Když je rodič diagnostikován revmatoidní artritidou, dopad na děti může být hluboký. Role se mění a děti mohou jít o to, aby se starali o rodiče. V tomto vydání slyšíte od psychiatra Dr. Lawrence Laycob a pacienta RA Debra Cooper o strategiích, které používají k tomu, aby zvyklosti žít s revmatoidní artritidou na takovou, která posiluje rodinné vazby
Vyhlašovatel: Názory vyjádřené na tomto vysílání jsou výhradně názory našich hostů. Nejsou to nutně názory společnosti HealthTalk, našich sponzorů nebo jakékoliv externí organizace. A jako vždy, poraďte se se svým lékařem s lékařskou radou, která je pro vás nejvhodnější.
Gina Tuttle: Dobrý den, a vítejte v ArthritisTalk, jsem Gina Tuttleová. revmatoidní artritida, dopad na děti může být hluboký. Změna rolí; děti odcházejí z péče o péči o rodiče. Změny rolí a stres při řešení celoživotního onemocnění mohou mít nepředvídatelné dopady na rodičovství.
V tomto vydání budeme mluvit s psychiatrem a pacientem s RA, abychom se dozvěděli o strategiích, které používají k tomu, s reumatoidní artritidou, která posiluje rodinné vazby.
Jsem rád, že představím svého spoluobsluha, Dr. Michaela Schiffa, lékařského ředitele Denverské klinické výzkumné pracoviště a profesora klinické medicíny na univerzitě v Coloradu lékařství, reumatologie. Mike, jaké jsou způsoby, které jste viděli RA, ovlivňují roli rodiče?
Dr. Michael H. Schiff:
Jedná se o velmi důležitou a složitou záležitost, protože asi tři ze čtyř pacientů s revmatoidní artritidou jsou ženy, obvykle ženy v plodném věku a často mají děti již. Je to závažný problém, protože se nemohou dostat ráno, mají tuhost, nemohou se starat o své mladší děti, dostat je do školy a dělat takové věci, které potřebují. Zvláště v tomto světě, kde po tom, že to dělají, jsou na práci a to je ještě obtížnější. Muži, kteří mají revmatoidní artritidu - jeden ze čtyř pacientů - skutečně mají problémy se dostat do práce a poté pečovat o své děti doma a dělat to, co dělají se svými dětmi kvůli problémům s artritidou, které mají.
Na druhou stranu, mnoho našich pacientů s revmatoidní artritidou, které mohou postihnout lidi v každém věku, nyní potřebují své vnoučata, aby se o ně starali; vezme je do ordinace lékaře a pomáhá jim při domácích pracích. Takže RA opravdu ovlivňuje roli rodičů a rodičů.
Gina:
Máme toho o čem mluvit, Dr. Schiff. Děkujeme. Předtím, než budeme pokračovat, rád bych zmínil, že tento program vyrábí HealthTalk a že společnost HealthTalk poskytuje podporu společnosti Amgen a Wyeth Pharmaceuticals. Děkujeme Amgenovi a Wyethovi za jejich podporu a za jejich závazek k výchově pacientů.
Také bych chtěl připomenout, že názory vyjádřené na tomto programu jsou výhradně názory našich hostů a ne nutně názory HealthTalk Interactive, naše sponzorů nebo jakékoli externí organizace. Konzultujte prosím se svým lékařem s lékařem, který vám nejvíce vyhovuje.
