Cystická fibróza (CF) je komplexní onemocnění, které vyžaduje, aby tým odborníků dodával veškerou specializovanou komplexní péči, kterou potřebujete. "Multidisciplinární přístup může mít skutečný rozdíl ve výsledcích," říká Alice Grayová, MD, odborná lékařka a lékařská ředitelka Programu pro dospělé cystickou fibrózu na Duke University Medical Center v Durhamu v Severní Karolíně. Tým péče CF může zahrnovat pulmonologa, koordinátora sestry, diety, psychologa, respiračního terapeuta, farmaceuta a sociálního pracovníka. A v různých časech se můžete více zaměřit na péči o cystickou fibrózu u jednoho typu poskytovatele zdravotní péče než na jiný.
CFF akreditovala ve Spojených státech více než 120 středisek péče o CF a 55 affiliate programů. Lidé s CF mají přístup k řadě specialistů na cystickou fibrózu - a "to je hodnota centra péče o CF," vysvětluje Dr. Gray.
Někteří lidé dávají přednost menším střediskům, kde je pravděpodobné, že uvidí totéž jeden nebo dva poskytovatelé zdravotní péče pokaždé, když jdou. Jiní, kteří jsou ochotni obětovat nepřetržitost vidět toho samého praktického lékaře, dávají přednost větším center, kde může být snazší naplánovat schůzky, říká Grey. "Co je vhodné pro jednu osobu, nemusí být pro jiné," dodává.
Je důležité si uvědomit, co pro vás nejlépe funguje - a poznat, že vaše potřeby a touhy se mohou časem měnit, dodává Gray. To může mít vliv nejen na to, kde se staráte, ale i na to, kdo vám to dává.
Kdo je kdo ve vašem týmu péče o CF
Pomůže vám s vaším stavem a pravidelnou komunikací s poskytovateli zdravotní péče zajistěte, abyste dostali správnou péči od správných lidí - a ve správný čas. Zde je to, co byste měli vědět o hráčích ve vašem týmu péče o CF:
Pulmonologist.
- Pulmonologists jsou odborníci na péči o plici, kteří vám pomohou určit nejlepší léčebný režim pro vás a další léčebné postupy, Říká Gray. Váš pulmonolog bude sledovat CF tím, že si objedná laboratorní testy a analyzuje výsledky. "Pulmonolog je vůdce vašeho týmu péče o zdraví," říká Shirley Tsang, CPNP, pediatrická sestra a klinika v centru cystické fibrózy v New York-presbyteriální dětské nemocnici Morgan Stanley v New Yorku. Váš pulmonolog vás podle potřeby poradí s dalšími specialisty, říká Tsang. Tito specialisté mohou zahrnovat: Gastroenterolog:
- CF vás vystavuje riziku vzniku komplikací, jako jsou játra a gastrointestinální onemocnění. Endokrinolog:
- Otolaryngolog:
- Možná budete potřebovat otolaryngologa, který se specializuje na péči o uši, nos a krk (ENT), zvláště pokud vyvinete nosní polypy nebo sinusitidu CF Nurse
- Střediska pro péči o CF mají sestry, které koordinují vaši péči, říká Tsang. Gray poznamenává, že CF zdravotní sestry jsou "dobrá, aby vám umožnili přístup k tomu, co potřebujete k optimalizaci svého zdraví - léků a zařízení - a mohou pomoci při řešení problémů, které mohou vzniknout." Sestry jsou také často schopny odpovědět na vaše otázky rychle, zvláště pokud váš lékař není k dispozici. Respirační terapeut (RT).
- Respirační terapeut vás učí o mobilizaci denních plicní techniky (fyzioterapie hrudníku), kterou potřebujete Vyčistěte si hrudník hlenu. RT také pomáhají sledovat plicní rutinu a posuzovat funkci plic při návštěvě lékaře. Fyzikální terapeut (PT)
- V některých střediscích provádějí PTs spíše RT než fyzioterapie hrudníku. Mít PT ve svém týmu je důležitý, říká Tsang, protože mohou podporovat vhodné cvičení a aktivity, které vám pomohou zůstat aktivní a fungovat lépe. Výživa.
- Mnoho lidí s cystickou fibrózou má také exokrinní insuficienci pankreatu (EPI), což znesnadňuje udržení a zvýšení hmotnosti, říká Tsang. Výživový lékař vám může pomoci určit správnou dávku doplňků pankreatických enzymů, které si můžete užít při každém jídle a navrhnout dietu, která poskytuje tuku a kalorie potřebné pro zdravou váhu. Psycholog nebo odborník na duševní zdraví
- může být stresující, říká Tsang. Profesionál v oblasti duševního zdraví vám může pomoci přizpůsobit se výkyvům života s CF. Sociální pracovník.
- Léčba CF může být drahá. "Často vám pojišťovny skočí přes obruče, než budou kryty léky nebo léky," říká Tsang. Sociální pracovník vám může pomoci navigovat v systému a získat přístup k tomu, co potřebujete. Sociální pracovníci mohou také poskytnout další zdroje, které vám pomohou spravovat vaši zdravotní péči a další aspekty každodenního života, včetně vaší práce Lékárník
- Lékárník, který ví, že vám pomůže sledovat vaše léky, zkontrolovat správné dávkování, a sledujte možné lékové interakce. Váš lékárník vám také může ukázat, jak správně užívat léky. Bottom Line
Ať už jste ve vašem týmu odborníci na cystickou fibrózu, seznamte se s nimi, doporučuje Gray. "Pokud se pacienti a poskytovatelé zdravotní péče budou vzájemně informovat o svých očekáváních, budou schopni rozvíjet dobré pracovní vztahy," říká
A když sestavíte a pracujete s týmem odborníků na péči o CF, můžete si být jisti správná úroveň péče právě pro vás.
