Mark Niederle z Annandale, N.J., byl zničen v roce 1990, když jeho žena Jackie byla diagnostikována s chronickým únavovým syndromem (CFS). "Cítil jsem spoustu emocí, ale hlavně strach, zranění a bezmocnost - strach kvůli neznámu a zranění a bezmocnost, protože mi zlomilo srdce, když sledovala, jak se moje manželka potýká s důsledky této vyčerpávající nemoci a nebylo nic, aby se to zastavilo. "
Během téměř 20 let od diagnózy Jackie CFS Niederles našli způsoby, jak se vypořádat, a Mark, 49, se naučil co nejlépe poskytnout podporu pro chronickou únavu pro Jackie, 45. Stal se jí "Oči a uši," říká, "pomáhá jí naplánovat její den."
V dobrých dnech, Mark říká, Jackie si myslí, že se může "příliš zabydlovat a vymknout ztracený čas. Nevidí relaps, který přichází. To je místo, kde mám vstupovat, diskutovat o tom, co je pro ni nejdůležitější a co může čekat na další den. Jackie opravdu oceňuje, když to dělám pro ni, protože říká, že by si to neuvědomila, dokud nebude příliš pozdě. "
Pochopení omezení syndromu chronické únavy
Jak Niederles zjistil, když člen rodiny nebo miloval jeden je diagnostikován s chronickým únavovým syndromem, může to být pro každého obtížné. Lidé s chronickým únavovým syndromem jsou často omezeni v tom, co fyzicky dokáží dělat, a to může vyvolat zátěž ve vztazích, říká dr. Morris Papernik, internista s lékaři ProHealth v Glastonbury v Connecticutu a členem federální Chronické Poradního výboru pro únavový syndrom na Ministerstvu zdravotnictví a lidských zdrojů USA. Je těžké plánovat pacienty s chronickým únavovým syndromem, protože nevědí, jak se budou každý den cítit. To je také příčinou rodinných vztahů, vysvětluje doktor Papernik
Jak pomoci někoho s chronickou únavou
Zde jsou způsoby, jak pomoci vašemu blízkému s chronickými únavovými příznaky a poskytnout chronickou únavovou podporu:
- Naučte se všechno může o stavu. "Vzdělávání je velký problém," říká Papernik. Zjistěte-li se o této nemoci, budete vědět, co můžete očekávat, a porozumět tomu, proč má váš milovaný chronické únavové příznaky. To pomůže zmírnit některé stresy spojené s chronickým únavovým syndromem.
- Buďte podporující a otevřený. Diskutujte o svých pocátech jeden s druhým. Ujistěte se, že pacient rozumí, že poznáte, že má vážnou nemoc. Někteří lidé si myslí, že syndrom chronické únavy je "vše v hlavě", a že tento postoj může kromě jiných příznaků zničit i ty, kteří zažívají stres a únavu. Pokud něco obtěžuje vás nebo pacient, diskutujte o něm. Tímto způsobem to nebude vyčerpávající a stane se mezi vámi problémem, říká Papernik.
Dobrým způsobem, jak ukázat svou podporu, je jít se svým blízkým na schůzky s lékařem a poslouchat to, co říká doktor. Buďte také konkrétní, když se dobrovolně snažíte pomoci. Neříkejte jenom: "Co mám dělat?" Nabídněte jít do obchodů s potravinami nebo provozovat pochůzky, psát šeky a platit účty. Mark Niederle dodává: "Je důležité nechat Jackie, aby věděla, že je v pořádku, pokud nedokáže všechno udělat, jako kdyby byla. Pomáhá jí emocionálně a necítí se za něho viní - a to pomáhá učinit její omezení trochu snazší. "
- Podívejte se na vlastní potřeby. " Měli byste mít své vlastní prodejny, "říká Papernik . "Pokud se budete zhoršovat, protože děláte všechno - staráte se o sebe i o člověka, který je nemocný, stejně jako s ostatními členy rodiny - můžete se stát sami sebe a pak nebudete nikomu pomáhat."
- Buďte flexibilní. Pacienti budou mít dobré dny a špatné dny a nikdy předem nevíte, jak to bude. "Pokaždé, když je to možné, udržujeme plány vždycky a vždycky se snažíme mít zálohový plán," říká Mark Niederle. "Víme, že je důležité dát si čas na sebe navzájem, stejně jako na čas jen pro sebe."
- Podívejte se na méně namáhavé aktivity společně. Upravte činnosti, pokud je to nutné, aby se přizpůsobil osobě, která má chronické únavové příznaky. Sledujte filmy nebo televizi. Přečtěte si nahlas. Hraní slovních her. Poslouchat hudbu. "Jsme rádi, že tam, kde je Jackie zapletený, není příliš fyzická," říká Mark Niederle, "jako jízda s motorkou jako cestujícím."
- Získejte podporu zvenčí. Připojte se k podpůrné skupině "je jedna z nejlepších věcí můžete to udělat, když máte těžké zvládnutí, "říká Mark Niederle. Více než 4 miliony lidí ve Spojených státech má syndrom chronické únavy. Pomáhá vědět, že vaše situace není jedinečná a nabízí jistotu, že slyší příběhy podobné vašim, dodává Niederle. Dobré místo pro začátek je webová stránka Asociace chronické únavy a syndromu imunitní dysfunkce v Americe.
Když někdo, koho milujete, je diagnostikován s chronickým únavovým syndromem, budete muset provést úpravy obou vašich životů. Komunikace mezi sebou navzájem usnadňuje přizpůsobení pacientovým omezeným a stále se měnícím schopnostem.