Dr. Schiff:
Rád bych představil náš první host, Dr. Lawrence Laycob. Dr. Laycob je psychiatr vyškolený v nemocnici Johns Hopkins a pomohl mnoha pacientům s RA - zejména mým pacientům s RA - vypořádat se s psychologickými problémy vyplývajícími z onemocnění. Je v soukromé praxi v Denveru. Dr. Laycob, vítejte. Dr. Lawrence Laycob:
Ahoj Mike. Je opravdu hezké být tady. Dr. Schiff:
Děkuji, že jste tady. Dr. Laycob, jaké jsou některé z problémů, které pacienti, kteří jsou rodiči, mají zkušenosti s léčbou revmatoidní artritidy. Dr. Laycob:
Myslím, že existuje několik věcí. Jeden se týká úrovně postižení a úrovně bolesti. Vzhledem k tomu, že mnohokrát to je docela významné, věc, která je nejdůležitější, je to, že rodina působí jako podpůrná skupina pro sebe navzájem, a ne jen se zaměřuje na pacienta s revmatoidní artritidou. Existuje mnoho věcí, které osoba s revmatoidní artritidou může dělat, pokud jde o péči o děti. Mohou existovat určité úkoly, s nimiž bude tento jedinec potřebovat pomoc; například, aby děti odjížděly do školy ráno nebo chodily do práce. Přesto [rodinu potřebujeme strukturovat], aby maminka, pokud je nemocná, mohla sedět a číst s dětmi, zatímco manžel vaří. Nebo že manžel dostane nějakou pomoc s prací kolem domu, a pak může být s dětmi. Existují způsoby, jak restrukturalizovat roli, pokud je to řečeno, takže se lidé cítí víc než věci a všichni dostávají pomoc od rodiny.
Nemám rád, že se jen zaměřuje na pacienta s revmatoidní artritidou . Musíme se znovu zaměřit na to, jak tato rodina strukturuje svůj úkol a jak se budou navzájem vztahovat? Takže všichni dělají trochu víc, ale každý je také trochu víc. Myslím, že je to možné.
Gina:
Dr. Schiff, s těmi pacienty, kteří hrají zásadní roli v jejich rodinách, doporučujete jim, aby hledali pomoc od někoho, jako je Dr. Laycob? Dr. Schiff: Během posledních několika let jsme mnohem lépe učinili, aby naši pacienti s revmatoidní artritidou dokázali dělat to, co potřebují, a aby se vešli do rodiny a rodičů. , kdy je pacient neschopen, nebo se s tímto stresem nedaří zvládnout, nebo je stres tak významný, to je opravdu čas, kdy pozornost Dr. Laycoba a jeho přínos mi pomohl svým pacientům. Dokážete, doktor Laycob, vypracovat řešení, která byste mohli vyzkoušet?
Dr. Laycob: Jedna z věcí, o kterých mluvíme, je, jak pomoci rodině vyrovnat se a jedna z reálných otázek získává lepší kontrolu bolesti pro osobu s onemocněním, přesto je velmi ochotná řešit problém deprese .
Když používáme antidepresiva, často zmírňuje stres a depresi, která se děje, ale také pomáhá při regulaci bolesti. Takže jednou z strategií je dostat správné antidepresivum v správném dávkování. Velmi se nám to daří.
Často se snažíme získat několik lidí s revmatoidní artritidou nebo jinými chronickými nemocemi, abychom se sešli ve skupině a měli jsme skupinovou terapii. Skupinová terapie často zahrnuje nejen jednotlivé pacienty, ale i zúčastněné páry, a také jsem udělal některé skupiny s dětmi rodičů s revmatoidní artritidou. Schiff: Pacienti s revmatoidní artritidou mohou také mít jiné [stavy], [jako] srdeční problémy nebo problémy s plicemi. Jedná se o jiné lékaře a mohou být na seznamu pěti nebo deseti různých léků a vaše pomoc při výběru správného antidepresiva nebo správného léku, nebo si to nevybrala, byla pro pacienty velmi užitečná.
Dr. Laycob:
Nechceme, aby léky vzájemně ovlivňovaly a způsobovaly větší potíže. Další věc, kterou chci zdůraznit v souvislosti s antidepresivy, je, že skutečně pomáhá s úrovní kontroly bolesti, protože nyní víme, že bolest je vnímána v mozku a pokud se nám podaří dostat hladiny serotoninu, zdá se, že to pomáhá řídí vnímání bolesti, kterou má jedinec.
