Diagnóza hepatitidy C často vystupuje z levé strany pro osobu, která dostane zprávy, a to, co říká doktor, může mít velký rozdíl. Ve Spojených státech žije asi 2,7 milionu lidí, což je podle amerického Liver Foundation, ale většina z nich nemá žádné příznaky a je překvapena diagnózou. Způsob, jakým lékaři rozbíjejí tuto zprávu svým pacientům a diskutují o možnostech léčby, vedlejších účincích a nákladech - jinými slovy, o způsobu jejich nočního života - hodně záleží na tom, že lidé mají hepatitidu C.
Na základě vlastních zkušeností jsou zde devět věcí pacientů s hepatitidou C a obhájci přání jejich lékařům:
1. Nikdy nepředpokládejme, že jsem se angažoval v rizikovém chování. Ano, riziko hepatitidy C je zvýšeno u IV uživatelů drog, kteří sdílejí jehly, a u lidí, kteří dostali tetování nebo piercing na nehygienické místo, měli nechráněný sex s několika partnery, nebo mít HIV. Mezi další ohrožené osoby patří zdravotní pracovníci a lidé, kteří měli transplantaci krve nebo orgánu předtím, než se podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) objevil screening na hepatitidu C. "Lékaři by s námi mluvili o rizikovém chování, ale nevíme, jak má Robert hepatitidu C, "říká Susan Ryan o svém manžela, který byl diagnostikován ve svých třicátých letech. Nyní 59, Robert, inženýr ve městě Wilmington, Delaware, neměl v anamnéze IV užívání drog ani neměl transfúzi nebo transplantaci před jeho diagnózou. Je však ve věkovém rozmezí lidí s největší pravděpodobností nakažených, narozených mezi lety 1945 a 1965.
2. Udělejte si čas se mnou.
"Když dáte člověku zprávu o hepatitidě C nebo její léčbě, ujistěte se, že vše vysvětlíte způsobem, který pochopí, a zeptáte se, jestli mají nějaké otázky," říká Ryan. "Nespěchejte nebo nechte pacienta pocítit - diagnostika hepatitidy C může být ohromná." 3. Vést s dobrou zprávou o léčbě hepatitidy C.
"Řekněte lidem, že hepatitida C je léčitelná, když jim dáte diagnózu," říká Ryan. "Nechcem pohřbít fakt, že dnes existuje mnoho ošetření, které nabízejí naději na léčení." Ryan říká, že její první manžel byl velmi pesimistický, i když to bylo v devadesátých letech, kdy nebylo tolik účinných hepatitid Jsou k dispozici možnosti léčby C. 4. Diskutujte o terapii hepatitidy C.
Charlotte Stewartová byla diagnostikována s hepatitidou C v roce 1998 ve věku 48 let a vedla podpůrné skupiny pro ostatní s hepatitidou C v jejím rodném městě Nashville, Tennessee. "Chceme slyšet všechny možnosti, a to i v případě, že játra jsou v dobré kondici," říká Stewart. "Mnoho lékařů neprojednává léky, dokud nedojde k jizvení jater. To se musí změnit. " 5. Diskutujte o způsobech, jak se vypořádat s vedlejšími účinky léků.
"Mnoho lékařů nám říká o vedlejších účincích na drogy, ale neposkytuje rady, jak je zvládnout," říká Stewart. Connie Welch, 56 let, mluví ze zkušeností. Texaský blogger byl již třikrát léčen pro hepatitidu C od její diagnózy v roce 1994 poté, co byla nakažena technologií drhnutí v ambulantním chirurgickém centru, kde měla proceduru. "Můj doktor mi dal velké množství informací o vedlejších účincích, ale přál bych si, aby mě naplnil trochu víc," říká. "Vždycky bych raději věděl, že pokud se tak stane, je to normální a dočasné a tady je to, co může pomoci." Například některé léčby hepatitidou C mohou způsobit nevolnost nebo zvracení, takže získání léku na léky proti nauzeu záloha může změnit. "Raději byste měli mít předepsaný předpis, jen pro případ," říká Welch. Mluvte o nákladech na péči o hepatitidu C.
Nové léčby nabízejí naději na léčbu hepatitidy C s méně nežádoucími účinky, ale přicházejí s velkou cenou. Některé pojišťovny pokrývají náklady, ale jiné jsou stále na plotu nebo vyžadují, abyste nejprve splnili určitá kritéria, podle článku 2015 v
Klinické infekční nemoci . "Náklady jsou velkou otázkou na většinu pacientů a pacientů," říká advokát a blogger Rick Nash z San Diega. "Nové léky jsou omezeny na extrémní případy, jako já. vidět lékaře primární péče, kteří pracují se specialistou a pomáhají odvolat se na odmítnutí [pojištění]. " Americká jaterní nadace nabízí informace o finanční pomoci na léky, které mohou pomoci. 7. Diskuse o zotavení "Lékaři vám neposkytují žádné informace o zotavení," říká Welch. "Je to jako," No, jste hotovi "- ale nejste. Obnova z hepatitidy C a její léčba trvá nějakou dobu. Můžete mít záchvaty únavy, a to je normální, stejně jako pocity deprese. Naše mysl začne hrát na nás triky, jako například: "Možná, že virus opravdu není pryč." Lékaři mohou některé věci rozptýlit tím, že nám řeknou, že naše energie a nálady se budou měnit po dobu šesti měsíců. "
8. Poraďte se o prevenci reinfekce hepatitidy C. "Reinfekce může a může nastat a lékaři to potřebují podrobněji diskutovat," říká Welch. Vědět, jak se chránit před reinfekcí, je rozhodující pro vaši zdravou budoucnost.
9. Mluvte o návycích v oblasti zdravého životního stylu. Také by bylo uvítáno poradenství v oblasti životního stylu, říká Nash. To zahrnuje jak jíst játrovou stravu, pravidelně nenáročné cvičení a mluvit s jinými lidmi o tom, že žijete s hepatitidou C.
"Nikdo se mnou nikdy nemluvil o tom, jak jíst správně, i když zdůrazňují, že vše probíhá játra, "říká Stewart. "Chtěla bych se dozvědět více o tom, jak jíst lépe, nebo dokonce byla nabídnuta doporučení odboru výživy."
