Boj proti dobré revmatoidní artritidě je pro vás dobrá |

Chcete-li vyjádřit svůj hlas a šířit nápady, je to jen jeden způsob, jak se obhajovat.Jens Magnusson / Getty Images

Můžete mluvit bez slova. > Byť on-line je důležitý způsob, jak prosazovat lidi s jakýmkoli zdravotním stavem, včetně revmatické artritidy (RA).

"Lidé mohou najít způsob, jak vyjádřit svůj hlas, a to může pocházet z mluvení, psaní a přispívání aby mohli vzdělávat ostatní o samotném onemocnění, "říká Jackson Rainer, PhD, psycholog v Péče a poradenství v Decatur v Gruzii

SOUVISEJÍCÍ:

Aktivismus postižení: 11 způsobů, jak dělat rozdíl "Advocacy je zveřejňování na sociálních médiích, vytváření skupin odpovídajících lidem s onemocněním a učení o tom, jak žijí s revmatoidní artritidou," říká. "V průběhu času to vede ke změně a zvýšenému smyslu toho, s čím žijete, oceňovat a respektujete revmatoidní artritidu."

SOUVISEJÍCÍ:

Breaking Records s revmatoidní artritidou: Traci's Story

Advocacy, Empowerment a Resiliency Link: Je to osobní Advocacy může pomoci zvýšit pocit vnímání a síly člověka. "Advocacy pomáhá lidem cítit se, když jsou mimo kontrolu," říká Rainer. "Když se cítíte zodpovědně, to vám dává větší pocit síly, odrazu, mistrovství a schopnosti." A s takovou silou se mohou věci udělat - například získání těch nejlepších léků, které potřebujete pro vaše další zdraví nebo získání pojištění pro postup po počátečním popření, např.

SOUVISEJÍCÍ:

Výhody selhání léčby revmatoidní artritidy: Stacyův příběh

Získání toho, co potřebujete: Self-péče s chronickým onemocněním < obhajoba vám pomáhá žít zdravější život s RA, protože vás učí, abyste si udělali čas na vlastní péči. Je to podobné jako zpráva, která cestující slyší o tom, že si v případě nouze nastříkají své vlastní kyslíkové masky, a pak pomohou ostatním. "" Tyto masky spadnou kvůli měnícím se tlakům v kabině a za čtyři vteřiny můžete jít z vědomí do bezvědomí , "Říká Seth Ginsberg, prezident a spoluzakladatel CreakyJoints, online komunita pro lidi se všemi formami artritidy a 50-State Network, která se nachází v horní části Nyack v New Yorku. "Jste zbytečná, abyste pomohli vašemu klukovi, pokud jste propuštěni." SOUVISEJÍCÍ:

Nejsilnější reumatoidní příhody roku 2017

Správa vlastního zdraví, znalosti hranic

fyzické limity a umožnění dostatečnému času odpočinku, vše efektivně pomáhá řídit RA. To vám umožní být zdravý a motivovaný natolik, abyste "měli na starosti to, co můžete ovlivnit, co si myslíte a cítíte, a vaši perspektivu," říká Rainer.

SOUVISEJÍCÍ: Nail-Art Blogger Won ' t Uvolněte se u revmatoidní artritidy

Advokát pro jiné osoby žijící s chronickým onemocněním

Jakmile se lidé mohou dobře obhajovat, mohou být motivováni k tomu, aby obhajovali ostatní.

"Vaše identita se mění a vychodíte možná je to smutná strana a zaměřuje se pouze na vaši chorobu na někoho, jehož identita je v souladu s pozitivní změnou, "říká Ginsberg, který byl ve věku 13 let diagnostikován spondyloartropatií, formou onemocnění kloubů na obratlích. V" CreakyJoints " zdůraznit důležitost změny identity, když se zamyslíme nad obhajobou, a chceme, aby obhajoba byla zakotvena v identitě lidí. " SOUVISEJÍCÍ:

Bratři

'

