Selhání léčby revmatoidní artritidy Informovat o lékařském výzkumu

Stacy Courtnay představuje s dalšími pacienty-odborníci mimo konferenční centrum v San Diegu na 2017 ročníku American College of Rheumatology výroční meeting.Courtesy Stacy Courtnay

Když Stacy Courtnay první se dozvěděla, že má revmatoidní artritidu (RA), nemohla si představit, že by mluvila s jinými lidmi s onemocněním. "Když jsem poprvé zjistil, že mám to," řekla, "moje máma se dobrovolně přihlásila k práci s nadací pro artritidu, ale já jsem nechtěla žádnou část z ní. Řekl jsem si, že nechci být kolem jiných lidí stejně mizerný jako já. "

Nyní, v rámci nového pilotního programu, který vytvořila Nadace Arthritis a Americká vysoká škola revmatologie (ACR), Courtnay dělá mnohem více než mluvit s jinými lidmi žijícími s RA. Jako advokátka pacienta mluví k lékařům a vědcům a pomáhá jim rozvíjet lepší představu o tom, jak je to s touto chorobou žít.

Vyškolení lékaři a výzkumní pracovníci o zkušenostech s reálným životem

"Nedávno jsem se zúčastnila konference ACR s nadací pro artritidu, "říká Courtnay, která popisuje její roli v programu zástupců pacienta na léčbu artritidy ACR. "Je to první rok, kdy byli někteří pacienti součástí konference," říká, a poznamenala, že je potřeba trpělivého vstupu.

"Sue Schrandt z Nadace pro artritidu mi vyprávěl příběh o předchozím roce kdy výzkumníci demonstrovali autoinjektor. Když užijete drogu, jako je Humira [adalimumab], přitisknete svůj žaludeční tuk, vložte autoinjektor na něj a autoinjektor střílí jehlu rychle. Auto-injektor byl úžasný pro lidi, jako jsem já, protože bylo těžké vytáhnout sérum a dát si jehlu do žaludku a stlačit stříkačku. "Co výzkumníci nemysleli, byl někdo s dvěma rukama byly tak zduřené a v tolik bolesti, že je museli užívat. Někteří lidé nemohou dokonce přitisknout tuk na žaludek, aby použili autoinjektor, výzkumníci říkali: "O tom jsme ani nepomysleli." Samozřejmě, že neměli, mají dvě ruce, které pracují, proto je třeba, aby začali zajímat pacienty v procesu. "

RA Příznaky přicházely léta před diagnózou

Nyní 39, Courtnay začal cítit účinky revmatoidních artritidy ve věku 23 let. "Když jsem absolvoval vysokou školu, začal jsem pracovat v softwarové společnosti a pracoval jsem na mnoha výstavách, byl jsem na nohou hodně a nohy mi začaly bolet. když jsem se rozhodla, že se mi nestarám o to, že budu mít roztomilé boty, budu mít pohodlné boty, nosím byty a nohy se pořád nezlepšily. "Po šesti měsících," vzpomíná, "jsem letěl do zámoří. Když jsem se dostal domů do Atlanty, nedokázal jsem zvednout ruce. že jste v letadle po dobu 12 hodin.Vždy se snažíte ospravedlnit věci.Mysli jste si říct, že to bylo kvůli tomu nebo ono. "

Příznaky přetrvávají: otoky zápěstí, Ruce nemohla zvednout, neohrabaná noha na nohy

Courtnay brzy zjistila, že se děje něco jiného, ​​když obě zápěstí se staly neuvěřitelně opuchnuté a nehybné. Vzhledem k symetrii opuchu ji lékaři odkázali revmatologovi. "RA je velmi symetrická," říká. "Pokud váš levý zápěstí bolí, vaše pravé zápěstí ubližuje také. Také to vysvětlovalo bolest v nohou a přiměla mě přemýšlet o bolesti v rameni. Dostal jsem oficiální diagnózu RA, když mi bylo 25 - dva roky poté, co jsem začal cítit bolest. "

SOUVISEJÍCÍ:

Špatná diagnóza revmatoidní artritidy je častá

Spuštěna do práce jako" Moje nohy " Pro Courtnay se právě dostalo do práce, bylo to utrpení. "Vzpomínám si, že každé ráno jsem se oblékla, abych šla do práce a nohy mě prostě zabili," říká. "Já bych se dostal do výtahu, abych se dostal ke stolu a nemohl jsem se dočkat, až budu mít boty. Vždycky říkám, že je to, jako kdyby někdo vzal kladivo na nohy. Prostě se cítili pohmožděni a zbití. "