Gina: Takže rodina skutečně potřebuje nějaké podpůrné služby, možná někdo, kdo pomůže brojovat některé z těchto myšlenek? Může to rodina zvládnout sami?
Dr. Laycob: To vždy závisí na úrovni emoční citlivosti a vokality každého člena rodiny. Někdy trvá externí profesionální člověk, který říká: "Pojďme si promluvit o tom, jak máš šílenství, že máma má tuto nemoc," nebo, "Pojďme si promluvit o tom, jak šílený jsi, že táta nevydělává tolik peněz, a nemůžete mít položky, které jste chtěli mít. " Je dobré mluvit o hněvu.
Obvykle, pokud se rodiny snaží sami se o to vypořádat, děti váhají, aby si uvědomily, jak blázní cítí, protože se o tom cítí vinni. Vědí na jedné úrovni, že není rodičovskou vina, že mají onemocnění, ale současně chtějí svobodu, kterou mají ostatní děti, a nevědí, co mají dělat s pocity. Profesionální osoba může [pomoct] dostat to na stůl. Také, aby děti slyšely, jak šílené rodiče mají onemocnění. Není to lehké. Existuje spousta hněvu, když máte jakoukoli chronickou nemoc a díváte se po celém světě a vypadá to, že všichni fungují dobře, s výjimkou vás, a lidé se cítí docela zlobí. Gina:
Jakmile mluvit o tom, přijme [následovat]? Potřebujete dosáhnout úrovně přijatelnosti? Dr. Laycob:
Myslím, že musíte dosáhnout úrovně přijatelnosti, ale to potřebuje čas a často se o ní mnohokrát mluví. Jedno zasedání nebude dělat každého, kdo by se cítil lépe. Vzhledem k tomu, že nemoci nikdy nezmizí a většina jiných nemocí, dostanete špatné krční infekce nebo pneumonii, dostanete se lépe a rodina je zpět na cestě, a to je trochu trvalá změna, takže lidé musí konečně přijmout, že věci jsou
Gina: Jelikož někteří pacienti a jejich děti mohou projít těmito opravdu těžkými časy v důsledku toho, že RA je něco, co se děje a v některých případech se postupně zhoršuje, doktor Schiff viděli jste situace, které se obrátily kvůli některým novým lékům, které jsou nyní k dispozici.
Dr. Schiff: Nové terapie, zejména nová biologická terapie a nové kombinace biologických látek s některými staršími léky, opravdu změnily životy lidí. Jedna žena, matka tří, z malého města ve vesnickém Coloradu, byla maminka na plný úvazek, ale ráno ji ani nemohla dostat do školy. Její manžel musel skutečně změnit své hodiny, takže byl doma až do 9:00 nebo 10:00, aby se věci dělaly. Nyní, u jednoho z nových biologických agentů, ona je nahoru a funguje, ona je schopná dostat děti do školy bez pomoci svého manžela, a její manžel je zpět do práce na plný úvazek.
Mám jiného pacienta, kdo je blízko k mému srdci, protože rád jezdím na kole. Ona byla také cyklista a nebyla schopná jízdu na kole, a to se jí opravdu líbila se svou dospívající dcerou. Ale poté, co byla nasazena na jednoho z nových biologických agentů a měla výrazné zlepšení její RA, se jí podařilo dostat ven na kolo a ve skutečnosti chodit s dcerou, a byla to skutečná zkušenost s lepením. Takže tyto nové terapie skutečně zlepšily kvalitu života pacienta. Dr. Laycob:
Myslím, že nabízejí obrovskou naději, že jo, doktore Schiff? Dr. Schiff:
Naděje na revmatoidní artritidu je nyní, že pro pacienty máme nyní několikanásobné terapie a možnosti a tyto volby dělají více věcí. Tyto terapie zlepšují příznaky a symptomy, bolesti a otoky, únavu a ranní ztuhlost, ale mohou také zastavit progresivní destruktivní změny této nemoci ve svých stopách. Takže tato naděje doufá, že se pacienti a jejich rodiny budou cítit lépe.
