na začátku. Měl jsem lidi, kteří byli na něm pět let, a dělají skvěle. Jejich vedlejší účinky jsou zvládnutelné a pak jim chybí dávka. Někdy musí začít znovu a začít znovu užívat malou dávku. Všichni víme, že se věci staly a chybí dávka tady nebo tam. Doporučuji vám užívat váš lék, protože žádné z těchto léků nefunguje, pokud je nemáte. Ale nebojte se informovat svého poskytovatele zdravotní péče: "Hej, chyběla jsem dávku." Slyšíme to každý den.
Trevis:
Pokud si pacient uvědomí, že náhodou vynechal dávku, kalendář, zavazadla se ztratily v letadle nebo něco takového, je dobré zavolat svého poskytovatele zdravotní péče a nechat je znát situaci? Například u lékaře Avonex by lékař mohl říci: "No, snížit dávku o polovinu, aby se znovu titrovaly zpět."
Paní Paulová:
To může záviset na tom, jak dlouho jste odešel bez léku. Je to dobrý nápad jim to říct, protože, a to jde zpátky na naši první otázku, snažíme se zjistit, jak děláte na lécích. Když zjistíme, že užíváte léky pouze ze sedmi dnů, musíme to vědět. Myslím, že je důležité vědět, jestli mluvíme o plánu léčby, kolik dávek vám chybí.
Trevis:
Důvod, proč se vyskytují příznaky příznaků, jsou interferony, které jsou bílkovinami. Vaše tělo rozpoznává, že se jedná o cizí bílkovinu a pokouší se o to chvíli bojovat, dokud to nebude zvyklé.
Paul:
Je to tak. A my vám nedáváme chřipku, i když.
Trevis:
Když už mluvíme o chřipce, přichází k chladné a chřipkové sezóně. Mluvíme o tom poměrně často na HealthTalk, o konceptu chřipky. Máte nějaká doporučení jako poskytovatel zdravotní péče?
Paní. Paul:
Opět byste měli mluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče. Doporučujeme chřipku, protože tam je tolik různých kmenů a mnoho z nich může být hrozné. MS Society to také doporučuje. Myslím, že najednou byli neutrální a říkali, že mluví s vaším poskytovatelem zdravotní péče.
Trevis:
Je důležité si uvědomit, že to není živý virus chřipky, který je injekčně podán. Paul:
Vlastně nedoporučujeme dostat virus živé chřipky.
Trevis:
To je nosní mlha, že jo? Paul:
Ano, virus živé chřipky je v nosní mlze.
Trevis:
Máme otázku od Susanové v Seattlu, "Existují nějaké jiné přijatelné oblasti, břicho, boky a nohy? Mohu je dát na stehnech nebo na zádach nohou atd.? Paul:
Doporučuji, aby tato osoba mluvila s někým, kdo zná tyto injekce dovnitř a ven. Můžete jít do mnoha různých oblastí, než na příbalové informaci. Tam, kde si můžete zvednout palec, můžete jít. Ale potřebujete někoho, abyste se ujistili, že tato oblast je v pořádku. S léky jako Copaxone (glatiramer acetát), používáte ho každý den. Takže musíte být kreativní s vašimi stránkami. Jen se ujistěte, že nikdy neinjektujete na stránky, které jsou stále červené. Ale jo, existují různé oblasti, kam můžete jít. Je důležité si promluvit s někým, kdo opravdu zná léky a může vám je ukázat.
Trevis:
V Massachusetts nám Miriam poslala e-mailovou otázku: "Jaké opatření mám vzít, když začínám Tysabri (natalizumab)? "
Ms. Paul:
Pro tebe je spousta opatření, Miriam. FDA má pověřený program s Tysabri, kterým je program TOUCH. Každý pacient, který dostane Tysabri, je zapsán do programu TOUCH. Každý poskytovatel zdravotní péče, který jej předepisuje, je zapsán a každé středisko musí být certifikovaným centrem. Jsou velmi přísné, a je to opravdu docela dobré. Ujistěte se, že vidíte poskytovatele zdravotní péče na návštěvě "x". Ujistěte se, že získáte MRI. Před každou infuzí musíte projít kontrolní seznam. Tento kontrolní seznam přechází na nové příznaky a na věci, které je třeba věnovat pozornost. Pokud uvažujete o tom, že dostáváte Tysabri nebo jste, pak by vám měl poskytnout zdravotní péče s vámi. Je to docela složitý program.