Epické plavání zvyšují povědomí o revmatoidní artritidě máma

Dosažení politického dopadu je odměňování při Ginsburgu vidí zákonem podepsaný zákon, který pomáhá lidem s artritidou, zvláště pokud se snažil zvýšit povědomí o problému, "to je neuvěřitelné," říká. "Pokud je to něco, jako byste měli bariéru k vaší péči a obhajovali a měli přístup k péči, máte skutečný příběh, zkušenost a něco, co byste mohli sdílet s organizacemi, jako je naše."Zastánci lidí s revmatoidní artritidou jsou ctí

Dnešní potřeba akce v oblasti zdravotní péče

Současná politická situace a stav americké zdravotní péče v rozvratu jsou úsilí o obhajobu ještě výraznější než předtím, a to jak Rainer a říkají Ginsberg.

"Je to děsiví lidé; oni se bojí, že nebudou mít přístup ke základní zdravotní péči, kterou potřebují ke zvládnutí své nemoci, "říká Rainer, který pracuje s pacienty s chronickými a terminálními nemocemi, včetně artritidy, diabetu a rakoviny. Léčba předepsaná na léčbu RA je drahá a dokonce i lidé se soukromou zdravotní péčí se obávají, že lékařské návštěvy jsou časté, říká a "když neexistuje způsob, jak si léčit a pečovat o léčbu, RA způsobuje silnou bolest." SOUVISEJÍCÍ:

Matt Iseman proti americkému ninja bojovníkovi proti Stigma revmatoidní artritidy

Advocacy se může vzdělávat. "Informovaný volič je nejmocnější," říká Ginsberg. Citoval, jak je důležité, aby se všichni, ať už se jedná o pacienty s chronickými onemocněními nebo bez nich, se musí poučit z legitimní, respektované a vědecky založené zdroje, neboť v posledních letech dochází k dezinformacím.

Změna zdravotní péče je převládající. V roce 1 , kdy CreakyJoints spustil, "klima v té době byla opravdu binární: dostal jste lék na předpis, naplnil jste ho a dostal lék a to bylo," říká Ginsberg. "Dnes se léčení zkomplikovalo. Biologická léčiva se objevila a nebyla již zaručena. Místo toho je to naopak - dostanete léky, které Vám lékař předepsal? "

SOUVISEJÍCÍ: Klinické studie revmatoidní artritidy: Co je třeba uvažovat

Překonání mnoha překážek v oblasti zdravotní péče

jsou diskutovány četné problémy, jako například získání předchozího povolení ze strany zdravotních pojišťoven, aby se lékaři dozvěděli, dostali určité diagnostické testy, jako jsou MRI, nebo jim byly podány léčebné postupy, jako jsou injekce kortizonem řízené ultrazvukem. Jsou také diskutovány změny, které pojišťovny léků zaplatí. Tyto "jsou všechny efektivní překážky nebo překážky mezi lékem a pacienty. Vyžaduje je, aby požadovali souhlas svým pojištěním. To se nikdy nestalo, "říká.

Vzhledem k tomu, že zdravotní pojišťovny jsou nyní považovány za společnosti spravované péče a jsou pověřeny kontrolou nákladů," tak činí tím, že vytvářejí bariéry péče, která zpomalují přístup. Tyto věci se nedějejí, když jste zdravý, ale když jste nemocní. Smutná ironie spočívá v tom, že když potřebujete bojovat, jste nejméně nakloněni, "říká. SOUVISEJÍCÍ:

Artritida společná: Matka-dcera Bond

Ale sociální kanály usnadňují aby se váš hlas slyšel, poznamenává. Sociální média jsou skutečně silnější než kdy jindy.

"Dnes máte přístup k veřejným činitelům, protože jsou všudypřítomní on-line tak, jak nebyli před pěti či deseti lety," říká. > 4 způsoby vynaložení času v přírodě Boots Health

Sdílení pacientových anekdot o tom, proč jsou některé léky efektivnější než jiné a měly by být financovány nebo proč jsou nezbytné některé diagnostické testy pro efektivní péči, jsou to, co pomohou změnit změnu, což je podstatou obhajoba. "Je to všechno palivo, protože to je motor změn, které se objeví na vyšší úrovni," říká Ginsberg. "Neměli bychom politiku změnit, kdyby jednotlivec neměl příběh."