Dr. Laycob: Pokud někdo může říci: "Myslíme si, že tyto léky budou tuto chorobu udržet stabilní a nebudou postupovat," nabízíte obrovskou úlevu všem členům rodiny. Věc, kterou cítí nejvíc, je to, že se jedná o nekonečnou progresivní nemoc, která způsobuje celou rodinu.
Gina: Naděje je pro rodiny velmi důležitá.
Dr. Laycob, zmínil jste se o práci s rodinami. V těchto případech pracujete přímo s některými dětmi? Dr. Laycob:
Vidíme-li některé děti, které se ve škole například daří opravdu dobře, a poté, co se maminka nebo otec více zajímají o svou nemoc, začínají projevovat známky emočních potíží, pak jsme pracovat s dětmi. Jedna ze zajímavých věcí, které vyšly, je úroveň úzkosti, kterou mají děti; že jejich rodiče budou i nadále znevýhodněni a mají strach, že budou muset hrát roli, která jim opravdu není příjemná.
Někdy se tyto děti opravdu bojí, že jejich rodiče zemřou , a že je velmi uklidňující, aby člověk dostal tento pocit a pak je ujistit, že to nebude něco, co způsobí smrt. Ve skutečnosti budou matka a otec v pořádku, ale nebudou schopni fungovat tak, jak jsou zvyklí vidět, jak fungují. Jsme je trochu připravujeme, ale také je povzbuzujeme, že s novými léky proti artritidě, že věci budou pod kontrolou. Děti potřebují hodně podpory. Potřebují vědět, že máma a táta jsou pro ně a stále potřebují vědět, že máma a táta jsou dost dobře na to, aby byli rodiči.
Gina: Co je však s myšlenkou na nějakou změnu role? V určitém okamžiku potřebují pomoc rodičovi, který s tím trpí, není to tak?
Dr. Laycob:
Často je to případ a mnohokrát to je skutečně obtížné, protože je to v nejlepším případě ambivalentní role. Děti a mladiství nechtějí být zbaveni toho, co mohou dělat jejich přátelé, a někdy je v rodiči spousta nepřátelství a mnoho projevů hněvu, které se vyjádřily při nemoci. Druhým problémem je "Je to onemocnění, které mě ovlivní, kdy se to začne obtěžovat a kdy budu oslaben tímto onemocněním?"
Dr. Schiff:
Postaráte se o děti jinak, pokud jsou mladší 13 let nebo pokud jsou mladiství? Dr. Laycob:
Je to opravdu stejný koncept. Dostaneme děti, aby se vyjádřili. Možná, že pokud jsou děti mladší, použijeme terapii při hře nebo uměleckou terapii, nebo je nějakým způsobem vyjádříme, co se děje uvnitř, ale tyto techniky zpravidla vyhrazujeme pro děti mladší 4 let nebo 5 let. Pokud děti jsou skutečně verbální a můžeme je přimět, aby si promluvili o svých pocátech, je to vždy velmi užitečné. Dr. Schiff:
Jsou teenagery snadnější nebo tvrdší? Dr. Laycob:
Záleží na tom, jak je nemocný rodič, a jak starý byl teenager, když se rodiče onemocněli. Kdyby byli v pubertě a říkali, že je to teenagerka, která má spoustu problémů o hygieně a menstruaci, a pokud je maminka deprimovaná a stažena a není schopna s ní mluvit, bude to velmi odlišné, než 14letý syn s matkou, která je nemocná, protože ten syn pravděpodobně bude více souviset s jeho otcem. Nehodlá reagovat na změny mámy. Hodnocení každého jednotlivce jako jednotlivce a každého člena rodiny jako jednotlivce a zjištění, kde jsou konflikty.
