Roztroušená skleróza nebo MS je chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje mozku a míchu (centrální nervový systém). Protože je to nepředvídatelné, lidé s roztroušenou sklerózou potřebují silný podpůrný systém. Chcete-li být nejlepší ošetřovatelkou roztroušené sklerózy, můžete být pro vaše blízké, podnikněte kroky k přípravě sebe.
"Jako zdravotní sestra je důležité vychovávat se o symptomech a léčbě roztroušené sklerózy," říká Linda Csiza, PT, DSc , NCS, odborný asistent na Fakultě tělesné terapie na Texasské ženské univerzitě v Dallasu. MS pečovatelé by měli vědět, že u roztroušené sklerózy může zánět vést ke zdravotnímu postižení a ztrátě funkce. Lidé s roztroušenou sklerózou mohou mít relapsy nebo vzplanutí, stejně jako vstoupit do remise.
Rozpoznat příznaky a příznaky roztroušené sklerózy
Odhad 1975 uvádí, že ve Spojených státech bylo v USA více než 400 000 lidí, číslo, které nebylo aktualizováno, protože lékaři nejsou povinni hlásit případy Centrám pro kontrolu a prevenci nemocí. Neexistuje ani oficiální registr lidí s roztroušenou sklerózou ve Spojených státech. Nicméně, Národní organizace pro roztroušenou sklerózu odhaduje, že existuje více než 2 miliony lidí s roztroušenou sklerózou po celém světě.
Symptomy roztroušené sklerózy se liší od člověka k člověku, bez jediného souboru příznaků, který je typický u většiny lidí s onemocněním, říká Csiza . Mezi běžné příznaky patří slabost, smyslové změny, únava, obtíže při chůzi, poruchy rovnováhy, dysfunkce střev a močového měchýře, kognitivní problémy a deprese. Péče o mnohočetnou sklerózu musí být připravena k tomu, aby pomohla kdykoliv, protože symptomy se liší v délce a intenzitě.
Prvým symptomem MS je často optická neuritida, která vede ke změnám vize, ale stížnost číslo jedna u lidí s roztroušenou sklerózou je únavou. "Únava je často důvodem, proč lidé opouštějí práci a spoléhají na zdravotní postižení," říká Csiza.
Porozumět typům léčby roztroušené sklerózy
Jako ošetřující osoba s roztroušenou sklerózou, možná budete muset dát své milované léky, nebo ona zažívá paměť problémy, slabost nebo třes, vysvětluje Jack Burks, MD, hlavní lékař z Asociací roztroušené sklerózy Ameriky a klinický profesor neurologie na Florida International University Medical School v Miami. Léčba roztroušené sklerózy zahrnuje léky modifikující onemocnění, protizánětlivé léky (steroidy) a léky na léčbu symptomů.
Mezi činitele modifikující choroby patří biologové látky, jako je interferon beta-1b, glatirameracetát a natalizumab. Tyto léky se snaží zabránit tomu, aby imunitní systém poškodil pokožku na nervu (myelin), což může zabránit dalšímu postižení.
Činidla modifikující nemoc se obvykle podávají ve formě injekcí pod kůží. používané během rozvoje sklerózy multiplex zahrnují vysoké dávky IV steroidů, které zastavují zánět. Léky na léčbu příznaků, jako je modafinil pro únavu a dalfampridin nebo baclofen pro ztuhlost svalů, mohou pomoci zlepšit kvalitu života.
"Plán péče a použití léků pro léčbu MS, vzplanutí nebo léčbu příznaků jsou založeny na progresi onemocnění každého jednotlivce, "říká Csiza. "V průběhu času se plán péče o osobu může změnit na základě svého stavu a nových dostupných léků."
Lidé s roztroušenou sklerózou, kteří jsou na správném léku, mohou vstoupit do remise a nadále fungovat na vysoké úrovni. "Někteří lidé s roztroušenou sklerózou, kteří se cítí dobře, možná nebudou chtít užívat léky, zvláště jestliže léky způsobují nepříjemné vedlejší účinky," říká Csiza. Jako ošetřovatelka roztroušené sklerózy, budete chtít povzbudit vašeho blízkého, aby pokračoval v užívání všech léků tím, že zaznamenal přínos léčby. Také se ujistěte, že tyto léky jsou užívány v nejlepších dnech a nejlepší dny v týdnu mohou pomoci zajistit nejlepší výsledky.
Očekávejte roztroušenou sklerózu Poskytovatelé péče
Jelikož MS postupuje a vaše blízké má pokročilé úrovně postižení, možná budete muset poskytnout fyzickou pomoc při každodenním životě, jako je koupání, oblékání a stěhování z křesla na invalidní vozík, Cziza říká:
Pokud onemocnění vede k kognitivním potížím, možná budete potřebovat pomoc při řízení domácích aktivit, jako je placení účtů, vyjednávání a provádění jiných kognitivních úkolů.
Pokud se úroveň zdravotního postižení obecně zhoršuje , může být nutné přejít z víceúrovňového domova na jednopatrový domov, což umožní snadnější používání invalidního vozíku, říká Csiza. "A může přijít čas, kdy je potřebná pomoc, aby byla poskytnuta nejlepší péče," říká.
Podporuje emoční podpora roztroušené sklerózy
Deprese je častá u lidí s MS, i když lékaři si nejsou jisti, zda deprese souvisí s oblastmi mozku poškozeného touto chorobou nebo je-li spojena pouze s chronickým onemocněním, říká Csiza.
Buďte si vědomi známky a symptomy deprese, včetně ospalosti nebo nespavosti; zvýšená nebo snížená chuť k jídlu; ztráta touhy účastnit se běžných činností; a zvýšená únava. Rozpoznáním deprese v rané fázi můžete pracovat s lékařem svého blízkého, abyste se ujistili, že deprese je léčena co nejúčinněji.
"Opatrovatelé mohou také potřebovat psychologickou pomoc," říká doktor Burks. "Může být velmi stresující, když vidíte, že vaše blízké jsou nemocné nebo zdravotně postižené."