Jak se léčit a připravit se na založení rodiny

V poslední době se Jacknayová zajímala, jaký vliv by měla mít léčba na potenciální těhotenství. "V té době byli biologové poměrně noví a příliš populární," říká. "Dali mě na prednison, aby se zduřel. Pak mi dali několik prvotřídních léků. V podstatě jsem žil na prednisonu čtyři roky. To maskovalo mé příznaky. Neměl jsem opravdu větší váhu; fungovalo to dobře. "

SOUVISEJÍCÍ: Plánování rodiny, když máte revmatoidní artritidu

" Existuje teorie, že když otěhotníte, vaše RA jde do remisí, "vysvětluje. Budu se snažit zůstat před prednisonem celou dobu, ale ani jsem nemohla chodit. Tolik pro tuto teorii! Můj doktor řekl: "Vaše tělo nedostalo poznámku, že byste měli jít do odpuštění," "říká, směje se.

SOUVISEJÍCÍ:

Váš plán revmatoidní artritidy: Strive for Remission, Sidestep Relapse

Těhotenství, rodičovství a další bolestivé příznaky Chce se dozvědět více o tom, jak může mít prednison vliv na její a její dítě, se připojila k těhotenské studii v Kalifornii. Vědci ji následovali po celou dobu svého těhotenství a sledovali jejího syna Johna, který měl v prvním roce hledat potenciální vedlejší účinky. "Neměl žádné vedlejší účinky a ani já," říká Courtnay. "Ale poté, co jsem v roce 2007 vyslala Johna, bylo to opravdu špatné. Tehdy jsem začal cestu s biologickými. Začal jsem s Enbrelem (etanercept). To nefungovalo. Humira pro mě ani nepracovala. Přešel jsem na přípravek Remicade (infliximab). V tomto okamžiku jsem trpěl onemocnění už přes pět let. A byl jsem opravdu za osmi míčem, protože jsem se od začátku nelíbil. Právě jsem maskoval bolest, protože jsem chtěl mít děti. "

Život s novorozeným dítětem a novými příznaky

Jako nová maminka, zoufale žít normální život, začal Courtnay najít boj skličující. "Bylo to tak špatné po porodu," říká Courtnay. "Je dost těžké, aby se to stalo obtížným - vyzdvihování šálku kávy, otevření krabičky na mléko a stlačení šamponové láhve. Můj manžel mě musel přinést do koupelny. Moji rodiče se s námi prakticky přestěhovali, aby se starali o mého syna. Tady jsem byla nová maminka a můj syn měl šest měsíců a ani jsem ho nemohl vyzvednout. Vzpomínám si, když byl můj syn dva, náhodou zasáhl zápěstí. Šel jsem na kolena, vzlykal jsem z bolesti a samozřejmě nechápal, co se děje, takže byl také rozrušený, "vzpomíná.

Boj o péči o dítě, zatímco trpí symptomy RA

"Nechtěl jsem s ním dělat mnoho rekreačních aktivit," říká. "Bylo to tak těžké. Snažil jsem se poporodní depresi. Nejsem si jistý, jestli to bylo všechno kvůli tomu. Myslím si, jak těžké to bylo pro mého manžela, pro rodiče. Ztratil jsem svou trpělivost se všemi. Když jste v bolesti …, "Courtnayův hlas se ztratil, když si vzpomene.

Dramatické rozhodnutí vyhnout se tradiční léčbě RA

Útěk zoufalý a frustrovaný jejími nepotřebnými léky, Courtnay učinil drastický krok. "Odstranil jsem všechny léky a pokusil jsem se jít na přirozenou cestu," říká. "Udělal jsem všechny ty bláznivé přírodní věci, které mě opravdu dostaly do problémů, až jsem byl na lůžku a nemohl chodit. Když jste na přípravku Remicade, jestliže jste nemocný, nemůžete dostat infuzi. Takže po dobu tří měsíců jsem jen říkala svému revmatologovi a řekla mu, že jsem nemocná, takže bych nemusel užívat léky. Nechtěla jsem mu říct pravdu. "

SOUVISEJÍCÍ: 7 Společné chyby při léčbě revmatoidní artritidy

Snažit se cokoli a všechno: chelatační terapie, extrémní diety, detoxikační přípravky