Jednou z věcí, které bych rád pro děti, [rodič by mohl] zkusit být silný, aby děti neměly představu o tom, co se děje, a myslím, že je opravdu užitečné, aby děti byly zahrnuty co se děje. Gina:
Pomáhá to dětem? Existuje nějaký pozitivní aspekt této nemoci? Dr. Laycob:
Myslím, že pokud je maminka nešťastná nebo tatínek je nešťastný, nebo je spousta napětí nebo spousta bolesti, děti se často cítí jako něco, co se děje v domácnosti, i když to nedává smysl , že souvisí s něčím, co udělali, a cítili se provinili. Je skutečně důležité říci: "Maminka není v žádné bolest ani plakat kvůli něčemu, co s tebou souvisí. Je to proto, že máma je nemocná s tímto konkrétním problémem se svými klouby, udělala všechno pro to, aby se zlepšila. musí se všichni držet, ale to s vámi nemá nic společného. Budeme vždycky říkat, co se děje a co očekávat. " Děti musí být informovány. Dramaticky snižuje jejich úroveň úzkosti.
Gina:
Zajímalo by mě, jak se vyrovnat s strategiemi pro děti všech věkových kategorií? Mluvit o tom může pomoci, ale kromě toho, jak pomáháte rodině? Dr. Laycob:
Máme rodiny, které si mluví. Dostáváme rodiny k řešení problému a dovolujeme rodinám, aby mluvili o svém hněvu při nemoci, a to je často obrovská úleva, že se nemusí cítit provinile a že se nemusí cítit provinile nechtějí dělat některé z požadovaných změn role. Někdy dostáváme rodinu, abychom asistentům pomohli s určitými úkoly. Například mám jednu 14-letou dívku, která byla osedlána úkolem koupání matky. Ona se opravdu cítila docela rozpaky a neměla s tím nic společného. Myslel jsem si, že je to velmi pochopitelné, že otázky týkající se ochrany soukromí mezi matkou a dcerou byly trochu rozmazané a dělaly ji velmi úzkostlivě. To, co jsme udělali, bylo dostat domácí zdravotní sestra, aby přišla a koupala matku a starala se o ty soukromé věci, a mladík na to opravdu reagoval a cítil, že jsme opravdu slyšeli její nepohodlí a opravdu ji podporovali. Maminku pomáhala s dalšími věcmi, ale tyto osobní úkoly již nebyly její odpovědností. Schiff:
Když mé děti byly teenageři, chtěly auto klíče, chtěly jít ven a oni chtěli opustit rodiče, což je normální. Jak vidíte výzvy pro teenagery v domácnosti s pacientem s RA? Dr. Laycob:
Není to snadné. Některé otázky musí být přijaty z hlediska větší odpovědnosti. Některé z nich závisí na druhu finanční flexibility, aby získali asistenční pomoc pro rodiče, kteří jsou zapojeni. Ale to, co se snažíme a děláme, je skutečně zaměřeno na to, aby děti měly co nejvyšší život. Druhou věcí, kterou můžeme intelektuálně zdůraznit, je to, že tyto děti naučí něco, co se týče toho, jak se blížit rodičům, a mnohokrát se vytvářejí vztahy, blízkost, která vychází z rodičovské uznání. Jedním z úkolů dospívání je zvládnutí a nevím, jestli jste někdy měli zkušenosti s lyžováním se svými dětmi, ale jakmile se naučí, jak lyžovat a mohou vás přenést, radost, že je na jejich tvář, pokud jde o to, že dokáže něco lepšího než máma nebo táta, to může v některých ohledech proběhnout s dětmi, které jsou pomocníky svých rodičů, protože se jim podaří roli, na které se mohou také pyšnit. Věc, která je v těchto situacích opravdu důležitá, je, že děti mají možnost mluvit s ostatními dětmi, které se nacházejí ve stejné situaci, a získat takovou podporu.