Trevis:
Kenneth z Virginie se ptá na otázku, kterou si myslím mnozí z nás ptají právě teď. Kenneth se ptá: "Budete mít doplňky nebo potraviny, které podpoří můj imunitní systém, dobrou nebo špatnou věc pro ty z nás, kteří žijí s MS?"
Paul:
Myslím, že je to opravdu důležitá oblast. Já jsem se zúčastnil mnoha programů pro pacienty a zeptal jsem se, kolik pacientů užívá doplňkové alternativní terapie. Řekl bych, že alespoň 50 procent dělá, a možná ještě víc. Říkám lidem, že tam je tolik informací, a je těžké měřit to všechno. Obvykle říkám lidem, aby navštívili webovou stránku společnosti National MS Society (nationalmsociety.org). Mají brožury o vitamínech a minerálech a také doplňkové alternativní léky. Tam je také Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org), kteří jsou guru doplňující alternativní medicíny. Mají spoustu informací o ČS a této otázce.
Cokoli, co posiluje váš imunitní systém, doplňuje jako echinacea nebo zinek, může být škodlivé. Nevíme s jistotou, ale domníváme se, že by mohly být škodlivé v MS, protože jde o autoimunitní onemocnění a myslíme si, že váš imunitní systém je nadměrně aktivní. Mnoho léků, které používáme, skutečně potlačuje imunitní systém.
Trevis:
Ed v Quincy ve státě Massachusetts, Massachusetts, ptá se tato otázka: "Jaké léky lze použít k léčbě nežádoucích účinků deprese?"
paní. Paul:
Myslím, že je důležité rozpoznat depresi. Myslím, že všechny léky nebo SSRI (selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu) se používají k léčbě deprese v MS. Mnoho našich pacientů s MS je na těchto pacientech. Řekl bych, že více než 50 procent pacientů s RS má v určitém čase depresi. Je to opravdu důležité a je to skutečné. Musíte s ním svolat svého lékaře, pokud máte pocit, že jste depresivní. Můžou s vámi mluvit o tom, že vidí poradce. Také to může být vaše lék, který přispívá k depresi. Nebo by to mohlo být vaše problémy s únavou nebo močovým měchýřem. Mnoho různých příznaků může způsobit, že se zdá, že jste depresivní. Je důležité vědět, jestli něco zhoršuje nebo je to skutečně deprese.
Trevis:
Naše poslední otázka je od Kathy v Idahu. Kathy se ptá: "Existují nějaké studie, podle vašich vědomostí, o hormonech a jejich účincích na MS?"
Paul:
Já vím, že právě teď jsou studie. Myslím, že jsou ve druhé fázi a vím, že existuje jedna studie, která se provádí na UCSF (Kalifornská univerzita v San Francisku). Je to důležitá oblast, protože víme, že když jsou těhotná, někdy se zdá, že jdou do toho, co bychom v těhotenství nazývali remisi. Snaží se zjistit, jestli je bezpečné dát ženám více hormonů, aby se pokusili dát své MS v odpuštění.
Trevis:
Děkujeme vám, Piper, za to, že jste se připojili k nám. Je to vždycky skvělý zážitek a naše půlhodina určitě letí. Můžete si vzít minutu a dát nějakým lidem nějaké závěrečné myšlenky, než půjdeme do prázdnin, což samozřejmě může být trochu stresující?
Paul:
Svátky se všichni trochu stresují. Snažte se relaxovat a nedělejte příliš mnoho. Užij si to. Přijměte své přátele a rodinu, aby vám pomohli, pokud máte příliš mnoho na talíři. Nesnažte se být superwoman nebo superman. Pokuste se jen relaxovat a užít si dovolenou. Doufám, že každý má skvělou dovolenou. A je to vždycky ctí být tady.
Trevis:
No, děkujeme, Piper.
Z našich studií v Seattle ve Washingtonu a od nás všem v HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Community Trevis Gleason. Přejeme vám a vašim rodinám to nejlepší ze zdraví.