Courtnay byla ochotná zkusit cokoli, doslova, najít úlevu od jejího RA. Žádná léčba nebyla příliš obskurní nebo nepravděpodobné. "Začal jsem se snažit jíst zdravě," říká. "Udělal jsem stravu bez cukru, syrovou stravu, stravu pro krevní skupinu. Šel jsem na kliniku v Carrolltonu v Georgii a dali mi minerální IV. Začal jsem dělat chelátovou terapii, která má čistit krev z těžkých kovů. "" Tyto věci nejsou příliš bláznivé, "říká," ale já jsem udělal peroxidovou kůru, kde byste vypili peroxid vodíku . Neměla byste se ho dotýkat, protože by vám spálilo ruce! Museli jste nosit rukavice. Ale napijete to! Existuje celá kniha o tom, jak by vás vyléčila imunitní choroba, "vysvětluje. "Dokonce jsem zkusil něco, co se jmenuje olejový tah, kde si koupíte určitý druh sezamového oleje a vírujte ho do úst 10x denně. Mělo to vytáhnout toxiny a vyléčit vás. Všechno a všechno, o čem jsem četl, bych se pokusil, protože mé biologové nepracovali. Strávil jsem tisíce dolarů za to, co jsem volal čarodějnické lektvary. "

SOUVISEJÍCÍ:

Dávejte pozor na tyto alternativní terapie proti revmatoidní artritidě

Úleva a žádné další alternativní možnosti léčby

Courtnay nakonec vyčerpali možností. "Existují lidé, kteří říkají, že celá ta věc začíná ve vašem střevě - že pokud vyléčíte střeva, můžete vyléčit imunitní systém," říká. "Tak jsem začal protokol. To ani neobsahuje chiropraktiku, akupunkturu, masáž. Strávil jsem tisíce dolarů, protože nic jiného nefungovalo. "" Nikdy nezapomenu na tu sobotu, zavolám svého slzného revmatologa a řeknu mu, co jsem udělal. čtete, že někdo byl vyléčen z peroxidové stravy. Říkáte si: "Wow, zkoušel jsem všechno ostatní, proč ne?" Já jsem si koupil ty věci, protože jsem byl v tolika bolestech, byl jsem ochoten něco vyzkoušet. "Courtnayova revmatologa ji vrátila zpět na prednison a pak předepsala Actemra (tocilizumab), léčbu, kterou úspěšně užívala pět

Příležitost využívat její zkušenost s neúspěšnými léčbami, aby pomohla ostatním Jedinečná zkušenost Courtnay, která se zabývá RA, je součástí toho, co jí udělala takový cenný pacientský expert pro výzkumné pracovníky a lékaře prostřednictvím programu zástupců pacientů. může mluvit z první ruky o beznaději, s nímž osoba, která trpí onemocněním RA, když se bolest stává příliš závažnou, a pocit viny, že ostatní mohou vyvolat pocit vaší nemoci. vždycky se budete cítit jako její něco, co děláte, "říká Courtnay." Když se setkáte s těmito holistickými lékaři a přírodovědci, má pocit, že je to něco, co jste udělali nebo neudělali, a že to můžete změnit. jako je gr jíst, řekni mi, co mám dělat, a udělám to. A já se ještě nelepší. Můj revmatolog řekl, prosím, nekupujte to, pokud by to bylo něco, co byste dělali, mohli bychom to vyléčit. "

Získání validace z výsledků studií a dalších, kteří žijí s RA

" Dokonce i moje rodina, kteří tak podporují, se mi někdy cítí, že můžu přehánět, když říkám, že potřebuji spát, "vysvětluje. "Takže, abych byl na konferenci ACR a slyšel jsem o studii, která říká, že lidé s RA potřebují více spánku, aby fungovali, byla to velmi potvrzující. A to je potvrzení, když slyšíte příběhy jiných lidí, kteří procházejí podobnými zážitky. "

Práce pomáhá dalším lidem žijícím s revmatoidní artritidou

Courtnay nyní pracuje na pilotním projektu s nadací pro arthritis a několika univerzitami, vytvořit panel pacienta, který by umožnil osobě s artritidou shromažďovat data z registrů v celé zemi, aby si poskytla co nejvíce informací, aby mohla vypracovat plán boje proti tomuto onemocnění.

VZTAHUJÍCÍ: Klinické studie s revmatoidní artritidou: co vědět

"Jako pacient, chci vědět, jaké jsou vedlejší účinky pro léky. Jaké údaje máme o tom, že lidé biologicky užívají po dlouhou dobu? Je to mnohem víc, než pacienti, které potřebujeme vědět. Setkal jsem se s tolika lidmi, kteří pracují s nadací pro artritidu, kteří mají sami RA. Je úžasné vidět tyhle lidi, kteří v životě našli lék v misi. "