Gina:
Ráda bych představila náš další host , advokátka a rodička dvou dívek, Debra Cooperová. Debra byla diagnostikována s revmatoidní artritidou v roce 1994. Pro ni byla na začátku velmi emotivní, kvůli dětským vzpomínkám na onemocnění a jak to ovlivnilo její prababičku. Debra, můžeš nám říct něco o těch vzpomínkách? Debra Cooper:
Ze svých nejdříve vzpomínek na moji prababičku byla strašně znetvořená v rukou a nohou a nemohla nosit pravidelnou obuv nebo nosit svatební prsten, nebo dokonce dostat hodinky. Chodila s hůlkou a když jsem byla diagnostikována jako první, to je všechno, co jsem si mohla myslet, že: "Ach, můj bože, jsem tak mladý a to je moje budoucnost, tady je a už jsem to viděl." Bylo to velmi děsivé, co se stalo, zvláště když jsem byl tak fyzicky aktivní. Prostě jsem nechtěl čelit mé budoucnosti, protože jsem věděl, že budu neschopný. Dr. Schiff:
Zaznamenali jste změnu rodičovských povinností, Debra?
Debra: Některé významné. Měla jsem v té době 2letou a 6letou, takže některé změny rolí, o kterých jsme mluvili, nebyly v mém životě skutečně použitelné, ale každodenní péče - moje 2 rok-starý byl stále v plenkách. Některé dny můj manžel musel zůstat doma z práce, protože jsem nemohl dostat prsty dohromady, abych změnil pleny. Bylo to tak frustrující a mluvil jste hodně o tom, jak frustrující a jak jste naštvaný. Byla jsem tak rozzlobená, že se mé tělo obrátilo proti mně, že jsem nemohla ani změnit plenku své dcery. Můj 6letý, i když jsem se o ni fyzicky nemusel starat tolik, by mě viděl plakat, protože jsem měla tolik bolesti. A vaše děti, když jsou mladé, když vidí, že maminka pláče, si myslí, že něco musí být strašně špatné, protože máma je vždycky plakat a smutně. Měl velký dopad na mou rodinu a to, co jsem cítil, byla kvalita mé rodičovské péče.
Dr. Schiff: Vy jste se s vaším manželem posadili a porozprávěli jste se svým lékařem o tom, co můžete očekávat se svou nemocí?
Debra: Opravdu jsme neudělali, věci, které naznačujete, že bych si přál, abych měl v té době. Pracoval na plný úvazek. V té době jsem také pracoval na plný úvazek a měl děti, a tak jsem jezdil z práce, zvedl dívky, udělal jsem večeři, udělal jsem domácí úkoly a koupele. Tehdy se vrátil domů, takže jsem byl opravdu hlavním opatrovníkem pro svou rodinu a snažil se o sebe postarat. Když se moje onemocnění zhoršila, přestala jsem pracovat na chvíli, protože jsem měla na krku tak špatnou artritidu, nemohl jsem obrátit hlavu, abych vytáhla auto z příjezdové cesty, abych bezpečně řídil, takže to byla docela zkušenost.
Dr. Schiff: Úžasná změna života.
Debra: Spousta životních změn, a zvláště když někdo byl tak fyzicky aktivní. Kdysi jsem běžel a hrál tenis a vezme děti do parku po celou dobu. Byl jsem jen člověk na venkově a nebyl jsem schopen dělat žádné z těchto věcí, byl to jen velmi smutný.
Gina: Debra, v tvém hlase slyším, že jsi v podstatě pozitivní člověk. Neumím si představit, že se to snažím projít. Jak jste se snažili zachovat své dobré duše a nechat své děti, aby věděli, co procházíte? Co jste udělali?
Debra: Snažil jsem se být vždycky tak pozitivní, jak jen mohu, a já jsem měl pár skvělých přátel. Já jsem cvičil nějakou jógu a snažil jsem se udržet sebe co nejsilnější, jak to jen mohl, což mi pomohlo, a já jsem byla odhodlána. Já jsem vášnivý čtenář a četl jsem si Artritidu Dnes a jen sledovat všechny testy a nové léky, které vyšly ven. Vlastně jsem se dostala do klinického hodnocení pro jednu z úžasných nových biologických léků, o kterých mluvíte, a vždycky jsem měla naději. Vždycky jsem doufal, že moje generace bude generace, která by mohla porazit artritidu. Schiff:
Debra, mohl byste nám něco říci o tomto klinickém hodnocení a jak vám léčba opravdu pomohla dostat nemoc pod kontrolu a jak to ovlivnilo vaše rodičovství? Debra:
V době, kdy jsem narazil jsem na zkoušku, nohy byly tak zduřené, že jsem nemohla nosit běžné boty, budu nosit flip-flop. Nemohla jsem si zapnout vlastní blůzu. Četl jsem časopis a četl jsem o tom, co považují za průlomové léky proti artritidě, a po několika stechách jsem telefonoval a našel 20-ti minutový reumatolog, který se účastnil procesu. Doslova a vím, že medicína nevěří v zázraky, ale během dvou týdnů začalo mé tělo fungovat znovu tak, jak tomu bylo dříve. Bylo to velmi rychlé a velmi jasné, že jsem byl na správné cestě, že to byl lék pro mě.
Dr. Schiff: Jak se změnila to, co jsi dokázal udělat doma?
Debra: To se změnilo. Opravdu jsem se citově připravovala na další zhoršování. Když se na to budete muset podívat, jako by: "Hele, možná budeme muset položit rampu na to, abychom dostali invalidní vozík do domu," [a to přechází] "Hej, koupím nový pár z Nikesu a já půjdu na tři míle pěšky, "v tak krátkém čase, nemůžu vyjádřit štěstí.
Když můžeš najednou dělat věci, které jsi považoval za samozřejmé celý svůj život, že bys mohl jen chodit pět kilometrů a vyrazit na kopce a jít na pláž a tlačit vaše děti na houpačce. To byla jedna z největších věcí, protože moje zápěstí se nemohly ohýbat, aby mé děti na houpačce v parku. Najednou jsem opět měla mobilitu a bylo to opravdu jako znovuzrození. Gina:
Věříme, Debra, že tato artritida je dědičná a jak jste již zmínil, vaše prababička žila. A co vaše dcery? Zajímáte se o ně?
Debra: V tomto okamžiku se o ně netrápím. Myslím, že některé z novějších léků, které vím, zpomalily [progrese]. Bylo mi X-ray každých šest měsíců, moje ruce a nohy, a za pět let jsem neukázal absolutně žádný vývoj.
Mám obrovskou naději a dívky se oba zeptaly: "Mami, udělám si artritidu?" Mohli by se zeptat: "Mami, chceš umřít? Jsi nemocný a ty zemřeš?" Musíte vysvětlit: "Ne, maminka nebude zemřít." a řeknu jim, jestli to chtějí dostat, až do té doby, doufejme, že jsme zjistili, co je příčinou a mají některé opravdu úžasné věci, které jim zabraňují, aby ztratily něco z těch nádherných věcí svého života po dva roky že jsem ztratil. Myslím, že existuje velká naděje. Vzhledem k tomu, že jsem tak dobrý a aktivní, nikdy byste se na mě nikdy nedívali a nemysleli si, že jsem něco méně než dokonalé zdraví a já si nemyslím, že to taky dělají.
Gina:
že vaše dcery se možná shromáždily a získaly pozitivnější pohled na život, když viděli, jak se vyléčíte a projdete těmito obtížemi? Debra:
Myslím, že si uvědomují, že někdy se dějí věci, pokud se držíš a udržuješ pozitivní postoj, můžeš se dostat přes cokoli a myslím, že je zesílil, jako holčičky, určitě. Gina:
Jaké návrhy bys dal rodiči, kteří žije s revmatoidní artritidou?
Debra:
Zúčastněte se skvělého revmatologa. Setkal jsem se s některými pacienty, kteří šli na svého praktického lékaře a jsou léčeni, a nevím, jestli bych to měl říkat, ale revmatolog je specialistou. Chcete nejlépe lékařskou péči, kterou můžete dostat předtím, než se vaše klouby deformují a předtím, než ztratíte příliš mnoho půdy. Některé z novějších [léčení], vašeho revmatologa je [pravděpodobně] obeznámeni s, a může vás jen dostat do programu co nejrychleji. Řekl bych, že nejlepší lékařská rada, kterou můžete získat [je najít ] skupina podporující jiné osoby, které mají revmatoidní artritidu, kteří mohou sdílet některé tipy a alespoň se necítíte tak sama. Nemáte pocit, že: "Bože, to se mi děje. Proč já? Každý jiný je tak zdravý." Alespoň můžete mít nějaké kamarádství.
Dr. Schiff: Druhá věc, kterou jsem chtěl zmínit, je, že pokud mají lidé přístup k internetu, můžete se také dostat do skupinových diskuzí o artritidě přes internet a mluvit s lidmi na celém světě o tom, jak se s nimi vyrovnali. Budete se divit, jak užitečné je vědět, že jiní lidé jsou venku zvládat a zabývat se věcmi. Slyšeli jste o nových možnostech a slyšeli jste o malých užitečných technikách, které jen trochu ulehčí život.
Debra: Správně, souhlasím:
Gina: ale než půjdeme, chtěl bych, aby každý z našich hostů dělal své poslední myšlenky o revmatoidní artritidě a byl rodičem. Dr. Laycob?
Dr. Laycob:
Myslím, že jsem jen shrnul, o čem jsme mluvili. Je důležité, abyste získali správnou lékařskou pomoc. neměli byste se bát požádat o nějakou profesionální emoční pomoc, pomáhat s rodinou, mít návrhy, pomáhat při řešení sňatků, pomáhat při řešení sexuálních problémů, které přicházejí v důsledku jakékoliv chronické nemoci. je pomoc tam; lidé to prostě musí požádat. Pokud někteří lékaři naslouchají, nemusíme váhat, abychom naši pacienty dostali k pravým psychiatrům a pravým revmatologům. Gina:
Debra Cooper? Debra:
Souhlasím. Myslím si, že získáte správnou podporu s přáteli a vaší rodinou. nechat je vědět, že i když byste nemuseli vypadat špatně, potřebujete nějakou pomoc. Dneska se neděláš tak dobře a dostaneš skvělý revmatologa. Gina:
Dr. Schiff? Dr. Schiff:
Mám tuto představu o Debre, její oteklé bolestivé nohy se zmenšují a pak ji dávají na nohy a vezmou děti do parku a chodí s dětmi na tři míle. Je to docela příjemné. Člověk potřebuje včasnou diagnostiku rané revmatoidní artritidy, včasné zásahy s terapeutickými léčivými přípravky, které jsou v současné době k dispozici, a udělají to, co dělají snad pro vás, co dělají pro Debra, a to je zastavit jejich artritidu ve svých stopách, dát jim zpět jejich život, nechte se starat o své děti. Poté, pokud mají problémy a jejich artritida je stále problémem, použít některé techniky zvládání a profesionální lidi, kteří jim mohou pomáhat s těmito technikami, jak o tom Dr. Laycob diskutoval. Tam je velká naděje, a jak řekl Dr. Laycob, naděje je pro rodiny velmi důležité.
Gina: Dr. Laycob, doktor Schiff a obhájce pacientky Debra Cooperová, děkuji všem za velmi informativní program. Pokud byste se chtěli připojit k některé z našich diskusí nebo máte-li dotazy a připomínky, kontaktujte nás prosím v Informační síti o revmatoidní artritidě. Zveme vás!
Dr. Schiff: Buďte v kontaktu se všemi novými programy na HealthTalk tím, že se zaregistrujete na bezplatný informační bulletin. Stačí sledovat odkazy v horní části stránky. Do té doby jsem Dr. Michael Schiff.
Gina: A já jsem Gina Tuttleová. Pokud jste našli tento program užitečný, sdělte to příteli. Od nás všem v HealthTalk Interactive v Seattlu děkujeme, že jste se připojili k ArthritisTalk. Přejeme Vám nejlepší zdraví.
